23. 5. 2026 13:34
Třicet laskavých lidí za jeden týden! Přitom většina nás asi ani nezná, ale přesto se dokáží vcítit do situace rodiny – mámy a tří kluků, kterou od rána do rána, každý den, už skoro třicet let, ovlivňují tři zlé a nezvratitelné diagnózy – úplná slepota, mentální retardace a autismus u jednoho z nich.
Dokud je takhle postižený člověk ještě dítě, dostane se mu zvláštní péče ve speciálních školách, ale co potom? Našeho Matouše systém vyplivl do vakua. Kombinace jeho postižení zabránila tomu, aby se mohl vzdělávat dál. Zkusil konzervatoř a rekvalifikační středisko, ale bylo to k ničemu. Nakonec se podařilo sehnat pro něj denní stacionář, kam dojíždí třikrát týdně a za to jsme opravdu rádi.
Je tu ale ALE. Je nutné třikrát týdně zajistit dopravu tam a zase zpátky a dohlédnout, že opravdu odjel/přijel. V jeho téměř třiceti letech se dostavila obrovská frustrace, že je denně závislý na svojí mámě, což jí dává patřičně agresivním způsobem najevo. Kritické bývají víkendy a svátky, kdy je doma nonstop. Zatímco většina rodin odpočívá, my jsme ve střehu a našlapujeme po špičkách. Dokud byli babička s dědou v pořádku, aspoň občas pomohli, teď sami podporu potřebují. O možnosti chodit do práce a vydělat si normální plat je zbytečné mluvit.
Pobytovou službu pro Matouše hledáme marně sedmým rokem. Požádali jsme o zvýšení příspěvku na péči, protože původně byl stanoven jen na základě úplné a nevratné slepoty, psychiatrická diagnóza byla určena až v dospívání. Úřad zhoršení stavu opakovaně odmítá uznat. Každý měsíc bojujeme s placením nájmu a pokrytím nutných výdajů, o těch mimořádných nemluvě.
Těch devadesát dobrých duší, které nás podpořily, mi po dlouhé době dodalo pocit, že nemusím být na všechno sama. Že i když jsem zdánlivě vyčerpala všechny možnosti, žijí s námi pořád lidi, kteří se nestarají jen sami o sebe. Věřím, že až se nám podaří postavit na vlastní nohy, budeme mít ještě dost sil i my pomáhat a dávat naději těm, kdo to potřebují. Zatím prosím, šiřte naši sbírku, kam vás napadne, věřím, že s vaší pomocí to zvládneme!
