Představení sbírky
Naší Timi jsou teprve tři roky. Je neuvěřitelně zvídavá, chytrá a vnímavá. Miluje hudbu, knížky, objevování nových věcí a často nás překvapuje tím, co všechno si dokáže zapamatovat a pochopit.
Jenže svět, který Timi vidí a vnímá, je úplně jiný než ten náš.
Timi se narodila se závažným kombinovaným zrakovým handicapem. Má septooptickou dysplazii, výrazný nystagmus, šeroslepost a světloplachost. Její zorné pole je omezené a kvůli výrazně omezenému prostorovému vidění pro ni může obyčejný schod, obrubník nebo větev znamenat pád či zranění.
K tomu má lehkou hypotonii a Aspergerův syndrom spojený s výraznou senzorickou přecitlivělostí, obtížným zpracováním emocí a při velkém přetížení bohužel i sebepoškozováním.
Rádi bychom Timi zajistili bezpečnou autosedačku, intenzivní rehabilitace, senzorickou integraci a fyzioterapii, speciální filtry do brýlí, pomůcky pro zrakovou stimulaci a rozvoj hrubé motoriky.
Nechceme změnit to, kým Timi je. Chceme jí pomoci, aby se ve světě, který vidí a vnímá jinak, dokázala pohybovat bezpečněji, lépe zvládala jeho podněty a mohla postupně získávat větší samostatnost.
Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc.
Komu pomůžeme?
Pomoc je určena naší tříleté dceři Timi.
Timi je velmi inteligentní, zvídavá a vnímavá holčička. Její život ale od narození ovlivňuje závažný kombinovaný zrakový handicap.
Má septooptickou dysplazii, výrazný nystagmus, šeroslepost a světloplachost. Její zorné pole je omezené, nevidí do levé periferie ani nad sebe a kvůli výrazně omezenému prostorovému vidění nedokáže správně odhadovat vzdálenosti a překážky.
Venku se proto nedokáže bezpečně pohybovat sama. Musíme ji vést za ruku, upozorňovat ji na schody, obrubníky a další překážky a neustále kontrolovat prostor kolem ní. Překážku z levé strany nebo nad hlavou nemusí vůbec zaznamenat, a hrozí tak nejen pády, ale také úder či poranění očí. To, co jiné malé dítě udělá automaticky – rozběhne se po chodníku, sejde schody nebo obejde překážku – se Timi musí postupně učit.
K tomu má lehkou hypotonii, která dále ovlivňuje její stabilitu a jistotu při pohybu.
Timi má také Aspergerův syndrom. Je velmi inteligentní a její obtíže nespočívají v tom, že by světu nerozuměla. Velkou překážkou je způsob, jakým její nervový systém zpracovává podněty a emoce.
Má výraznou senzorickou přecitlivělost. Světlo, hluk, dotek, změna prostředí, cestování nebo příliš mnoho podnětů ji mohou velmi rychle zahltit. Když už její nervový systém situaci nedokáže zvládnout, přicházejí silné meltdowny. Timi křičí, nedokáže regulovat své emoce a bohužel dochází také k sebepoškozování. Může se bouchat do hlavy a ubližovat si i v oblasti očí, které jsou vzhledem k jejímu zrakovému postižení obzvlášť zranitelné.
Náročné jsou také noci. Timi špatně spí a opakovaně se budí. Nedostatek kvalitního spánku se potom promítá do celého dalšího dne – bývá unavenější a podrážděnější a ještě hůře zvládá emoce a množství podnětů kolem sebe.
Jako rodiče proto neřešíme jednu diagnózu. Každý den se snažíme propojit péči o její zrak, pohyb, senzorické potřeby, bezpečnost i psychický vývoj.
Dlouho jsme se snažili vše potřebné hradit sami a pomoc hledat také prostřednictvím nadací. Péče o dítě s kombinovaným znevýhodněním ale není jeden velký výdaj. Jsou to stále se opakující náklady na cesty k odborníkům, brýle a speciální filtry, fyzioterapii, další terapie a pomůcky.
Naši finanční situaci navíc výrazně zasáhlo období, kdy si manžel vážně zlomil nohu a přibližně půl roku byl v pracovní neschopnosti.
Přesto chceme pro Timi udělat maximum. Nechceme jí pořizovat luxusní věci. Chceme investovat do bezpečí, terapií a pomůcek, které jí mohou pomoci zvládat každodenní život a využít naplno její potenciál.
Naším snem není, aby byla Timi „jako ostatní děti“.
Chceme, aby mohla být sama sebou – ale aby se ve světě, který vidí a vnímá jinak, dokázala pohybovat co nejbezpečněji, postupně získávala větší samostatnost a nemusela každý den překonávat tolik překážek.
