Představení sbírky
Jmenuji se Peťa a je mi 21. let. Studuji předškolní a mimoškolní pedagogiku, mým snem je se stát paní učitelkou ve školce. Práce s dětmi je pro mě srdeční záležitost a pohyb byl vždy přirozenou součástí mého života. Dnes se už ale musím přizpůsobovat zdravotním omezením.
Komu pomůžeme?
Narodila jsem se předčasně v 28. týdnu těhotenství. Měla jsem mnoho komplikací a lékaři mi dávali téměř nulovou šanci na přežití, ale já jsem se nevzdala a svůj boj vyhrála. Bohužel zvládnutím všech komplikací můj boj neskončil, ale spíše pokračoval dále. Mám mnoho zdravotních problémů, jako je například ztráta sluchu na levém uchu, nedoslýchavost na pravém uchu, astma, hypoglykémie, špatně pohyblivá střeva a mnoho dalších problémů.
Nejvíce mě ale trápí neléčitelné genetické onemocnění periferních nervů – hereditární polyneuropatie s náchylností k tlakovým obrnám (HNPP), která patří mezi nervosvalová onemocnění. Toto onemocnění postupně oslabuje svaly a zhoršuje stabilitu při chůzi. Kvůli tomu často zakopávám, padám a každodenní pohyb je pro mě mnohem náročnější než pro zdravého člověka.
Kvůli poškození myelinového obalu nervů je přenos signálů z nervů do svalů zpomalený. To způsobuje postupné oslabení svalů na rukou i nohou. Nejvíce je u mě postižena pravá dolní končetina – dochází k padání špičky, což mi výrazně komplikuje chůzi.
Onemocnění neovlivňuje pouze svaly, ale i citlivost. Často proto pociťuji mravenčení, neuropatickou bolest, zhoršenou citlivost a nepříjemné pocity v končetinách. Zároveň mám horší stabilitu při chůzi i při stání, kvůli čemuž často zakopávám a padám.
Nemoc je progresivní a v současnosti ji nelze vyléčit. Intenzivní neurorehabilitace mi pomůže posílit oslabené svaly, zlepšit stabilitu a trénovat správný stereotyp chůze. Díky ní mohu lépe zvládat běžné každodenní činnosti a co nejdéle si udržet samostatnost.
