Pomohli jste Viktorkovi znovu chodit

Viktorek je 10 letý veselý kluk, který se však narodil s těžkým genetickým postižením Rubinstein-Taybi syndromem. Toto postižení s sebou nese spoustu zdravotních problémů jako středně těžká mentální retardace, opožděný psychomotorický vývoj, hypotonie, vrozená vada palců na rukách, vrozená vada levého kolene, mikrocefalie, rozštěp patra, retardace růstu, obtíže GIT, oční vada apod. I přes to všechno se Viktorek díky pravidelným rehabilitacím, logopedické péči, ergoterapii a dalším terapiím ve svém vývoji posunuje. V 5 letech dokonce začal dělat s pomocí zpevňovací ortézy první krůčky a stal se tak více samostatným například doma nebo na hřišti, i když na delší procházky potřeboval vždy invalidní vozík.

Bohužel přesně před rokem ze dne na den přestal chodit. Příčinou byl jeho růst a zvyšující se váha. Koleno, kde je vrozené postižení, nevydrželo a vada se výrazně zhoršila. V březnu 2024 Viktorek absolvoval náročnou operaci kolene, která sice nohu stabilizovala, ale vrátila ve vývoji významně zpět.  Od té doby se snažíme Viktorka prostřednictvím intenzivních rehabilitací dostat opět na nohy a naučit ho znovu chodit a běhat. Postupně se to s velkým úsilím daří, ale Viktorek samostatně zatím nechodí. Několik rehabilitačních intenzivních bloků i ambulantních terapií máme již za sebou, zejména v zařízení SAREMA Brno. Rehabilitace jsme si z větší části sami financovali, protože tyto speciální terapie zdravotní pojišťovna bohužel neproplácí. Máme ale před sebou ještě spoustu dalšího intenzivního cvičení, rozhodli jsme se založit tuto sbírku. Viktorovi intenzivní terapie velmi pomáhají a prospívají, posouvají jeho vývoj vpřed a já věřím, že díky nim opravdu bude opět chodit a možná někdy i běhat a získá tím větší samostatnost. Bez sbírky bychom si již nemohli další intenzivní rehabilitace finančně dovolit, nebo by to pro nás bylo velmi obtížné.

Viktorek se nám narodil jako třetí dítě a moc jsme se na něho těšili. Během těhotenství jsem měla potíže, které způsobily to, že se narodil již ve 34. týdnu. Již po narození měl velké komplikace, které jsme nejdříve přisuzovali předčasnému porodu. Brzy se však přidaly další obtíže, jako nedostatečný sací reflex, oční problémy, tachykardie, neobvyklé rysy v obličeji a zvláštní palce na rukách i nohách a lékaři nám sdělili již pár dnů po narození podezření na genetickou vadu. Ta se časem potvrdila a u Viktora byl diagnostikován Rubinstein-Taybi syndrom. Vlastně od té chvíle nám začalo kolečko lítání po doktorech, rehabilitace a podpůrné terapie pro co nejlepší rozvoj. Viktorek také absolvoval nespočet narkóz a operací kvůli svým zdravotním problémům, například plastickou operaci rozštěpu patra nebo závažnou operaci odchlíplé sítnice (bohužel i tak má na pravém oku těžkou ztrátu zraku). Téměř nemluví, ale pro komunikaci krásně používá svůj znakový jazyk a obrázkový systém a na to je velmi šikovný. Přes to všechno, co ho v životě potkalo, je velký bojovník, který vše trpělivě snáší.

Přiznám se ale, že pro mě jako mámu i pro celou rodinu to vše bylo těžké a náročné období, které nás však jako rodinu velmi sblížilo.

Viktorek je neustále pozitivně naladěný, usměvavý, komunikativní, miluje svoji rodinu a své dva sourozence, kteří ho táhnou dopředu. Má rád vlaky a dopravní prostředky, rád plave, rád chodí do školy, do zoo, rádi všichni chodíme na výlety. Umí dělat legrácky a kamkoliv přijde, tak si každého získá. Umí si prostě užít svůj život. 

Peníze využijeme zejména na intenzivní neurorehabilitace i ambulantní rehabilitace v zařízení SAREMA Brno, které Viktorka neskutečně posunují dopředu a věříme, že díky nim udělá opět samostatné krůčky, které zlepší jeho celkovou samostatnost a celkový rozvoj. Díky tomu budeme moci dělat více věcí i jako rodina.  A nám se uleví od neustálého nošení a přenášení, kdy trpí naše záda a je to čím dál víc náročnější vzhledem k Viktorově váze. Každé i nepatrné zlepšení v motorickém vývoji, ulehčuje Viktorkův, ale i náš život.