Představení sbírky
Jmenuji se Šimonek a můj příběh začal dříve než měl. Já a moje dvojče Josífek jsme se rozhodli, že se na svět podíváme ve 26+6tt. Josífek byl o minutu rychlejší, a tak jsem ze všech sourozenců nejmladší. Když jsme se narodili, nic nenasvědčovalo tomu, že by měli být s naším dřívějším příchodem nějaké problémy. Bohužel se ale vše začalo komplikovat, když se zjistilo, že naše střívka nefungují tak, jak mají. Josífka se podařilo zavčas odvést do dětské nemocnice v Brně, kde byl operován, střeva mu zašili a musel mít dočasně vývod bokem. Od té chvíle na tom byl lépe než já, ale i tak neměl lehkou cestu a svůj život si musel dvakrát vybojovat. U mě se však vše zkomplikovalo tím, že se mi udělal otok na celém tělíčku, který mi způsobil 1–2cm díru do mozku, což se odrazilo na mém pohybovém vývoji. Potom co mě stabilizovali a převezli za bráškou, se dva dny po operaci Josífka můj stav rapidně zhoršil a doktoři nedávali rodičům moc šancí na to, že přežiji. Svůj první boj o život jsem zvládl a přišel jsem při něm o cca 20 cm tenkého střeva a díky tomu se nedařilo navyšovat mi stravu tak, jak bych potřeboval, abych nabíral síly a mohl dohánět brášku. V návaznosti na všechny potíže se nám s Josífkem začal zhoršovat i zrak. Nejprve na tom byl hůř Josífek, ale pak se to otočilo a já musel na další operaci. Byl jsem 14dní po operaci očí a Josífek musel na operaci bříška, aby mu zavedli střívko zpět a nemusel už mít vývod. V tu chvíli na tom nebyl dobře a vzápětí jsem začal zlobit i já a zkolaboval jsem a musel být resuscitován. Dostal jsem velmi těžký zápal plic a začal znovu bojovat o život. Oba jsme bojovali. Byl jsem ve velmi kritickém stavu 3 týdny a moc šancí na přežití jsem nedostával, ale i přesto jsem to nevzdával a i nyní si svůj život vybojoval. Když už to vypadalo nadějně, že bych mohl jít na operaci bříška i já kde by mi odstranili vývod a tenké střevo spojili s tlustým, dostal jsem 4 cm velký absces na slezině. Doktoři se snažili vyhnout další operaci a zkusili mě léčit antibiotiky, což se naštěstí podařilo a já jsem tak mohl konečně na operaci střev, která se zaplať pánbůh podařila a nemusel jsem v nemocnici trávit další rok. Jak vidíte, náš život nezačal lehce a pro rodiče a naše sourozence Vojtu, Kubu a Peťu to nebylo vůbec lehké období. Po pěti měsících si mohli odvést Josífka domů a já se dostal domů měsíc po něm.
Komu pomůžeme?
Letos s bráškou oslavíme páté narozeniny, jsme oba celkem živly a máme někdy spousty energie a když spojíme všichni kluci doma síly, tak je to celkem síla. Josífek oproti vrstevníkům pokulhává jen lehce, ale já mám díky dřívějšímu otoku a s celkovými problémy strávené v nemocnici, potíže i v oblasti pohybu a sebeobsluhy. V tom mi moc pomáhají neurorehabilitace, feldenkraisova terapie i ergoterapie, na které se mnou rodiče jezdí. Bohužel pojišťovny tyto druhy terapií nehradí, a protože mám před sebou ještě velký kus práce, je jejich financování pro rodiče náročné.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze, které ze sbírky získáme využijeme a moje neurorehabilitace a ergoterapie v centru Astra v Brně, kam nyní dojíždíme. Částečně bychom je chtěli využít i na nezbytné pomůcky, lázně i feldenkraisovu terapii, logopedické pomůcky. Protože vidíme jak se díky pravidelnému cvičení posunuji stále víc dopředu, věříme, že se pomalu, ale jistě dorovnám ostatním dětem.
Děkuji všem, že jste si udělali čas a přečetli můj příběh do konce. Tedy vlastně do začátku, protože moje další cesta za normálním životem se díky vám začíná rozjíždět. Já i moje rodina ze srdce děkujeme všem, kteří jste se rozhodli mě na této cestě podpořit a stále podporujete a zvýšit tak moje šance na úspěch.
Všem moc děkujeme.
