Představení sbírky
Angelmanův syndrom je vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje schopnost komunikace, pohyb i samostatnost. Děti a dospělí s touto diagnózou často nemluví, potřebují celoživotní podporu a péče o ně je náročná nejen fyzicky, ale i psychicky.
Spolek Angelman CZ sdružuje rodiny z celé České republiky, které spojuje stejný životní příběh. Vytváříme prostor pro vzájemnou podporu, sdílení zkušeností a předávání informací, které pomáhají zvládat každodenní péči.
Na podzim 2026 připravujeme víkendové setkání rodin s Angelmanovým syndromem. Chceme vytvořit bezpečné místo, kde se mohou setkat děti, sourozenci i rodiče a načerpat sílu do dalších měsíců.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme rodinám, které pečují o děti a dospělé s Angelmanovým syndromem.
V České republice žije přibližně 100 lidí s touto vzácnou diagnózou. Mnohé rodiny se cítí osaměle, protože ve svém okolí často neznají nikoho, kdo by prožíval podobnou životní situaci.
Jako maminka třináctileté Elišky s Angelmanovým syndromem dobře vím, jak důležité je potkat někoho, kdo rozumí vašim každodenním radostem i starostem bez dlouhého vysvětlování.
Společné víkendy pomáhají nejen dětem s Angelmanovým syndromem, ale také jejich sourozencům a rodičům. Vznikají zde přátelství, sdílí se zkušenosti a rodiny získávají podporu, kterou běžně nemají možnost najít.
Očekáváme účast přibližně 75 osob z celé České republiky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky použijeme na financování víkendového setkání rodin s Angelmanovým syndromem, které se uskuteční ve Zbraslavicích v září 2026.
Peníze pomohou pokrýt:
• ubytování a stravu účastníků,
• pronájem prostor pro společný program,
• odborné přednášky a vzdělávací aktivity,
• program pro děti a sourozence,
• organizační a technické zajištění celé akce.
Pokud se podaří vybrat více prostředků, použijeme je na další podpůrné a vzdělávací aktivity spolku Angelman CZ během roku 2026 a 2027.
Pokud se nepodaří vybrat celá cílová částka, budou všechny získané prostředky využity na částečné financování víkendového setkání a snížení nákladů rodin, které se akce zúčastní.
