Pomozme Timi bezpečně objevovat svět, který vidí jinak

Naší Timi jsou teprve tři roky. Je neuvěřitelně zvídavá, chytrá a vnímavá. Miluje hudbu, knížky, objevování nových věcí a často nás překvapuje tím, co všechno si dokáže zapamatovat a pochopit.

Jenže svět, který Timi vidí a vnímá, je úplně jiný než ten náš.

Timi se narodila se závažným kombinovaným zrakovým handicapem. Má septooptickou dysplazii, výrazný nystagmus, šeroslepost a světloplachost. Její zorné pole je omezené a kvůli výrazně omezenému prostorovému vidění pro ni může obyčejný schod, obrubník nebo větev znamenat pád či zranění.

K tomu má lehkou hypotonii a Aspergerův syndrom spojený s výraznou senzorickou přecitlivělostí, obtížným zpracováním emocí a při velkém přetížení bohužel i sebepoškozováním.

Rádi bychom Timi zajistili bezpečnou autosedačku, intenzivní rehabilitace, senzorickou integraci a fyzioterapii, speciální filtry do brýlí, pomůcky pro zrakovou stimulaci a rozvoj hrubé motoriky.

Nechceme změnit to, kým Timi je. Chceme jí pomoci, aby se ve světě, který vidí a vnímá jinak, dokázala pohybovat bezpečněji, lépe zvládala jeho podněty a mohla postupně získávat větší samostatnost.

Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc.

Pomoc je určena naší tříleté dceři Timi.

Timi je velmi inteligentní, zvídavá a vnímavá holčička. Její život ale od narození ovlivňuje závažný kombinovaný zrakový handicap.

Má septooptickou dysplazii, výrazný nystagmus, šeroslepost a světloplachost. Její zorné pole je omezené, nevidí do levé periferie ani nad sebe a kvůli výrazně omezenému prostorovému vidění nedokáže správně odhadovat vzdálenosti a překážky.

Venku se proto nedokáže bezpečně pohybovat sama. Musíme ji vést za ruku, upozorňovat ji na schody, obrubníky a další překážky a neustále kontrolovat prostor kolem ní. Překážku z levé strany nebo nad hlavou nemusí vůbec zaznamenat, a hrozí tak nejen pády, ale také úder či poranění očí. To, co jiné malé dítě udělá automaticky – rozběhne se po chodníku, sejde schody nebo obejde překážku – se Timi musí postupně učit.

K tomu má lehkou hypotonii, která dále ovlivňuje její stabilitu a jistotu při pohybu.

Timi má také Aspergerův syndrom. Je velmi inteligentní a její obtíže nespočívají v tom, že by světu nerozuměla. Velkou překážkou je způsob, jakým její nervový systém zpracovává podněty a emoce.

Má výraznou senzorickou přecitlivělost. Světlo, hluk, dotek, změna prostředí, cestování nebo příliš mnoho podnětů ji mohou velmi rychle zahltit. Když už její nervový systém situaci nedokáže zvládnout, přicházejí silné meltdowny. Timi křičí, nedokáže regulovat své emoce a bohužel dochází také k sebepoškozování. Může se bouchat do hlavy a ubližovat si i v oblasti očí, které jsou vzhledem k jejímu zrakovému postižení obzvlášť zranitelné.

Náročné jsou také noci. Timi špatně spí a opakovaně se budí. Nedostatek kvalitního spánku se potom promítá do celého dalšího dne – bývá unavenější a podrážděnější a ještě hůře zvládá emoce a množství podnětů kolem sebe.

Jako rodiče proto neřešíme jednu diagnózu. Každý den se snažíme propojit péči o její zrak, pohyb, senzorické potřeby, bezpečnost i psychický vývoj.

Dlouho jsme se snažili vše potřebné hradit sami a pomoc hledat také prostřednictvím nadací. Péče o dítě s kombinovaným znevýhodněním ale není jeden velký výdaj. Jsou to stále se opakující náklady na cesty k odborníkům, brýle a speciální filtry, fyzioterapii, další terapie a pomůcky.

Naši finanční situaci navíc výrazně zasáhlo období, kdy si manžel vážně zlomil nohu a přibližně půl roku byl v pracovní neschopnosti.

Přesto chceme pro Timi udělat maximum. Nechceme jí pořizovat luxusní věci. Chceme investovat do bezpečí, terapií a pomůcek, které jí mohou pomoci zvládat každodenní život a využít naplno její potenciál.

Naším snem není, aby byla Timi „jako ostatní děti“.

Chceme, aby mohla být sama sebou – ale aby se ve světě, který vidí a vnímá jinak, dokázala pohybovat co nejbezpečněji, postupně získávala větší samostatnost a nemusela každý den překonávat tolik překážek.

Vybrané prostředky chceme využít výhradně na terapie a pomůcky, které Timi pomohou s bezpečností, pohybem, zrakem a senzorickým zpracováním.

Největší část, přibližně 50 000 Kč, bychom chtěli využít na intenzivní terapeutický program v Physio Canis v Žilině, kde se zaměřují také na práci s dětmi s poruchou autistického spektra a senzorickými obtížemi. U Timi potřebujeme pracovat nejen s pohybem, ale také s vnímáním vlastního těla a zpracováním podnětů.

Dalších přibližně 20 000 Kč potřebujeme na bezpečnou autosedačku.

Timi je na svůj věk velmi vysoká a těžká, většinu běžných sedaček s integrovaným pětibodovým pásem proto již výškově přerostla nebo se blíží jejich limitu. Kvůli hypotonii, autismu, silným reakcím při senzorickém přetížení a sebepoškozování ale stále potřebuje být bezpečně zajištěna pětibodovým systémem.

Po dlouhém hledání jsme našli prakticky jedinou sedačku, která odpovídá jejím tělesným parametrům a zároveň umožňuje použití integrovaného pětibodového systému i pro větší dítě. Bezpečná sedačka pro nás není komfort navíc – potřebujeme ji pro cesty k lékařům, na rehabilitace a terapie.

Na některé speciální zádržné systémy lze žádat příspěvek od státu, podmínky jsou však vázány na konkrétně vymezené zdravotní stavy. Přestože Timi takové zajištění z funkčního hlediska potřebuje, její diagnózy pravděpodobně stanovená kritéria nesplňují.

Další prostředky bychom využili přibližně následovně:
10 000 Kč – terapie senzorické integrace, které mohou Timi pomáhat lépe zpracovávat podněty a pracovat s vlastním tělem.
12 000 Kč – individuální fyzioterapie se zkušeností s dětmi s autismem a hypotonií. Chceme pracovat především na stabilitě, koordinaci, rovnováze a bezpečném pohybu.
10 000 Kč – světelné a další pomůcky pro zrakovou stimulaci, abychom mohli s Timi cíleně pracovat také doma a pomáhat jí co nejlépe využívat zrak, který má.
5–8 000 Kč – speciální filtry do brýlí. Kvůli výrazné světloplachosti nestačí Timi pouze běžné dioptrické brýle. Filtry navíc nejsou jednorázovým výdajem – s růstem dítěte a změnami korekce je nutné brýle postupně obměňovat.
5 000 Kč – pomůcky pro rozvoj hrubé motoriky, rovnováhy, koordinace a nácvik bezpečného pohybu, abychom mohli dovednosti z terapií pravidelně procvičovat také doma.

Cílová částka sbírky je 120 000 Kč. Skutečné ceny terapií a jednotlivých pomůcek se mohou mírně lišit, všechny vybrané prostředky však budou využity na potřeby Timi popsané v této sbírce.

Nemůžeme Timi dát zdravé oči ani odstranit všechny překážky, které před ni její zdravotní stav staví. Můžeme jí ale dát co nejlepší podmínky k tomu, aby se naučila bezpečně pohybovat, lépe zvládat své tělo a podněty kolem sebe a využít svůj potenciál.

Každý příspěvek tak pro nás může znamenat další bezpečně zvládnutý schod, další cestu autem bez rizika, že si Timi při přetížení ublíží, další krok k lepší stabilitě nebo další možnost naučit její nervový systém zvládat svět, který je pro ni někdy příliš hlasitý, příliš světlý a příliš intenzivní.

A možná jednou také další krok, který Timi zvládne sama.

Za každý příspěvek, sdílení i podporu z celého srdce děkujeme. ❤️