Naučili jste Williama jíst

Můj malý velký bojovník William se narodil předčasně ve 26.týdnu těhotenství s váhou 530g.

Akutní císařský porod byl z důvodu preeklampsie a rozvíjejícího se HELLP syndromu – život ohrožujícímu stavu nás obou.
William zvládnul první půlhodinu svého života dýchat sám, avšak poté musel být zaintubován na dalších 30 dní, celkově na oxygenoterapii strávil necelých 6 měsíců. Během prvních dvou
dnů jeho života měl krvácení do hlavičky 3. a 4.stupně. Ve svých dvou týdnech prodělal infekci v plicích s následným pneumothoraxem.

Kvůli vrozené cytomegalovirové infekci William ani po extubaci neměl sílu ani chuť pít mlíčko. Byl vyživován hadičkou skrz nos do žaludku. 

V nemocnici strávil na intenzivní péči prvních 6 měsíců a 3 dny. I po propuštění domů byl stále plně závislý na výživu přes sondu,  kterou později lékaři nahradili hadičkou skrz břišní stěnu přímo do žaludku.

Enterální pumpou se mu dodnes pouští výživa každé 3 hodiny 6× denně. William má reflux a výživu přes sondu často netoleruje a má dny, kdy hodně zvrací. Za jeho rok a půl života se mu zjizvil jícen a hrozí mu další operace. Jediné východisko je naučit Williho jíst ústy. Někdy má chuť a pár soust zbaští a dokáže se i sám napít. Ale nemá pocit hladu a žízně. Takže je to nekončící začarovaný kruh.

Rakouská klinika NOTUBE je jediná instituce, která se zaměřuje na problematiku sondovaných a obtížně krmených dětí.

V Rakousku na klinice NOTUBE by William měl možnost odnaučit se být krmen přes sodnu, na které je teď plně závislý. . Ačkoliv polykat zvládá a je i vybíravý co se chutí týče. Například je asi jediné dítě, které nemá rádo Pribiňáček v tubě – nadavuje ho. Miluje meloun, ze všeho nejvíc.. Bohužel sní velice málo. Spořádá průměrný příkrm okolo 20g. Což jsou 3 – 4 dětské lžičky.

Výživa přes žaludek mu dává pocit, že je přejedený a také, že mu je neustále špatně od žaludku a zvrací. Někdy má dny, kdy si jen ublinkne párkrát za den a pak jsou ty horší dny, kdy vyzvrací klidně i půl své krmné výživové dávky. Je mi ho vždy moc líto, občas ho zvracení vzbudí i v noci a pak hodně pláče. Jícen má celý rozdrážděný. Nyní začal i kašlat, dle lékařky z pneumologie mu reflux dělá obtíže i v dýchacích cestách na průduškách.

Peníze budou především na účast speciální terapie na klinice NoTube v Rakousku a další náklady spojené s přípravným kurzem a následnou online péčí NoTube.

William je bystré dítě a je hodně hravý. Umí sám sebe pochválit, když se mu něco povede. I on sám se raduje, když mu jídlo chutná a spapá ho. Od prvního dne, kdy jsem ho viděla na hadičkách v inkubátoru, jsem mu věřila, že to všechno zvládne. A věřím mu i teď, že se naučí jíst ústy a nebude závislý na hadičce s výživovou pumpou, kterou neustále vláčí za sebou, když si chce hrát. K tomu však je ještě dlouhá a náročná cesta, která je potřeba pod odborným lékařským dozorem.

Kdyby se zadařilo vybrat více než potřebujeme, peníze budou využity na další náklady spojené s jeho rehabilitací. Jako je sociální rozvoj na hiporekondici a rehabilitačních rerapií. Které jsou zapotřebí z důvodů Williamova opožděného psychomotorického vývoje.

Všem za přispění mnohokrát z celého srdce děkujeme.