Představení sbírky
Adélka je naše krásná malá holčička, ve které je spoustu života. Osud ji však bohužel moc nepřál. Adélka má vzácnou genetickou vadu, vadu sluchu, vadu zraku, má ptózu víček, nystagmus a nedorostlou sítnici. Adélka má opožděný psychomotorický vývoj, centrální hypotonický syndrom, jednu ledvinu atypického tvaru, zvětšenou jednu komoru v mozku, stáčí nožičky. Dále Adélka nemá sací a polykací reflex, tedy má zavedený PEG a nově i tracheostomii kvůli dýchání. Rádi bychom ji pomohli k tomu, aby se zlepšil její vývoj a rozvoj. Za veškerou vaši pomoc a podporu moc děkujeme.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Adélka a budou mi v březnu 2 roky. Narodila jsem se po bezproblémovém těhotenství a měla jsem být zdravá holčička. Osud tomu ale chtěl jinak a já jsem se po porodu nenadechla, musela jsem být resuscitována a následně mě uložili do inkubátoru, kde jsem byla zaintubovaná a na plicní ventilaci. Apgar skore 4–4–4. Narodila jsem se o 5 týdnů dřív, takže sem byla maličká. Po 3 dnech už jsem dýchala bez umělé plicní ventilace, ale stále jsem měla kyslíkovou podporu. Po porodu jsem strávila nekonečné 3 měsíce v nemocnici, ale maminka za mnou chodila každý den a četla mi pohádky.
Zjistili mi, že mám nově vzniklou vzácnou genetickou vadu, kterou trpí jen pár lidí po celém světě, takže nikdo nedokáže říct, jak to se mnou bude dál.
Po 3 měsících mě pustili s mamkou a taťkou domů, maminka mě však musela další 3 měsíce, každý týden zavádět nosánkem sondu do bříška, aby mě mohla stříkačkou nakrmit. Bylo to hrozné období, já i mamka jsme z toho byly hodně frustrované. Měla jsem a mám doteď velké problémy se zvracením, v té době jsem zvracela i 10× denně včetně noci. Když mi bylo půl roku, zavedli mi PEG (to je hadička do žaludku přes břišní stěnu). Pořád mě maminka krmí stříkačkou, ale odpadl nám stres ze zavádění sondy. Maminka mě ale učí papat pusinkou, zatím mi to moc nejde, ale po malých krůčkách se zlepšuji, pomáhá nám s tím i klinická logopedka a maminka mi několikrát denně masíruje obličej i pusinku a dásně.
Zjistili mi, že mám těžkou vadu sluchu, proto nosím naslouchátka a v budoucnu mě možná čeká kochleární implantát, uvidíme. Bohužel mám postižený i zrak. Mám vrozenou vývojovou vadu a nedávno mi zjistili těžkou krátkozrakost, proto nosím brýličky. Ale jsem čilá holčička a mám ráda lumpárny a strašně ráda si hraju s rolničkama.
Mám velký problém s přibíráním, proto jsem tak maličká. Vývojově jsem jako 6ti měsíční miminko – umím pást koníčky a překulit se ze zad na bříško a zpět, zatím neumím sedět, lézt ani chodit a neumím mluvit. Bohužel teď budou moji rodiče ochuzení o mé broukání a hlasitý smích, když mi udělali tracheostomii. Takže i můj další řečový vývoj bude hodně opožděný.
Momentálně bojuji o život na ARU v Motole. Převezli mě sem vrtulníkem, protože jsem měla komplikovaný oboustranný zápal plic. Ležím tu už přes 3 týdny v umělém spánku na plicní ventilaci. I Vánoce jsem prospala. Hodně jsem zhubla, všechny svaly, které se mnou maminka doteď posilovala, jsou pryč. I po 2. pokusu o extubaci jsem nezvládla sama dýchat. Museli mi udělat tracheostomii (umělé vyústění průdušnice na povrch těla). Znovu jsem se narodila. Vůbec nevíme, co nás čeká a minimálně začátky pro nás budou velmi těžké…
Čeká mě hodně cvičení, abych dohnala to, co jsem tu ztratila a možná se posunula zase o kousek dál. Už teď se moc těším domů na vše nové, co mě s rodičema čeká.
