Pomozte nám splnit Ellinčin sen – žít život naplno

Ellinka trpí vzácným genetickým onemocněním – Conradi-Hünermannovým syndromem. Nemoc postihuje vývoj kostí a pojivové tkáně a projevuje se mnoha závažnými symptomy, na které, bohužel, neexistuje cílená léčba – péče se zaměřuje pouze na zmírnění jednotlivých projevů.

Ellinka se narodila v roce 2019. Po krátkém pobytu v inkubátoru zvládla vše výborně. Již od narození je pod dohledem mnoha odborníků – neurologie, ortopedie, endokrinologie, antropologie, kardiologie, oční, ušní a kožní péče.

Nejvíce ji omezuje těžká skolióza páteře, která se neustále zhoršuje – hlavní křivka dosahuje až 78 stupňů dle Cobba. Denně, 16–20 hodin, nosí speciální korzet, který pomáhá udržovat křivku páteře, ale výrazně omezuje její samostatnost a potřebuje asistenci při chůzi, oblékání, obouvání. Kromě toho nosí i speciální lycrový obleček, který zpevňuje střed těla a koriguje rozestup břišních svalů. Jedním z projevů tohoto onemocnění je i malý vzrůst, proto byla Ellince nasazena léčba růstovým hormonem. Dále má kratší levou ruku, trpí alopecií a ichtyózou (kožním onemocněním) a byla jí diagnostikována i oční vada, kvůli které nosí brýle. Nově se přidaly i neurologické problémy.

Navzdory svému zdravotnímu stavu je Ellinka velmi šikovná a mentálně zcela v pořádku. Dochází do běžné mateřské školy, kde má svou asistentku, a na doporučení pedagogicko-psychologické poradny má odklad školní docházky.

Od narození podstupuje pravidelné rehabilitace. Doma s rodiči cvičí Vojtovu metodu. Čím intenzivnější péči dostává, tím viditelnější jsou její pokroky.

Rodina by ráda Ellince dopřála intenzivní neurorehabilitační pobyty v centru SAREMA, které jsou pro její vývoj klíčové. Jedna série (3–4 týdny, každý den 1,5 hodiny cvičení) vyjde na 40.000 Kč. Ellinka by tyto pobyty potřebovala absolvovat 3 – 4× ročně.

Pomozme Ellince zůstat co nejdéle bez operace! Každá koruna se počítá. Díky vaší podpoře může Ellinka dál cvičit, rozvíjet se a žít co nejplnohodnotnější život – bez bolesti, omezení a operací, které jsou v jejím věku velmi rizikové.

Pomozte nám splnit Ellinčin sen – žít život naplno, i navzdory těžké diagnóze. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci.