Komu pomůžeme?
Můj malý velký bojovník William se narodil předčasně ve 26.týdnu těhotenství s váhou 530g.
Akutní císařský porod byl z důvodu preeklampsie a rozvíjejícího se HELLP syndromu – život ohrožujícímu stavu nás obou.
William zvládnul první půlhodinu svého života dýchat sám, avšak poté musel být zaintubován na dalších 30 dní, celkově na oxygenoterapii strávil necelých 6 měsíců. Během prvních dvou
dnů jeho života měl krvácení do hlavičky 3. a 4.stupně. Ve svých dvou týdnech prodělal infekci v plicích s následným pneumothoraxem.
Kvůli vrozené cytomegalovirové infekci William ani po extubaci neměl sílu ani chuť pít mlíčko. Byl vyživován hadičkou skrz nos do žaludku.
V nemocnici strávil na intenzivní péči prvních 6 měsíců a 3 dny. I po propuštění domů byl stále plně závislý na výživu přes sondu, kterou později lékaři nahradili hadičkou skrz břišní stěnu přímo do žaludku.
Enterální pumpou se mu dodnes pouští výživa každé 3 hodiny 6× denně. William má reflux a výživu přes sondu často netoleruje a má dny, kdy hodně zvrací. Za jeho rok a půl života se mu zjizvil jícen a hrozí mu další operace. Jediné východisko je naučit Williho jíst ústy. Někdy má chuť a pár soust zbaští a dokáže se i sám napít. Ale nemá pocit hladu a žízně. Takže je to nekončící začarovaný kruh.
Komu pomůžeme?
Rakouská klinika NOTUBE je jediná instituce, která se zaměřuje na problematiku sondovaných a obtížně krmených dětí.
V Rakousku na klinice NOTUBE by William měl možnost odnaučit se být krmen přes sodnu, na které je teď plně závislý. . Ačkoliv polykat zvládá a je i vybíravý co se chutí týče. Například je asi jediné dítě, které nemá rádo Pribiňáček v tubě – nadavuje ho. Miluje meloun, ze všeho nejvíc.. Bohužel sní velice málo. Spořádá průměrný příkrm okolo 20g. Což jsou 3 – 4 dětské lžičky.
Výživa přes žaludek mu dává pocit, že je přejedený a také, že mu je neustále špatně od žaludku a zvrací. Někdy má dny, kdy si jen ublinkne párkrát za den a pak jsou ty horší dny, kdy vyzvrací klidně i půl své krmné výživové dávky. Je mi ho vždy moc líto, občas ho zvracení vzbudí i v noci a pak hodně pláče. Jícen má celý rozdrážděný. Nyní začal i kašlat, dle lékařky z pneumologie mu reflux dělá obtíže i v dýchacích cestách na průduškách.
