Pomohli jste Lukáškovi v boji s těžkou aplastickou anémií

Mému synovci a celé jeho rodině se začátkem září 2023 změnil během pár dnů od základů celý život. Lukáškovi byla diagnostikována těžká aplastická anémie, febrilní neutropenie a trombocytopenie, závažné onemocnění kostní dřeně, které již několik měsíců ovlivňuje nejen život Lukáška, ale i chod celé rodiny. 

Luky je veselý 12letý kluk, který si ještě nedávno jako všichni jeho vrstevníci užíval bezstarostné léto. Ani ve snu by nikoho nenapadlo, že 1. školní den bude zároveň na dlouhou dobu posledním normálním dnem v jeho životě. Krátce po poledni se Luky vrátil ze školy s horečkou a zcela vyčerpaný ulehl do postele. Jeho maminka okamžitě kontaktovala dětskou lékařku, která vyslovila podezření na meningokokovu infekci a do ordinace přivolala Záchranou službu. Po příjezdu do Motolské nemocnice se začala odehrávat noční můra každého rodiče. Výsledky prvních testů ukazovaly na onemocnění kostní dřeně a lékaři začali skloňovat slovo leukémie.

Následoval týden plný testů. Lukášek absolvoval dvojí odběr kostní dřeně, který sice leukémii vyloučil, ale konečný verdikt byl i tak naprosto zdrcující – těžká aplastická anémie, febrilní neutropenie a trombocytopenie.

16. září 2023 Lukymu začala léčba kmenovými buňkami a imunosupresivní léčba, po jejímž dokončení jezdil 3× týdně na kontroly do Motola, kde dostával transfuze krve a krevních destiček. Pozitivní výsledky léčby se měly ukázal do 90 dnů. Lukyho stav se ale spíše zhoršoval. V prosinci lékaři nasadili ještě imunoglobulin na podporu krevních destiček v naději, že zabere a „dřeň začne dělat, co má“. Přes veškeré snahy lékařů však léčba nezabrala.

Poslední šancí se pro Lukyho stala transplantace kostní dřeně, protože bez ní ho aktuálně udržují při životě jen transfúze krve a krevních destiček. Lukášek měl neuvěřitelné štěstí a lékařům se povedlo najít vhodnou dárkyni z Argentiny. Nyní je Luky již v přípravné fázi pro transfer kostní dřeně. Na transplantačním oddělení Motolské nemocnice podstupuje nutnou chemoterapii a pokud vše dobře dopadne 17. 2. 2024 by měl absolvovat transplantaci kostní dřeně.

Po transplantaci kostní dřeně čeká rodinu ještě minimálně rok ve speciálním režimu – pravidelné cesty na kontroly do Motola (2 – 3× týdně), velmi přísný hygienický režim, domácí výuka, rehabilitace, a také psychologická péče. 

Aby se Luky mohl vrátit po transplantaci kostní dřeně domů, musí mu rodiče zajistit bezpečné prostředí. V nájemním bytě, kde rodina bydlí, bojovali dlouhodobě s plísní, kterou způsobilo nevhodné podloží podlahové krytiny. Bylo nutné kompletně vyměnit podlahovou krytinu, včetně vylití betonové stěrky a vymalovat celý byt antibakteriální barvou. Bohužel plíseň napadla i většinu nábytku, který bude potřeba pořídit nový. Kromě nábytku bude Luky potřeb např. i nové antibakteriální matrace a lůžkoviny.

I samotné dojíždění do nemocnice je již nyní pro rodinu finančně velmi náročné.

Kromě toho, se rodiče Lukáše musí popasovat i s náklady na jeho doučování, protože je Lukáš již od září na domácí výuce a minimálně ještě rok bude. 

Lukáškovi rodiče se starají také o další děti – Davida, který je Lukyho dvojčetem a malou Amálku. Rodiče dělají, co mohou, aby všem dětem zajistili, co nejspokojenější život. Se začátkem Lukášovy nemoci ale musela maminka velmi omezit své pracovní povinnosti. Tatínek, vedle vlastního povolání, pečuje o domácnost a ostatní děti, když je maminka s Lukym v nemocnici. 

Toto vše se bohužel velmi podepisuje na finanční situaci celé rodiny a funguje jako další velký zdroj stresu v již tak vypjaté situaci. 

Moje sestra i celá její rodina jsou neskuteční bojovníci a s celou situací se perou s neuvěřitelnou statečností. Oba nikdy neváhali ani minutu, když kdokoli v jejich okolí potřeboval pomoc. Ale teď potřebují pomoc pro změnu oni. 

Budu vám z celého srdce vděčná, pokud přispějete, jakoukoliv částkou. Pomůžete tak rodině zvládnout tuto těžkou životní situaci alespoň o trochu snadněji. Děkuji!