Představení sbírky
Moje tělo kvůli hEDS (hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom) a POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie) bohužel v mých 33 letech přestává zvládat běžný pohyb.
Klouby mi neudrží stabilitu a tep mi vyletí jen při krátkém stání v kuchyni. Vozík z druhé ruky mi vrátil svobodu, ale kvůli špatné ergonomii mi ničí ruce a způsobuje bolesti.
Pomozte mi prosím získat aktivní vozík na míru s elektropohonem, abych mohla dál pracovat, cestovat a žít naplno, ne jen přežívat v bolestech.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jsem Kačka, je mi 33 let a žiji v Praze. Odjakživa miluji cestování, umění, zvířata a objevování nových míst. Jenže v posledních letech se můj zdravotní stav začal výrazně zhoršovat a moje vlastní tělo mi postupně vystavilo stopku.
Žiji s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS), syndromem posturální ortostatické tachykardie (POTS) a poruchou autistického spektra (PAS). Ve zkratce to znamená, že moje pojivová tkáň nefunguje tak, jak má. Klouby – kolena, kotníky, ramena, vlastně všechny – jsou nestabilní, snadno se podvrtnou nebo opustí své určené místo (subluxace neboli polovykloubení) a chůze mi způsobuje chronické bolesti. K tomu všemu můj autonomní nervový systém nezvládá gravitaci a polohu vestoje. Stačí se postavit – třeba jen při přípravě jídla – a můj tep vyletí k 180 úderům za minutu, což doprovází mimo jiné závratě, dušnost a stavy na omdlení.
Běžný pohyb se tak pro mě stal fyzicky nebezpečným a nesmírně vyčerpávajícím. K tomu mi autismus mnohdy bere kapacitu zvládat běžné situace bez pomoci partnerky.
Co znamená hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom posturální ortostatické tachykardie naleznete v záložce
Časté otázky
Vozík pro mě ale není omezení. Je to spása.
Když se můj stav rapidně zhoršil, sehnala jsem si invalidní vozík z druhé ruky. Přinesl mi obrovskou úlevu. Možná to zní nezvykle, ale i obávaná pražská dlažba je na kolech tisíckrát snesitelnější než neustálý strach, ve které vteřině mi na ní podlomí koleno a já skončím na zemi.
Vozík pro mě neznamená, že se vzdávám. Naopak – je to prostředek, jak nepověsit své sny na hřebík a nepřicházet o okolní svět.
Má to ale háček. Bazarový vozík není přizpůsobený mému tělu. Místo abych šetřila síly, jeho špatné rozměry a ergonomie mi přetěžují ramena, zápěstí a drobné klouby na rukách. Ty přitom dostaly zabrat už v minulosti – kvůli hEDS jsem musela zanechat i své milované hry na kytaru. Otevřít si dnes PET láhev je pro mě někdy nadlidský úkol kvůli špatně nastavenému vozíku a přetíženým kloubům.
Moje rodina je mi obrovskou oporou a dělají pro mě, co mohou. Sami ale pečují o mého hendikepovaného bráchu a dědečka se stařeckou demencí, takže jejich možnosti finančně krýt takto nákladné pomůcky mají své hranice.
Proč potřebuji vaši pomoc?
Abych mohla dál fungovat – pracovat, vyrazit s partnerkou na procházku, podívat se do vysněné Skandinávie nebo plánovat společnou svatební cestu – potřebuji pomůcky, které mému tělu uleví, a ne ho budou dál ničit:
1. Aktivní mechanický vozík na míru: Vyrobený přesně na mé proporce. Bude lehký, stabilní, správně podepře tělo a uchrání moje klouby na rukách před přetěžováním.
2. Přídavný elektrický pohon: Klíčový pomocník pro delší trasy, pražské kopce a nerovný terén. Umožní mi pohybovat se samostatně bez toho, abych po chvíli odpadla bolestí a vyčerpáním.
Schválení příspěvku zdravotní pojišťovnou na vozík v této vybrané kombinaci jsem konzultovala s lékařkou a je velmi nejisté. Proto pojišťovnu žádat nebudu.
Nepotřebuji vozík k tomu, abych přestala být aktivní. Potřebuji ho právě proto, abych mohla žít s menší bolestí a s pocitem svobody.
Moc si vážím každého příspěvku, sdílení i vlídného slova. Děkuji, že mi pomáháte vrátit se zpátky do života! 💚
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Aktivní invalidní vozík na míru:
Vybrala jsem si vozík od KiMobility a to konkrétně Rouge 2, který je lehký, lehce ovladatelný a má konstrukci i ergonomické nastavení přesně pro potřeby hypermobilního těla. Jeho cena byla stanovena na 103.000 Kč
Ergonomické řešení sezení od české společnosti Libella:
Anatomická zádová opěrka Libella Backrest Varia a Antidekubitní sedák Libella Seat Varia mi umožní zdravé sezení a nezhoršování deformit páteře. Vše vyráběno v Česku na míru uživatele. Cena obou položek je 53.000 Kč
Přídavný elektrický pohon:
Přední zapojitelný pohon Klaxon Race k vozíku pro samostatný pohyb na delší vzdálenosti, do přírody i do městských kopců, který uleví mým ramenům a rukám. Cena je 144.000 Kč
*vizualizace vozíku s pohonem pomocí AI
Pokud by se vybralo více, prostředky budou použity na doplňkové příslušenství k vozíku, úhradu intenzivnějších rehabilitací než hradí pojišťovna a k zajištění dopravy do práce a lékařům.
Pokud by se nevybrala celá částka, tak přednostně bude pořízen vozík a systém pro sezení na vozíku.
