Zdravím, jmenuji se Michálek Uher. Narodil jsem se předčasně ve 33. týdnu těhotenství akutním císařským řezem kvůli nedostatečnosti placenty a hrozící hypoxii. Vážil jsem pouhých 1 420 gramů a měřil 40 centimetrů.
První týdny svého života jsem strávil v inkubátoru v porodnici Brno Obilní trh. Potřeboval jsem pomoc s dýcháním, zahříváním i krmením. Po několika týdnech jsem ale zesílil natolik, že jsem mohl s váhou 2 060 gramů konečně domů k rodičům a svým třem sourozencům – Jirkovi, Davčovi a Zuzce.
Tím však naše cesta teprve začala.
Od svých tří měsíců pravidelně cvičím a s maminkou navštěvujeme fyzioterapii, rehabilitaci a ergoterapii. Několikrát denně cvičíme také doma. Díky tomu jsem se naučil držet hlavičku, pást koníčky, válet sudy a chvíli sám sedět. Učím se také samostatně jíst.
Každý takový pokrok je pro nás malým vítězstvím. Můj vývoj je totiž výrazně pomalejší než u ostatních dětí.
Dlouhodobě velmi pomalu rostu a téměř nepřibírám na váze. Navíc bývám často nemocný a od května 2024 se léčím s bronchitidou a astmatem. Nemoc nebo očkování znamenají přestávku ve cvičení a každá taková pauza je pro můj vývoj znát.
Jsem pravidelně sledován na neonatologii a psychologii. Byla u mě diagnostikována psychomotorická retardace středně těžkého stupně, výrazná hypotonie a prenatální růstová retardace. Můj vývoj je výrazně opožděný a jeho další prognóza je nejistá.
Rodiče proto se mnou absolvovali také genetické vyšetření. V prosinci 2024 jsme se dozvěděli diagnózu, která změnila náš život – Lamb-Shafferův syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění, které nelze vyléčit.
Lékaři rodičům vysvětlili, že moje cesta nebude jednoduchá a že budu potřebovat dlouhodobou a intenzivní péči.
Zatím jsem nezačal mluvit. Maminka mi proto hodně čte, zpívá a prohlížíme si společně knížky. Navštěvuji také Dětské rehabilitační centrum Medvídek, kde absolvuji odbornou péči, která mi může pomoci v dalším vývoji.
I přes všechny překážky se společně s rodiči, sourozenci a babičkou radujeme z každého malého pokroku. Nevzdáváme se a věříme, že díky pravidelnému cvičení a odborné péči se budu dál posouvat.
Naším velkým přáním je, abych se jednou naučil chodit, mluvit, sám jíst a pít a mohl být co nejvíce samostatný.
