Představení sbírky
Ellinka trpí vzácným genetickým onemocněním – Conradi-Hünermannovým syndromem. Nemoc postihuje vývoj kostí a pojivové tkáně a projevuje se mnoha závažnými symptomy, na které, bohužel, neexistuje cílená léčba – péče se zaměřuje pouze na zmírnění jednotlivých projevů.
Komu pomůžeme?
Ellinka se narodila v roce 2019. Po krátkém pobytu v inkubátoru zvládla vše výborně. Již od narození je pod dohledem mnoha odborníků – neurologie, ortopedie, endokrinologie, antropologie, kardiologie, oční, ušní a kožní péče.
Nejvíce ji omezuje těžká skolióza páteře, která se neustále zhoršuje – hlavní křivka dosahuje až 78 stupňů dle Cobba. Denně, 16–20 hodin, nosí speciální korzet, který pomáhá udržovat křivku páteře, ale výrazně omezuje její samostatnost a potřebuje asistenci při chůzi, oblékání, obouvání. Kromě toho nosí i speciální lycrový obleček, který zpevňuje střed těla a koriguje rozestup břišních svalů. Jedním z projevů tohoto onemocnění je i malý vzrůst, proto byla Ellince nasazena léčba růstovým hormonem. Dále má kratší levou ruku, trpí alopecií a ichtyózou (kožním onemocněním) a byla jí diagnostikována i oční vada, kvůli které nosí brýle. Nově se přidaly i neurologické problémy.
Navzdory svému zdravotnímu stavu je Ellinka velmi šikovná a mentálně zcela v pořádku. Dochází do běžné mateřské školy, kde má svou asistentku, a na doporučení pedagogicko-psychologické poradny má odklad školní docházky.
Od narození podstupuje pravidelné rehabilitace. Doma s rodiči cvičí Vojtovu metodu. Čím intenzivnější péči dostává, tím viditelnější jsou její pokroky.
