Představení sbírky
Odkaz na úvodní video o rodině: Sbírka na pomoc pro Šimona a Matěje Riemelovi – YouTube
Sbírka je určena pro 6ti letá dvojčata Matěje a Šimona. Oba se narodili předčasně. Následně jim byla diagnostikována dětská mozková obrna, epilepsie, Lennoxův syndrom a autismus.
Péče o chlapce je velice náročná, převážně závislá na jejich rodičích. Pro kluky jsou životně důležité speciální rehabilitace, výpomoc odborné domácí asistence, ale taky pobyt venku. Vzhledem k častým epileptickým záchvatům je nutná kvalitní kurtace k zajištění bezpečnosti. Dále pak zabezpečení vhodné polohy páteře, aby nedocházelo ke skolióznímu postavení rodiče (otec s onkologickou diagnózou), rodiče intenzivně shání finance na zakoupení speciálních zdravotních kočárků, které jsou vhodné pro handicapované děti. Tyto kočárky by rodině velmi ulehčily jejich radostné procházky do přírody k načerpání pozitivní energie.
Rodina je závislá na finanční pomoci. Nároky na péči o kluky vysoce převažují nad dávkami, které na chlapce dostávají. Samotná možnost rehabilitací, pomoc odborné domácí asistence a pořízení adekvátních pomůcek např. akutně nutných kočárků, je pouze v případě, že rodina pomocí nadací, organizaci různých charitativních akcí zajistí finance navíc.
Komu pomůžeme?
Dvojčata Matěj a Šimon se narodili předčasně v 31. týdnu těhotenství. Po porodu byli chlapci napojeni na umělou plicní ventilaci, byla jim zavedena sonda do žaludku pro výživu. Po neodpovídajícím a zpomaleném vývoji, následném neurologickém vyšetření byla nutná rehabilitace. Matěj musel od 5. měsíce nosit kraniální remodelační ortézu. Od dvou let byla oběma chlapcům diagnostikována dětská mozková obrna.
Dnes mají kluci šest let. Jejich chůze je nejistá, mentální vývoj mají na úrovni desetiměsíčního dítěte. Chlapci nekomunikují, nepohodu vyjadřují skřeky nebo pláčem. Při vyprazdňování jsou stále plně odkázáni na pleny. Strava musí být mixovaná a chlapci jsou krmeni. Jedná se výhradně o speciální dietní stravu. V rámci pobytu ve stacionáři, který navštěvují, chlapci pravidelně rehabilitují, využívají moderní metodu TheraSuit – jedná se o samoplátecký program bez přispění zdravotní pojišťovny. Rehabilitují ne proto aby chodili, ale v první řadě, aby nedocházelo k selhávání orgánů. Před dvěma lety byla oběma chlapcům diagnostikována epilepsie a Lennoxův syndrom, která péči o chlapce ještě více komplikuje, jelikož záchvaty bývají nečekané (z radosti i bolesti, krmení) a časté (15 –20 krát denně), péče o chlapce je velmi náročná a vyžadují nepřetržitou pozornost. Stěžejní pro oba je autismus. Jehož léčba při existenci ostatních diagnóz je velmi komplikovaná, či defacto nemožná.
Maminka kluků je v domácnosti. Otec bez příjmu. V lednu 2022 mu byla diagnostikována onkologická diagnóza, avšak celodenní péče o kluky a zdravotní stav znemožňuje jakoukoliv možnost výdělku . V době jeho operace a následné rekonvalescence vypomáhá kdo může – babička (invalidní důchod), dědeček, rodina a přátelé. Veškerá péče o dvojčata je však závislá na péči rodičů. Vzhledem k stavu, vývoji a růstu Šimona a Matěje, je potřeba nakupovat chlapcům stále nové speciální ortopedické boty, speciální vozíčky, kočárky, hygienické potřeby, které jsou taky velmi finančně náročné. Neodmyslitelná je pomoc agentury domácí asistence, která pomáhá rodině s koupáním a hygienou, přípravou a podáním jídla, s nácvikem motorických, psychických a soc. schopností a dovedností. Z důvodu velmi nízkého příjmu musí rodiče hledat zdroje na nutné rehabilitace a všechny nárazové výdaje. A to z darů, sbírek, příspěvky rodiny a přátel.
Velice DĚKUJEME všem, kteří se rozhodnete pomoci.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou využity na pořízení speciálních zdravotních kočárků s žádoucím příslušenstvím (Panthera Bambino 3), zdravotních a hygienických pomůcek, rehabilitace, výpomoc agentury domácí asistence.
Jeden speciální mechanický vozík s vhodným příslušenstvím se pohybuje okolo 130 000 Kč. Rehabilitace ve výši 28 800 Kč měsíčně (1 200 Kč/1 hod, doporučení min 12 hod/měsíc x 1 200 Kč = 14 400 Kč x 2 kluci = 28 800 Kč). Pomoc domácí asistence ve výši 4 000 Kč měsíčně.
V případě, že se nevybere cílová částka, pokryje se vybraná část na nutné rehabilitace, ortopedické a běžné hygienické pomůcky.
Pokud se stane, že vybraná částka bude vyšší než cílová, finance se využijí na další léčbu potřebnou pro chlapce.
Buďte s námi na jedné lodi, která směřuje k jednomu cíli – snadnější život pro Šimona a Matěje.
DĚKUJEME!
