Kdo sbírku organizuje?
Dobrý den,
jmenuji se Anna Skalská , snažím se již několik let pomáhat lidem ve sdružení Severočešky,zvládat jejich náročný život.
Této rodině pomáhám řešit problémy, které souvisí s onemocněním Kubíčka: Swachman – Diamond syndromem – porucha krvetvorby, špatná funkce kostní dřeně, nefunkční slinivka, porucha růstu, špatné postavení nohou, držení těla, potravinová alergie a autismus Aspergerův syndrom, astma, hypotonický syndrom a malabsorbční syndrom., disfázie řeči.
Komu pomůžeme?
Kubíček žije se svým bratrem Vojtou a svojí maminkou v malém městečku na severu Čech.
Maminka je samoživitelka, v domácnosti jako osoba pečující. Kubíček vyžaduje celodenní péči. Narodil se s onkologicko – hematologickým syndromem, laicky řečeno porucha krvetvorby a špatná kostní dřeň, tudíž velice nízká imunita. Jezdí pravidelně na kontroly do Motola, doma mu maminka dvakrát týdně píchá injekce na podporu kostní dřeně. Trvalo tři roky jeho života, než se dozvěděli jeho diagnózu. Ve třech měsících onemocněl rotavirovou infekcí, jeho stav se natolik zhoršil, že byl v přímém ohrožení života, měl vážně poškozená střeva, poškozený mozek.
Když se dostal z nejhoršího, vrátil se mentálně na úroveň novorozence. Musel pít speciální štěpenou stravu až do dvou let věku, cvičit Vojtovu metodu, přesto neprospíval, neustále nemocný.
Podstupoval různá vyšetření, až ve třech letech se zjistilo, že mu nefunguje slinivka, má špatné krevní výsledky, následovala cesta na genetické vyšetření, odběr kostní dřeně a výsledek byl diagnoza : Swachman – Diamond syndrom, vrozená porucha krvetvorby, kostní dřeň nepracuje jak má, věkem se zvyšuje riziko nádorového onemocnění, nejčastěji leukémie.
Nefunguje slinivka, Kubíček má poruchu růstu, problémy s držením těla, špatné postavení nohou, nosí ortézy, hypotonický syndrom, špatná hrubá motorika, disfázie řeči. K tomu mu před rokem byl diagnostikovám Aspergerův syndrom, začátkem tohoto roku astma. Má dietní omezení – alergie na mléko, minimum tuku, musí mít kvalitní stravu s nízkým obsahem tuku, užívá colostrum, doplňky stravy, protože se u něj projevuje malabsorbční syndrom, což je špatné vstřebávání živin.
Protože jeho imunita je velmi nízká, nesmí cestovat hromadnou dopravou, musí se vyhýbat prostorům s větším množstvím lidí. Maminka si žádala ÚP o příspěvek na automobil, ale protože jeho nemoc je velmi vzácné onemocnění, nezapadá do tabulek, příspěvek byl zamítnut.
Dosud jezdili 20 let starým autem, o které se staral a opravoval starší 17 letý syn Vojta, který se učí na automechanika. Bohužel technický stav je již na hranici bezpečnosti, díky rozsáhlé korozi,již neprojde další technickou kontrolou.
Protože jezdí pravidelně do Motola na hematologicko – onkologickou ambulanci, dále do gastroenterologické ambulance, na neurologii, na ortopedii, endokrinologii, na fyzioterapie, i k obvodní dětské lékařce dojíždějí 20 km. Bez auta se neobejdou. Všechny cesty jsou v rozmezí 20 – 120 km vzdálené.
Finanční situace rodiny je velmi špatná, příjmy jsou minimální. Nemá šanci si na auto našetřit. Proto se snaží získat finance na auto touto cestou.
Budeme vděční za jakýkoliv příspěvek, je to obrovská pomoc pro nás, jsme velmi vděční za lidskou solidaritu, pomoc a pochopení. Nemusíme mít nové auto, potřebujeme ale auto spolehlivé s dostatečným prostorem, kdy několikrát do roka jezdíme rehabilitace.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity na nákup automobilu, na náklady spojené s přepisem a nutnou údržbou, na pojištění automobilu.
Pokud by se vybrala částka menší nebo naopak vyšší , peníze se využijí na rehabilitace, rehabilitační pomůcky,či nákup dietních potravin, kvalitní zdravotní obuvi na ortézy.
Pokud by zbyly ještě volné finance, využili bychom na terapii : hyperbarická kyslíková terapie, která by Kubíčkovi pomohla v okysličování mozku a tím v rozvoji nervového systému, k léčbě disfázie řeči.
Z celého srdce děkujeme !
