Naučili jste Williama jíst
z 400 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Naučili jste Williama jíst
Všechny sbírky ověřujeme
8. 12. 2023 18:57
Zpátky z NoTube
Jsme zpátky z rakouské kliniky NoTube.
William papá, má rád především maso a čokolády. Myslím, že naše mise se zadarila.
Teď je to o trpělivosti všech v okolí (především mojí, jako mámy)
William je náladový a když jsme doma sami, papat nechce. Dokonce jsem ho musela vzít na snídani do kavárny a tam se pěkně nadlabl.
Takže moc děkuji a zároveň prosím, kdokoliv kdo budete mít cestu přes Nusle, zastavte se na kávu. William nejvíce a nejraději papá, když má publikum.
Na Facebooku nás najdete ve skupině
,,Williamova cesta – zpátky z NoTube "
S láskou
William a jeho máma Veronika
Komu pomůžeme?
Můj malý velký bojovník William se narodil předčasně ve 26.týdnu těhotenství s váhou 530g.
Akutní císařský porod byl z důvodu preeklampsie a rozvíjejícího se HELLP syndromu – život ohrožujícímu stavu nás obou.
William zvládnul první půlhodinu svého života dýchat sám, avšak poté musel být zaintubován na dalších 30 dní, celkově na oxygenoterapii strávil necelých 6 měsíců. Během prvních dvou
dnů jeho života měl krvácení do hlavičky 3. a 4.stupně. Ve svých dvou týdnech prodělal infekci v plicích s následným pneumothoraxem.
Kvůli vrozené cytomegalovirové infekci William ani po extubaci neměl sílu ani chuť pít mlíčko. Byl vyživován hadičkou skrz nos do žaludku.
V nemocnici strávil na intenzivní péči prvních 6 měsíců a 3 dny. I po propuštění domů byl stále plně závislý na výživu přes sondu, kterou později lékaři nahradili hadičkou skrz břišní stěnu přímo do žaludku.
Enterální pumpou se mu dodnes pouští výživa každé 3 hodiny 6× denně. William má reflux a výživu přes sondu často netoleruje a má dny, kdy hodně zvrací. Za jeho rok a půl života se mu zjizvil jícen a hrozí mu další operace. Jediné východisko je naučit Williho jíst ústy. Někdy má chuť a pár soust zbaští a dokáže se i sám napít. Ale nemá pocit hladu a žízně. Takže je to nekončící začarovaný kruh.
Komu pomůžeme?
Rakouská klinika NOTUBE je jediná instituce, která se zaměřuje na problematiku sondovaných a obtížně krmených dětí.
V Rakousku na klinice NOTUBE by William měl možnost odnaučit se být krmen přes sodnu, na které je teď plně závislý. . Ačkoliv polykat zvládá a je i vybíravý co se chutí týče. Například je asi jediné dítě, které nemá rádo Pribiňáček v tubě – nadavuje ho. Miluje meloun, ze všeho nejvíc.. Bohužel sní velice málo. Spořádá průměrný příkrm okolo 20g. Což jsou 3 – 4 dětské lžičky.
Výživa přes žaludek mu dává pocit, že je přejedený a také, že mu je neustále špatně od žaludku a zvrací. Někdy má dny, kdy si jen ublinkne párkrát za den a pak jsou ty horší dny, kdy vyzvrací klidně i půl své krmné výživové dávky. Je mi ho vždy moc líto, občas ho zvracení vzbudí i v noci a pak hodně pláče. Jícen má celý rozdrážděný. Nyní začal i kašlat, dle lékařky z pneumologie mu reflux dělá obtíže i v dýchacích cestách na průduškách.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou především na účast speciální terapie na klinice NoTube v Rakousku a další náklady spojené s přípravným kurzem a následnou online péčí NoTube.
William je bystré dítě a je hodně hravý. Umí sám sebe pochválit, když se mu něco povede. I on sám se raduje, když mu jídlo chutná a spapá ho. Od prvního dne, kdy jsem ho viděla na hadičkách v inkubátoru, jsem mu věřila, že to všechno zvládne. A věřím mu i teď, že se naučí jíst ústy a nebude závislý na hadičce s výživovou pumpou, kterou neustále vláčí za sebou, když si chce hrát. K tomu však je ještě dlouhá a náročná cesta, která je potřeba pod odborným lékařským dozorem.
Kdyby se zadařilo vybrat více než potřebujeme, peníze budou využity na další náklady spojené s jeho rehabilitací. Jako je sociální rozvoj na hiporekondici a rehabilitačních rerapií. Které jsou zapotřebí z důvodů Williamova opožděného psychomotorického vývoje.
Všem za přispění mnohokrát z celého srdce děkujeme.
Aktuality
8. 12. 2023 18:57
Zpátky z NoTube
Jsme zpátky z rakouské kliniky NoTube.
William papá, má rád především maso a čokolády. Myslím, že naše mise se zadarila.
Teď je to o trpělivosti všech v okolí (především mojí, jako mámy)
William je náladový a když jsme doma sami, papat nechce. Dokonce jsem ho musela vzít na snídani do kavárny a tam se pěkně nadlabl.
Takže moc děkuji a zároveň prosím, kdokoliv kdo budete mít cestu přes Nusle, zastavte se na kávu. William nejvíce a nejraději papá, když má publikum.
Na Facebooku nás najdete ve skupině
,,Williamova cesta – zpátky z NoTube "
S láskou
William a jeho máma Veronika
24. 8. 2023 22:09
Poděkování úplně všem
Děkujeme mnohokrát za obrovskou podporu úplně všem, všichni jste neskutečně úžasný ❤️
Spousta spousta přátel a známých přátel se mi ozvalo a podpořilo mě i psychicky.
Děkuji 🍀🍀🍀
Na kliniku jsme pozváni v polovině listopadu, je to 14ti denní škola, kam budeme každé ráno docházet.
Uz se nemůžeme dočkat ☺️
Přejeme krásný konec léta
Veronika a William 🏹
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 27. 8. 2023 13:07
300 Kč • 27. 8. 2023 8:48
600 Kč • 17. 8. 2023 7:45
225 Kč • 13. 8. 2023 21:25
300 Kč • 3. 8. 2023 22:26
300 Kč • 3. 8. 2023 14:21
50 Kč • 3. 8. 2023 9:24
600 Kč • 28. 7. 2023 8:26
1 000 Kč • 26. 7. 2023 12:33
200 Kč • 25. 7. 2023 23:27
200 Kč • 25. 7. 2023 21:27
300 Kč • 25. 7. 2023 20:01
2 000 Kč • 25. 7. 2023 16:43
1 000 Kč • 25. 7. 2023 15:54
2 000 Kč • 25. 7. 2023 14:25
2 000 Kč • 25. 7. 2023 14:21
1 000 Kč • 25. 7. 2023 13:50
600 Kč • 25. 7. 2023 13:36
1 000 Kč • 25. 7. 2023 12:55
300 Kč • 25. 7. 2023 12:52
1 000 Kč • 25. 7. 2023 11:56
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.