Žít s vzácnou nemocí

Jmenuji se Roman, je mi 49 let a bydlím v Chomutově. Dřív jsem byl aktivní. Pracoval jsem v dopravním podniku Chomutov i různě na stavbách. Rád jsem trávil čas v přírodě, kterou miluju. Před 10 lety mne však začaly brnět konečky prstů…

Lékaři dělali všemožná vyšetření a moje zdraví se zhoršovalo. Ruce mě brněly, pálily, tuhly. Začaly se objevovat křeče, padaly mi věci z rukou a nemohl jsem je používat jako dříve, byly neovladatelné.

Pak jsem začal padat na zem, moje vlastní nohy mne neudržely. Nyní jsem upoután na invalidní vozík, nemoc se šíří po těle a potřebuji pomoci i s běžnými věcmi od druhých. 

Potýkám se s chronickou zánětlivou demyelinizační neuropatii, která postihuje nervy zodpovědné za pohyb. Poškozuje myelin, ochrannou vrstvu nervů, což způsobuje problémy s přenosem signálů mezi mozkem a tělem. To vede k poruchám v pohybu, se kterými se potýkám.

Peněžní prostředky z této sbírky bych využil na zakoupení speciálního ortopedického invalidního vozíku.

Další část prostředků bych investoval do dalších kompenzačních pomůcek, které mi usnadní pohyb a zmírní bolest. Rád bych si také zakoupil elektrický pohon na invalidní vozík, abych se zas mohl pohybovat v přírodě jako dřív.

Mým cílem je co nejvíce zlepšit svou mobilitu a kvalitu života a co nejvíce se vrátit do běžného života.