Pomozte Štěpánkovi objevovat svět v bezpečí

Štěpánkovi je 2,5 roku a má staršího bráchu, kterého neskutečně obdivuje. Chce být všude s ním, dělat všechno jako on a zažívat svět po jeho boku. Jenže Štěpánek má dětský autismus a svět, který je pro většinu dětí plný dobrodružství, je pro něj často příliš hlasitý, nepředvídatelný a plný podnětů, které jeho hlavička nedokáže zpracovat.

Poslední měsíce se proto náš svět hodně zmenšil. Chodíme stále na stejná místa a po stejných trasách, protože nové prostředí Štěpánek často úplně odmítne nebo skončí obrovským přetížením. Obyčejný rodinný výlet už pro nás není samozřejmost. Často se musíme rozdělit  jeden z nás zůstane se Štěpánkem doma a druhý vezme jeho staršího bráchu něco zažít. Nechceme, aby jedno naše dítě přicházelo o svoje dětství kvůli tomu, co druhé momentálně nezvládne. Zároveň mě ale pokaždé bolí, že tohle měly být společné vzpomínky nás všech čtyř. A že Štěpánek, který svého bráchu tolik miluje, u nich často není.

Do toho má Štěpánek také epilepsii a všimli jsme si, že právě při velkém přetížení se u něj záchvaty objevují častěji. Už tedy nejde jen o to, že nějaký výlet „nezvládneme“. Potřebujeme mít možnost včas mu nabídnout bezpečný prostor, kde se může schovat, zklidnit a na chvíli vypnout svět, kterého je na něj někdy jednoduše příliš.

Když jsme měli možnost vyzkoušet speciální vozík, poprvé po dlouhé době jsme cítili obrovskou úlevu. Najednou tu byla možnost, že bychom některé věci zase mohli zvládnout společně. Štěpánek mohl být venku se svým bráchou a zároveň měl svoje bezpečné místo, kam se mohl kdykoliv schovat.

Možná vás napadne, proč nestačí obyčejný kočárek. Štěpánkovi je nejlépe mimo města, davy a větší množství lidí. Nejvíc času proto trávíme v lese a v přírodě. Jenže právě tam se s běžným kočárkem často nedostaneme. Navíc má Štěpánek už teď 21 kilogramů a z běžného kočárku rychle vyrůstá. Potřebujeme proto vozík, který zvládne terén a zároveň mu poskytne bezpečné místo i do dalších let. Vybrali jsme vozík, kde je clona a je tam opravdu příjemně a skoro tma, to je místo, kam se rád Štěpánek schovává, když je toho moc. 

Tuhle sbírku jsme založili s vlastně úplně obyčejným přáním abychom zase mohli být rodina pohromadě. Aby jeden z našich kluků nemusel být kvůli autismu svého brášky omezovaný a ten druhý kvůli svému autismu vynechávaný. Abychom nemuseli pořád přemýšlet, kdo zůstane doma a kdo pojede. Abychom prostě jednou mohli sbalit oba naše kluky a vyrazit společně. Všichni čtyři. 🤍

Štěpánkovi se kromě autismu objevily také epileptické záchvaty. Často zažívá silná přetížení a meltdowny a právě kvůli epilepsii musíme být v těchto situacích ještě opatrnější. Náš život se proto za poslední měsíce hodně změnil a velká část všeho se začala točit kolem jediné věci udělat první poslední pro to, aby měl Štěpánek jednou co největší šanci zvládat svět kolem sebe a žít co nejvíce samostatný život.

Platíme ergoterapie, hipoterapie, psychologickou péči, další terapie, pomůcky a brzy nás čeká také speciální školka. Jen náklady spojené s péčí o Štěpánka nám dělají přibližně 20 000 Kč měsíčně navíc k běžným výdajům rodiny.

Zároveň se snažíme šetřit i na další možnosti podpory, které bychom s ním chtěli v budoucnu absolvovat, například delfinoterapii, a zvažujeme i další, finančně velmi náročné možnosti včetně terapie kmenovými buňkami. U některých se bavíme o šestimístných částkách. Víme, že nám nikdo nemůže slíbit, co přesně Štěpánkovi pomůže a jak bude jeho život jednou vypadat. U dvouapůlletého dítěte s autismem dnes jednoduše nevíte, jestli z něj vyroste samostatný dospělý člověk, nebo bude celý život potřebovat výraznou pomoc svých rodičů. A právě tahle nejistota je pro nás obrovskou motivací využít jeho dětství k tomu, abychom mu dali co nejvíc příležitostí se rozvíjet. Máme právě tu nejlepší možnost a čas díky včasné intervenci zlepšit jeho život. 

Snažíme se všechno zvládat sami. Já často pracuji po nocích, když děti spí, manžel pracuje a společně děláme maximum pro to, abychom všechny tyto výdaje zvládli. Jenže speciální vozík je další velká jednorázová částka v době, kdy každou volnou korunu investujeme do Štěpánkovy péče a budoucnosti.

Proto jsme se rozhodli poprvé požádat o pomoc. Ne proto, abychom mu pořídili něco navíc. Ale proto, že jsme si vozík mohli vyzkoušet a na vlastní oči jsme viděli, jak obrovský rozdíl dokáže udělat nejen v jeho životě, ale v životě celé naší rodiny.

Naším největším přáním totiž není, aby měl Štěpánek všechno. Je jím to, aby nás jednou potřeboval co nejméně. A dokud je malý a máme možnost něco ovlivnit, chceme udělat maximum pro to, aby jednou dokázal svět zvládat co nejvíce sám.

Peníze ze sbírky použijeme na pořízení vozíku Thule Chariot Sport 2 G3 Double v hodnotě 35 990 Kč.

Vybrali jsme ho hlavně kvůli kvalitě, možnosti pohybu v terénu a vytvoření chráněného prostoru, kde může Štěpánek při přetížení omezit okolní podněty. Vozík jsme již měli možnost vyzkoušet a víme, že právě tento typ mu vyhovuje a nám umožňuje společně fungovat i mimo domov.

Pokud se nepodaří vybrat celou cílovou částku, vybrané peníze použijeme jako příspěvek na pořízení vozíku a zbývající část se pokusíme doplatit z vlastních prostředků.

Pokud se naopak podaří vybrat více, než bude na samotný vozík potřeba, veškeré peníze navíc využijeme výhradně na péči o Štěpánka jeho ergoterapie, hipoterapie, psychologickou péči, další terapie, speciální pomůcky a další potřeby spojené s autismem a jeho rozvojem.

Každá koruna tak půjde na to, co je pro nás nejdůležitější – aby měl Štěpánek co největší šanci zvládat svět kolem sebe, rozvíjet se a jednou být co nejvíce samostatný. 🤍