Představení sbírky
Jmenuji se Ivana Suková, je mi 56 let. Můj život se v průběhu let zásadně změnil. I přes těžké rány osudu a každodenní boj se zákeřnou roztroušenou sklerózou se nevzdávám a s pomocí svých nejbližších se neustále snažím překonávat překážky, které mi život postavil do cesty.
Roztroušená skleróza mi postupně vzala mnoho věcí, které pro mě dříve byly samozřejmostí. Dnes mám velké potíže s chůzí, často padám a pravou ruku téměř nedokážu používat. I tak se každý den snažím cvičit, rehabilitovat a udržet si co největší soběstačnost.
Nedávno jsem měla možnost vyzkoušet dva přístroje využívající funkční elektrickou stimulaci, které mi daly obrovskou naději. Díky jednomu z nich jsem dokázala udělat jistější krok bez zakopávání, s druhým jsem po dlouhých letech znovu pohnula prsty pravé ruky.
Ráda bych proto touto sbírkou získala prostředky na pořízení dvou neurostimulátorů, které by mi mohly pomoci bezpečněji chodit, zlepšit pohyblivost ruky a získat zpět alespoň část ztracené samostatnosti.
Mým velkým přáním je také trávit aktivnější čas se svými čtyřmi vnoučaty. Chtěla bych s nimi chodit na procházky, malovat obrázky nebo společně vykrajovat cukroví. Věci, které se mohou zdát obyčejné, pro mě dnes představují velký sen.
Komu pomůžeme?
Vystudovala jsem Střední průmyslovou školu dopravní a mým velkým snem bylo pracovat jako výpravčí. Tento sen se mi po škole splnil. Později jsem odešla na mateřskou dovolenou a vychovala dvě děti.
Už tehdy jsem začala pociťovat první zdravotní problémy. Zpočátku jsem je přikládala únavě a nevěnovala jim větší pozornost. Můj zdravotní stav se ale postupně zhoršoval.
S přibývajícími obtížemi jsem vyhledala lékaře a vyslechla si diagnózu, která mi změnila život – roztroušená skleróza.
Nastalo výrazné zhoršení zdravotního stavu. Musela jsem se naučit žít úplně jiný život. Nikdo mi tehdy neporadil, jak s nemocí žít, na co mám nárok nebo jaké existují možnosti pomoci. Všechno jsem si musela vyhledat a vyřídit sama.
Vrátila jsem se do rodného Veselí nad Lužnicí a začala pracovat jako vedoucí ve školní jídelně. Nemoc však postupovala a stále více ovlivňovala můj každodenní život.
V roce 2015 mě zasáhla obrovská osobní tragédie. Náhle mi zemřel tatínek i bratr. Stres vedl k dalšímu prudkému zhoršení mého zdravotního stavu. Přesto jsem se snažila pomáhat také mamince, která na tom nebyla zdravotně ani psychicky dobře.
S postupujícím onemocněním pro mě bylo stále obtížnější zvládat každodenní povinnosti i pracovní život. Zhoršující se zdravotní stav mě postupně omezoval natolik, že jsem nakonec musela zaměstnání opustit. Nakonec mi byl přiznán invalidní důchod III. stupně.
Velkou psychickou vzpruhou je pro mě také naše chalupa v Branné u Třeboně, kde trávím hodně času a kde jsem našla bezpečné zázemí. Mám s tímto místem spojené krásné vzpomínky na dobu, kdy jsem po okolí s radostí jezdila na kole. Bohužel i tuto radost mi nemoc vzala.
Dnes je pro mě běžný pohyb nesmírně náročný. Můj byt ve Veselí nad Lužnicí se nachází ve třetím patře bez výtahu, a kvůli schodům v něm téměř nemohu pobývat. Většinu času proto trávím u svého přítele v domku, kde jsou naštěstí jen dva schody.
Doma používám lehčí chodítko, na pohyb venku jsem si pořídila rolátor. Poskytuje mi větší stabilitu a jistotu, ale je těžší na ovládání i přenášení.
Kvůli omezené pohyblivosti nenavštěvuji kina, divadla, knihovny ani mnoho běžných obchodů. Často nejsou bezbariérové nebo se do nich s chodítkem nevejdu.
Jsem proto do značné míry odkázaná na pomoc svých blízkých, především dcery a současného přítele. Ten ale chodí do práce, a nemůže mi tak pomáhat nepřetržitě. Jejich podpory si nesmírně vážím. Bez nich bych si připadala jako uzavřená v neprodyšné bublině.
Finančně mě velmi vyčerpaly také nezbytné úpravy bytu, zejména instalace bezpečnostních madel a přestavba kuchyně a koupelny. Dnes musím při téměř každé domácí činnosti sedět, ať už na židli, nebo na chodítku.
Léčím se v MS centru v Českých Budějovicích. Nemoc výrazně zasahuje do mého každodenního života a přináší nejen fyzická omezení, ale i psychickou zátěž.
Navzdory všem těžkostem se ale nevzdávám. Snažím se pravidelně cvičit, rehabilitovat a dělat vše pro to, abych si co nejdéle udržela alespoň část své soběstačnosti. Každý, i sebemenší pokrok pro mě znamená velkou naději.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky bych ráda využila na pořízení dvou neurostimulátorů, které jsem již měla možnost vyzkoušet a které mi přinesly naději na bezpečnější pohyb a větší samostatnost.
1. Neurostimulátor WalkAideII/Alfess na nohu – 108 890 Kč
Kvůli roztroušené skleróze mám velmi nejistou chůzi. Pravou nohu často táhnu za sebou, zakopávám a padám. Kolena jsem si při pádech opakovaně sedřela, takže jsem musela začít nosit chrániče.
Při vyzkoušení neurostimulátoru jsem ale dokázala zvednout špičku pravé nohy, přestala jsem ji šoupat po zemi a mohla jsem udělat pevnější a bezpečnější krok.
Přístroj by mi mohl pomoci snížit riziko pádů, získat větší jistotu při chůzi a postupně překonávat strach z pohybu mimo domov.
2. Neurostimulátor H2 na ruku – 89 500 Kč
Pravou ruku mám kvůli nemoci výrazně postiženou. Chybí mi v ní cit a jemná motorika je natolik omezená, že se nedokážu sama najíst příborem, nakrájet si jídlo ani se podepsat.
Když jsem si přístroj H2 vyzkoušela, po dlouhých letech jsem znovu dokázala pohnout prsty.
Pravidelné cvičení s tímto přístrojem mi dává naději, že jednou opět udržím hrnek s čajem, sama se najím nebo třeba namaluji obrázek svým vnoučatům.
Celková částka potřebná na pořízení obou přístrojů činí 198 390 Kč.
Po nezbytných zdravotních výdajích a úpravách bydlení, které jsem musela v posledních letech hradit, je pro mě tato částka nedosažitelná.
Oba neurostimulátory pro mě představují šanci na bezpečnější chůzi, zlepšení pohyblivosti pravé ruky a větší nezávislost na pomoci ostatních.
Nejvíc ze všeho bych si přála znovu prožívat obyčejné chvíle se svými čtyřmi vnoučaty. Nebýt jen babičkou, která jim čte pohádky nebo s nimi hraje stolní hry, ale také s nimi vyrazit na procházku, společně malovat nebo péct cukroví.
Pokud se podaří vybrat méně než cílovou částku, využiji prostředky přednostně na pořízení neurostimulátoru WalkAideII/Alfess, který by mi pomohl k bezpečnější chůzi. Pokud se vybere více, ráda bych další prostředky využila na rehabilitace a další potřebnou péči související s mým zdravotním stavem.
Budu Vám z celého srdce vděčná za jakýkoliv příspěvek, který mi pomůže přiblížit se k větší soběstačnosti a bezpečnějšímu pohybu.
Děkuji všem za podporu a laskavost.
Ivana Suková
