Představení sbírky
Naše milovaná dcera Maruška má dnes 4 roky. Je to moc hodná, krásná a usměvavá malinká holčička, která miluje život, muziku, vodu, zrcadla a hlavně legraci. Září jako sluníčko za každého počasí. Všude rozdává pusinky, smích a úsměv.
Že existuje velmi vysoké riziko Downova syndromu jsme se dozvěděli již ve 21 týdnu těhotenství. Navzdory všem, nás ani na vteřinu nenapadlo se Marušky vzdát a rozhodli jsme se za ní bojovat. Maruška nakonec přišla na svět předčasně ve 33 týdnu a od té krásné chvíle se nám život obrátil vzhůru nohama.
Postupně se totiž začaly nabalovat další vážné diagnózy. Maruška musela podstoupit operaci srdce, bojuje s těžkou hypotonií. Kvůli genetickému neprospívání je Maruška ve svých čtyřech letech drobounká jako miminko– váží pouhých 7, 5 kg a měří 75 cm. Mentálně i fyzicky odpovídá věku 7– 8 měsíčního batolete. Je stále nechodící, nemluví, nepřijímá běžnou potravu (zvažuje se PEG). Maruška je držitelem ZTP/P průkazu se čtvrtým stupněm závislosti, bez pomoci druhého se neobejde. Je velmi často nemocná a každá infekce je pro ni riziková.
K tomu všemu se objevilo podezření na těžkou mentální retardaci, autismus a začínající sebedestrukce.
Komu pomůžeme?
Od narození musíme s Maruškou navštěvovat nekonečné množství specialistů: ranné rizika, neurologii, kardiologii, pneumologii, gastroenterologii, endokrinologii, genetiku, ortopedii, rehabilitace, logopedii..... Maruška je také velmi často hospitalizována.
A to vše musíme zvládat bez vlastního automobilu. Bohužel, nejsme mobilní. Situace je o to těžší, že Maruška má ještě pětiletého brášku Lukáška. Takže každá cesta k lékaři mimo naše bydliště je pro nás obrovský a nekonečný logistický oříšek. Maruška kvůli svému zdravotnímu stavu absolutně nemůže cestovat hromadnou dopravou. Občas sice můžeme využít sanitku, ale realita je taková, že po vyšetření pak s vyčerpanou Maruškou čekáme v nemocniční čekárně i víc než 4 hodiny na odvoz domů, kdy se pak ze sanitky rozváží i více pacientů. Na spoustu cest, jako je propuštění z hospitalizace nebo cesta do lázní a zpět a mnoha dalších. Nezbývá nám, než jezdit se všemi těžkými věcmi a Maruškou v autosedačce i drahými taxíky.
Žádali jsme o státní příspěvek na zvláštní pomůcku ( motorové vozidlo), ale úřady ho zamítly.
Zůstali jsme v tom sami.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vlastní automobil pro nás není luxus, ale jediná možnost, jak naší rodině a hlavně Marušce zajistit bezpečný a důstojný život.
Upřímně, jsme už toho všeho unavení. Auto potřebujeme pro neustálé kontroly u lékařů mimo naše bydliště, pro rychlé a bezpečné převozy v případě zhoršení stavu a do budoucna také pro každodenní dojíždění do speciální školky.
Vybrali jsme si vůz Citroen Berlingo, který je pro naše potřeby ideální. Má velký kufr, kam snadno složíme speciální kočárek, zdravotní pomůcky, hromadu věcí na hospitalizaci, lázní a do budoucna případně i invalidní vozíček. Na zadních sedadlech je na víc dostatek místa pro dvě dětské autosedačky i doprovod, který musí na neklidnou Marušku během jízdy dohlížet.
Vybrané finance v plné výši použijeme na nákup tohoto automobilu, který se stane naší ,, mobilní ambulancí."
Cena automobilu se pohybuje okolo 770 000,- kč, záleží na cenové nabídce. Pokud by se vybrala větší část peněz, rádi bychom zbylé peníze darovali skrze Donio dalšímu příběhu jiné rodiny. Pokud by se vybralo méně, využijeme prostředky na zajištění jiné dopravy k lékařům případně v souvislosti se zdravotním stavem Marušky.
Sami takto velkou částku nedokážeme našetřit. Proto vás z celého srdce moc prosíme o pomoc. Každý příspěvek nebo sdílení naší sbírky nás posune blíž k bezpečnému a klidnému cestování.
Děkujeme, že pomáháte Marušce a celé naší rodině.
S láskou a nadějí děkují
Tomisovi
