Představení sbírky
Jmenuji se Ivana a tuto sbírku zakládám pro svého manžela Marka, tátu našich 2 dětí. Marek žije s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Prosím vás o pomoc s pořízením vozíku, který by mu usnadnil každodenní život a přinesl více pohodlí do každého dne.
Když se objevily první příznaky nemoci, prožívali jsme jedno z nejhezčích období našeho života. Plánovali jsme svatbu, budovali společný domov a těšili se na první dítě. Marek si začal všímat drobností — překlepů při psaní na klávesnici a slabších prstů při plavání. Krátce po narození naší dcery se potvrdila diagnóza ALS a musel přestat pracovat. Do začátku našeho života jako rodičů tak vstoupila nemoc, která postupně změnila fungování celé rodiny.
Komu pomůžeme?
Marek je zvídavý člověk, který má spoustu nápadů a rád hledá řešení. Když se pro něco rozhodne, jde si za tím. I dnes chce své zkušenosti z IT využít k tvorbě dostupných technologií pro lidi s handicapem. Moc mu záleží na tom, aby mohl dál tvořit, být mi partnerem a našim dětem tátou.
Dnes už Marek nemůže běžně používat ruce a výrazně omezený má i pohyb nohou. Pomáhám mu s jídlem, oblékáním, hygienou i přesuny a zároveň se starám o děti a domácnost. Péče zabírá velkou část našich dnů. Přejeme si uchovat co nejvíce prostoru i pro náš vztah, děti a obyčejné společné radosti.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Pomoci by mu mohl elektrický vertikalizační vozík Meyra iChair Sky 1.620. Umožnil by mu měnit polohu a s potřebnou oporou se zvednout do stoje. Pro Marka by to byla vítaná změna během dne a větší pohodlí při chvílích strávených s rodinou.
Část ceny vozíku hradí zdravotní pojišťovna a příspěvky od nadací pravděpodobně dosáhnou celkem 75 000 Kč. Po započtení této očekávané podpory zbývá podle dosavadní kalkulace doplatit 158 633 Kč. Tuto částku bychom rádi získali s vaší pomocí. Konečnou výši nadačních příspěvků ještě nemáme potvrzenou; o získané podpoře i aktuálním doplatku vás budeme průběžně informovat. Na vozík použijeme pouze částku, která skutečně zbývá uhradit.
Pokud se díky vaší pomoci podaří vybrat více peněz, použijeme je na Markovy pravidelné rehabilitace a nákup dalších zdravotních pomůcek, které bude potřebovat. Vaše podpora by nám tak pomohla i s další péčí, kterou život s ALS přináší. Pokud by se vybralo peněz méně, i přesto budou využity za účelem nákupu vozíku Meyra iChar Sky 1.620.
Děkuji každému, kdo se rozhodne přispět nebo náš příběh sdílet. I menší příspěvek nás přiblíží k pořízení vozíku a pro naši rodinu bude znamenat velkou pomoc. Moc si vážím toho, že jste si našli čas přečíst náš příběh.
