Dominikovi je sedm let. Na první pohled může vypadat jako zdravý kluk. Už od narození jsme si ale prošli mnoha těžkými chvílemi. Krátce po porodu byl hospitalizován na neonatologii kvůli těžkému zápalu plic. Další velké zdravotní komplikace se objevily už v jeho devíti měsících života a definitivní diagnózu Syndrom Drawetové jsme se dozvěděli ve dvou letech.
Nemoc se neprojevuje pouze epileptickými záchvaty, které jsou velmi silné a náročné, ale také výraznou únavou, problémy s pohybem, poruchou stability, autistickými rysy a těžkým mentálním postižením. Dominiček tak potřebuje nepřetržitou péči a dohled.
Během synova života jsme trávili spoustu času v nemocnicích kvůli různým vyšetřením, ale také pro epileptické záchvaty, které často spouštěly běžné nemoci, horečky nebo záněty.
Nedávno Dominik prodělal další, velmi vážný zápal plic s komplikacemi, které výrazně ovlivnily jeho dýchání i mobilitu. Pravidelně proto navštěvujeme rehabilitace, zařizujeme také lázeňský pobyt. Doma jsme pro něj vytvořili relaxační místnost se solnými prvky, které mohou pomoct s dýcháním, snižováním zánětů a podpořit imunitu.
Domča není naše jediné dítě. Má pětiletého zdravého sourozence, který vedle všech každodenních starostí, statečně vyrůstá po jeho boku.
Naším největším přáním je dopřát jim společné zážitky a obyčejné rodinné chvíle bez omezení – chvíle, kdy nebudeme řešit jen diagnózu, terapie a překážky, ale budeme prostě spolu jako rodina. Protože právě tyto okamžiky vnímáme pro děti jako to nejcennější.
