Představení sbírky
Můj tatínek má 63 let. Před třemi lety mu diagnostikovali ALS – amyotrofickou laterální sklerózu, závažné neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervové buňky zodpovědné za ovládání svalů. Postupně tak člověku ubývá svalová síla a zhoršuje se schopnost pohybu i zvládání běžných každodenních činností. Nemoc bohužel postupuje a postupně mu bere schopnosti, které jsme celý život považovali za samozřejmé.
Komu pomůžeme?
Tatínek byl vždycky aktivní člověk. V mládí hrál hokej a celý život každý denně jezdil na kole. Pohyb, sport a společnost lidí k němu neodmyslitelně patřily. Právě on mě od malička učil bruslit, jezdit na kole a vedl mě k aktivnímu životu. Ukázal mi, jak důležité je hýbat se, nevzdávat se a užívat si svět kolem sebe.
Dnes je pro mě jako pro jeho dceru nesmírně těžké sledovat, jak rychle se jeho život mění. Člověk, který byl celý život samostatný, aktivní a společenský, dnes potřebuje chodítko a má stále větší potíže s běžnými každodenními činnostmi.
Tatínek si už například nedokáže sám namazat chleba. Přitom právě takové drobnosti pro mě představují to, o co při této nemoci jde – možnost rozhodovat o vlastním životě, postarat se sám o sebe a zachovat si alespoň část samostatnosti a důstojnosti.
V nejtěžším období navíc tatínka opustila partnerka. Na své každodenní starosti tak zůstal sám a my se mu snažíme pomáhat, jak jen můžeme.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Když jsme hledali možnosti, jak tatínkovi pomoci, dozvěděli jsme se o speciálním neuromodulačním obleku Exopulse Mollii Suit. Jeho pořízení stojí 200 000 Kč, což je částka, kterou sami nedokážeme snadno zajistit.
Nejdůležitější chvíle pro nás přišla, když měl tatínek možnost oblek na několik hodin vyzkoušet.
Během této zkušenosti jsme pozorovali zlepšení jeho motoriky při pohybu a při vstávání ze židle. Velmi silný okamžik přišel při loučení. Tatínek mi mohl podat ruku způsobem, který pro něj byl bez obleku už téměř rok velmi obtížný.
Možná to někomu může připadat jako maličkost. Pro nás to ale byl okamžik, který nám dal novou naději. Najednou jsme viděli, že existuje možnost, kterou stojí za to dále prověřit a pokusit se ji tatínkovi zpřístupnit.
Pokud se nepodaří vybrat celou cílovou částku, pokusíme se chybějící část doplatit z vlastních finančních prostředků.
Pokud se vybere více, než je cílová částka, použijeme peníze navíc na pořízení dalších zdravotních pomůcek, které tatínkovi pomohou zvládat každodenní život s ALS.
Děkuji každému, kdo se rozhodne tatínkovi pomoci finančním příspěvkem nebo jeho příběh bude sdílet. I sebemenší částka pomůže tátovi bojovat s touto nemocí a bezmocí. Velmi si toho vážíme.
