Představení sbírky
Ahoj, jsem Lily. Na svět jsem poprvé vykoukla v srpnu 2021, o tři měsíce dříve, než všichni čekali, jakožto 620g miminko, tak akorát do tátovy dlaně. Od prvních dní bylo jasné, že moje cesta nebude snadná. Nedlouho po porodu se u mě vyskytlo masivní krvácení do mozku spojené s dalšími závažnými komplikacemi a v době, kdy se jiné děti ještě hřejí v maminčině bříšku, já jsem za sebou měla už dvě náročné operace mozku, jehož poškození bylo od počátku přes veškerou snahu rozsáhlé. Dnes vím, že nejenže zdaleka nemám dobojováno, ale že můj život bude úplně jiný, než jaký by si pro mě rodiče přáli…
Komu pomůžeme?
Namísto listopadového termínu se naše Lily rozhodla, že přijde na svět už v srpnu. Možná chtěla splnit poslední přání svému dědečkovi, který v pokročilém stádiu rakoviny chtěl jediné – pochovat si svou prvorozenou vnučku v náručí. Lily takto dědečka stihla téměř na poslední chvíli, ale vše si vybralo obrovskou daň na jejím zdraví.
Lily od svého předčasného narození překonává zdravotní překážky, které si většina z nás nedokáže představit. Už pár dní po porodu u ní lékaři zjistili masivní krvácení do mozku a zároveň velké množství mozkomíšního moku, jež nebezpečně utlačovalo obě její mozkové komory. Následovala akutní operace, při které jí vložili do hlavičky “klobouček”, pomocí kterého musel být mozkomíšní mok každý večer odsáván. To ale nebylo řešením na dlouho, a proto Lily v době, kdy jiné děti teprve přicházejí na svět, podstoupila další zákrok, při kterém lékaři klobouček nahradili tzv. VP Shuntem, který tekutinu odvádí přímo do bříška. Z nemocnice jsme odjížděli s nejistou prognózou ohledně Lilyina dalšího vývoje.
Jak měsíce plynuly, rozdíl mezi Lily a zdravě se vyvíjejícími dětmi byl stále očividnější. Více a více jsme si všímali, jakým způsobem Lily (ne)používá pravou polovinu těla. Brzy jsme vyslechli neúprosnou diagnózu: dětská mozková obrna. Aby toho nebylo málo, VP Shunt přestal fungovat a z hodiny na hodinu se z Lily stala “hadrová panenka”. Další akutní operace a výměna Shuntu byla nevyhnutelná a pokroky, které Lily za poslední rok udělala, byly rázem pryč. Kvůli obrně dodnes téměř vůbec neovládá pravou ručičku a nožičku jen s obtížemi – její vývoj tak nabírá další zpoždění. Ve svých třech letech se ještě nedokáže plazit ani lézt po čtyřech, ale je vidět, jak moc ráda by se postavila na nohy. Samostatná chůze je ale zatím jen naším vroucným přáním.
Lily je neustále odkázaná na naši pomoc a asistenci i s nejzákladnějšími úkony, a ač v našem boji nemíníme polevit, síly i finance na nákladné rehabilitace, procedury a pomůcky, které by Lily mohly pomoci na cestě za normálním životem, pomalu docházejí. I když své vrstevníky ve vývoji už asi nedožene, všichni si přejeme, aby se jednou dokázala doslova i obrazně postavit na vlastní nohy.
