Dobrý den,
jmenuji se Ondřej Kotyk a narodil jsem se při srpnových povodních v roce 2002. Jsem obyčejný kluk. Mám rád dobré jídlo, koupání, procházky, krátké výlety, ale i odpočinek a pohlazení. Baví mě, když je kolem mě živo a veselo. Táta o mně říká, že jsem puberťák, ale já bych mu odpověděl, že se plete…
Bylo by moc fajn, kdyby vám Ondra takto mohl napsat sám. Bohužel to možné není. Ačkoliv před Ondrovým narozením vše vypadalo bezproblémově, došlo v průběhu porodu ke komplikacím vedoucím k otoku mozku a následným vážným trvalým následkům ovlivňujícím jeho budoucí fyzický i mentální rozvoj. Přestože se Ondra z pohledu věku řadí mezi dospěláky, jeho mentální úroveň dosahuje věku několika měsíců. Je plně odkázaný na celodenní i noční péči počínaje krmením, polohováním na lůžku, přenášením, přebalováním, koupáním, hraním atd. Přirovnání k péči o obrovské miminko je myslím všeříkající. Poznám na Ondrovi, když je šťastný a spokojený. Vidím, i kdy není. Složitější je zjistit konkrétní příčinu jeho nespokojenosti, protože Ondra nemluví a krom základních projevů mimiky se výrazněji neprojevuje. Naštěstí je Ondra velmi spokojený človíček. Ke spokojenosti mu postačuje, když se mu věnuji, je zaopatřený v základních oblastech života a dopřeji mu co nejvíc zábavy, legrace a pozornosti. Je doslova blažený, když ho držím v náručí nebo hladím. Pro jeho spokojenost se snažím udělat maximum. I proto vás zkouším touto cestou oslovit s žádostí o pomoc.
Asi nemá smysl vyjmenovávat úplně vše, co Ondru trápí. Stejně jako je tomu u jiných takto velmi vážně postižených dětí, jakmile Ondrovi jedno trápení vyřešíme nebo zmírníme, objeví se další, často horší. Například se na pár měsíců zbaví zánětů očí nebo uší a život nás donutí věnovat se Ondrovým zubům nebo problémům s pokožkou. V současné době máme díky lékům z větší části pod kontrolou jeho epilepsii a trochu se nám podařilo zlepšit Ondrův spánek. S kvalitním spánkem je svázaná nižší frekvence jeho epileptických záchvatů, Ondra se častěji usmívá a dává víc najevo zájem o své okolí.
Velmi vážným problémem jsou Ondrovy silné spazmy. I když absolvoval několik složitých operací rukou i nohou, nedošlo k takovému uvolnění, aby se stav jeho kloubů, páteře a pánve dramaticky nezhoršoval. Před několika lety tak kvůli spazmatům kyčelní kloub začal poškozovat Ondrovi pánev takovým způsobem, že bylo nutné provést částečnou fixaci zmiňovaného kloubu k pánvi. Při tomto zákroku se Ondrovi částečně zkrátila i levá noha. Přes intenzivní rehabilitace toto zkrácení mělo za následek stále se zhoršující stav Ondrovy páteře. Během pár let se mu zhoršilo zakřivení páteře tak výrazně, že už prakticky není schopen dlouhodobě sedět nejen bez opory, ale i bez velkých bolestí.
