Představení sbírky
Naše milovaná dcera Maruška má dnes 4 roky. Je to moc hodná, krásná a usměvavá malinká holčička, která miluje život, muziku, vodu, zrcadla a hlavně legraci. Září jako sluníčko za každého počasí. Všude rozdává pusinky, smích a úsměv.
Že existuje velmi vysoké riziko Downova syndromu jsme se dozvěděli již ve 21 týdnu těhotenství. Navzdory všem, nás ani na vteřinu nenapadlo se Marušky vzdát a rozhodli jsme se za ní bojovat. Maruška nakonec přišla na svět předčasně ve 33 týdnu a od té krásné chvíle se nám život obrátil vzhůru nohama.
Postupně se totiž začaly nabalovat další vážné diagnózy. Maruška musela podstoupit operaci srdce, bojuje s těžkou hypotonií. Kvůli genetickému neprospívání je Maruška ve svých čtyřech letech drobounká jako miminko– váží pouhých 7, 5 kg a měří 75 cm. Mentálně i fyzicky odpovídá věku 7– 8 měsíčního batolete. Je stále nechodící, nemluví, nepřijímá běžnou potravu (zvažuje se PEG). Maruška je držitelem ZTP/P průkazu se čtvrtým stupněm závislosti, bez pomoci druhého se neobejde. Je velmi často nemocná a každá infekce je pro ni riziková.
K tomu všemu se objevilo podezření na těžkou mentální retardaci, autismus a začínající sebedestrukce.
Komu pomůžeme?
Od narození musíme s Maruškou navštěvovat nekonečné množství specialistů: ranné rizika, neurologii, kardiologii, pneumologii, gastroenterologii, endokrinologii, genetiku, ortopedii, rehabilitace, logopedii..... Maruška je také velmi často hospitalizována.
A to vše musíme zvládat bez vlastního automobilu. Bohužel, nejsme mobilní. Situace je o to těžší, že Maruška má ještě pětiletého brášku Lukáška. Takže každá cesta k lékaři mimo naše bydliště je pro nás obrovský a nekonečný logistický oříšek. Maruška kvůli svému zdravotnímu stavu absolutně nemůže cestovat hromadnou dopravou. Občas sice můžeme využít sanitku, ale realita je taková, že po vyšetření pak s vyčerpanou Maruškou čekáme v nemocniční čekárně i víc než 4 hodiny na odvoz domů, kdy se pak ze sanitky rozváží i více pacientů. Na spoustu cest, jako je propuštění z hospitalizace nebo cesta do lázní a zpět a mnoha dalších. Nezbývá nám, než jezdit se všemi těžkými věcmi a Maruškou v autosedačce i drahými taxíky.
Žádali jsme o státní příspěvek na zvláštní pomůcku ( motorové vozidlo), ale úřady ho zamítly.
Zůstali jsme v tom sami.
