Společně jsme pomohli Žofince k lepší budoucnosti

Představení sbírky

Naše šestiletá dcera Žofinka se narodila s Pierre-Robinovým syndromem a od začátku to neměla lehké. Už od mala čelí spoustě překážek. Naše malá bojovnice má před sebou ale ještě dlouhou cestu. Letos ji čekají další dvě operace, a proto jsme ji přihlásili do přípravného ročníku na soukromé škole. Naším snem je, aby mohla do první třídy nastoupit s co nejmenší logopedickou vadou a bez toho, aby kvůli operacím a zdravotním komplikacím zameškávala školu a snad i nové kamarády.

Pro koho sbíráme?

Žofinka je úžasná holčička, která se narodila s Pierre-Robinovým syndromem. Postupně k němu přibyly i další přidružené diagnózy. Její start do života nebyl jednoduchý – jako miminko často ležela v nemocnici, dýchala s pomocí nosního vzduchovodu a musela být krmena sondou. Po mnoha hospitalizacích zvládla první velkou operaci rozštěpu patra a od té doby bojuje za lepší budoucnost. Statečně, jak jen to tahle malá princezna dokáže. Už od jednoho roku pravidelně navštěvuje logopedii, rehabilituje a dvakrát ročně absolvuje intenzivní neurorehabilitační pobyty.

Žofi také nosí rovnátka, protože jí některé zoubky chybí, a jiné zase přebývají. Kromě toho bojuje s přecitlivělostí v ústech, kvůli čemuž často odmítá jídlo, hypotonií, hypermobilitou a opožděným vývojem řeči. Má za sebou několik operací a brzo ji čekají další.

Navzdory všemu, čím si prochází, nás každý den překvapuje svým odhodláním. Žofinka dokonce už jezdí na kole, i když lékaři původně předpokládali, že začne chodit až kolem čtyř let. Její největší překážkou je ale stále výslovnost – ta ji trápí, ovlivňuje její sebevědomí, brání jí navazovat vztahy s dětmi, komunikovat s novými lidmi. A to zase trápí nás, její rodiče. I přesto jsme na naší malou Žofku hrdí, protože… prostě proto, že je to hrdinka. Často stojící v koutě s plachým pohledem na své dovádějící vrstevníky, nebo se schovávající v naší náruči… ale hrdinka!

Proč jsme se rozhodli pro přípravný ročník?

Žofinka má kvůli plánovaným operacím odklad školní docházky. Paní psycholožka nám nedoporučila zůstávat dále ve školce, protože: „Žofie je chytrá, vnímavá a na školu připravená holčička.“ Zapsali jsme ji proto do přípravného ročníku na soukromé škole. Žádná státní škola s přípravným ročníkem bohužel v našem okolí nebyla dostupná. Žijeme i s malou Žofčinou sestřičkou Lili na malé vsi na Berounsku.

V malé třídě se naší školačce věnují individuálně a velmi empaticky, což jí pomáhá překonávat stud a strach z toho, že jí ostatní nerozumí. Už za první měsíc udělala pokroky a díky operacím, rehabilitacím a péči školy doufáme, že bude připravená na běžnou základní školu. Jak nám řekl Žofinky plastický chirurg: „Je to velmi chytrá a šikovná holčička a byla by strašná škoda, aby ji v životě brzdila řeč, proto chceme udělat všechno pro to, abychom to nedopustili.“

S čím nám můžete pomoci?

Sbírka nám pomůže pokrýt náklady na školné, rehabilitace, logopedie, hipoterapie a další potřebnou péči.

Školné v ZŠ Radostná je letos 66 725 Kč, pobyty v sanatoriích stojí kolem 51 100 Kč za měsíc (a Žofinka je absolvuje dvakrát ročně). Potřebujeme také financovat stélky do bot.

Pokud se nám podaří vybrat víc peněz, vše půjde na pokračující rehabilitace a logopedickou péči, která bude pro Žofinku opravdu zásadní ještě několik let. Nepodaří-li se dosáhnout cílové částky, nevadí, pokryjeme alespoň část z výše jmenovaného.