Ráda bych vám představila mou úžasnou sestru Peťu, která je pro mě obrovskou inspirací svou silou a odhodláním. Od roku 2013 trpí Peťula disociativní motorickou poruchou a disociativními křečemi, což znamená, že její tělo někdy nereaguje tak, jak by mělo, a ona zažívá nekontrolovatelné křeče. Tyto stavy jsou pro ni velmi náročné a ovlivňují každodenní život. Nemoc jí také ukradla rovnováhu, což se projevuje neustálým točením hlavy do pravé strany a velmi častými pády.
Navzdory těmto těžkostem Peťka neztrácí svůj úsměv a bojovného ducha. Je to velmi statečná bojovnice, která nikdy nechtěla být na nikom závislá. I přes své nemoci si našla tři zaměstnání, aby zůstala nezávislá a mohla se podílet na chodu domácnosti. Bohužel, kvůli častým křečovým záchvatům a ztrátě jemné motoriky přišla o dvě z těchto zaměstnání. Nyní pracuje jako roznašečka letáků.
Letos se její zdravotní stav zhoršil a disociativní motorická porucha jí sebrala cit v pravé noze, což ji upoutalo k vozíčku. Tento další úder ji však nezlomil a nadále bojuje za svou nezávislost a kvalitu života.
Její nemoc je pro nás všechny výzvou, ale společně jako rodina se snažíme najít způsoby, jak jí ulehčit život a přinést více radosti do jejích dnů. A právě proto jsme se rozhodli zahájit tuto sbírku. Elektrický pohon pro její invalidní vozík by jí poskytl tolik potřebnou svobodu a nezávislost, a pomohl by jí zvládat každodenní úkoly s menší námahou a bolestí. Tento přídavný pohon by jí také umožnil efektivněji roznášet letáky a pokračovat v práci, která je pro ni tak důležitá. Peťula musí podstoupit intenzivní systematickou individuální psychoterapii, která by mohla přinést zlepšení jejího stavu, a elektrický pohon k invalidnímu vozíku by jí umožnil snadněji a samostatněji se na tyto terapie dostavit.
Co je to disociativní motorická porucha?
Disociativní motorická porucha je duševní stav, který způsobuje, že mozek a tělo přestanou komunikovat tak, jak by měly. Představte si, že váš mozek dává pokyny vašim svalům a tělu, ale tyto pokyny nejsou správně interpretovány nebo vykonány. To může vést k tomu, že osoba zažívá problémy s pohybem, koordinací a kontrolou těla.
Pro lidi s disociativní motorickou poruchou to může znamenat, že se cítí, jako by jejich tělo neodpovídalo tak, jak by mělo. Mohou zažívat nekontrolovatelné svalové křeče, třes nebo ztrátu koordinace. Někdy může být obtížné vykonávat i běžné úkoly, které by normálně byly snadné, jako například chůze nebo uchopení předmětů. Tento stav je často spojen s intenzivním psychickým stresem nebo traumatem a může mít vážný dopad na kvalitu života.
Pro člověka, který tímto onemocněním trpí, je každodenní život plný výzev. Cítí se, jako by se jejich tělo vzpíralo jejich vlastnímu mozku. I malé úkoly, které jsou pro ostatní samozřejmostí, mohou být nesmírně složité a frustrující. Tento stav může také způsobit, že se člověk cítí izolován nebo nepochopen, protože jeho tělesné problémy nejsou vždy viditelné pro ostatní.
Je důležité pochopit, že disociativní motorická porucha není „vymyšlená“ nebo „předstíraná“ – je to skutečné a velmi bolestivé onemocnění, které vyžaduje empatii a podporu. Lidé s tímto stavem bojují každý den s neviditelnými překážkami, a jejich odvaha čelit těmto výzvám je obdivuhodná.
Co jsou disociativní křeče?
Disociativní křeče jsou specifickým typem křečí, které jsou spojeny s duševními a emocionálními faktory, a nikoli s fyzickým poškozením mozku nebo nervového systému. Představte si, že vaše tělo reaguje na vnitřní psychické napětí nebo trauma způsobem, který se projevuje fyzickými křečemi a záchvaty. Tyto křeče se mohou podobat epileptickým záchvatům nebo jiným typům křečových stavů, ale mají své kořeny v psychických problémech.
Pro člověka s disociativními křečemi to znamená, že se může ocitnout v situacích, kdy jeho tělo náhle a nekontrolovatelně začne křečovat nebo se třást, a to bez jasné fyzické příčiny. Tyto křeče mohou být velmi bolestivé a vyčerpávající, a přicházejí často v obdobích velkého stresu nebo psychického napětí. Je důležité vědět, že tento stav není „předstíraný“ nebo „vymyšlený“ – je to skutečný a velmi složitý problém, který ovlivňuje kvalitu života.
Disociativní křeče mohou mít vážný dopad na každodenní život. Lidé, kteří je zažívají, se mohou cítit zmatení nebo frustrovaní, protože ne vždy chápou, proč jejich tělo reaguje tímto způsobem. Mohou se také cítit izolováni nebo nepochopeni, protože jejich křeče nejsou vždy viditelné a snadno vysvětlitelné pro ostatní.
Je důležité přistupovat k lidem s disociativními křečemi s empatií a porozuměním. Tento stav je pro ně náročný nejen fyzicky, ale i emocionálně. Pomoc, podpora a trpělivost od rodiny, přátel a zdravotnických pracovníků mohou výrazně přispět k jejich schopnosti vyrovnat se s tímto obtížným onemocněním a najít cestu k lepšímu zdraví a pohodě.
Prosím, připojte se k nám v této snaze a pomozte nám zlepšit život této výjimečné dívky. Vaše podpora a laskavost pro nás znamenají více, než slova dokážou vyjádřit.
Děkujeme vám z celého srdce.
