Představení sbírky
Seznamte se s Karlem. Chlapem, který celý život fyzicky pracoval, miloval pohyb, zvířata a pořádný bigbeat. Prostě žádný gaučový povaleč. 😊
Do důchodu měl odejít s vidinou, že si konečně bude užívat života podle svého. Jenže Karel si bohužel přibalil do důchodu i nezvaného parťáka – nemoc, se kterou už čtvrtým rokem statečně bojuje.
Dnes už mu pohyb, který měl celý život tak rád, vůbec neslouží. Z člověka, který byl zvyklý makat a být pořád v pohybu, se stal člověk, který se někdy sotva udrží na nohou. Kdyby to šlo, nejspíš by té nemoci jednu pořádnou „bigbítovou“ natáhl. Bohužel s nemocí se takhle vypořádat nedá.
Karel stále miluje zvířata a pořádnou muziku. A hlavně má pořád chuť bojovat. Lékaři se domnívají, že trpí vzácným onemocněním MSA-C. Jenže právě tahle nemoc je trochu potvora – za života ji totiž nelze potvrdit na 100 %. Definitivní potvrzení je možné až po smrti vyšetřením mozku. Což je informace, kterou bychom samozřejmě nejraději vůbec nepotřebovali.
Proto se teď snažíme hledat možnosti, které by Karlovi mohly pomoci. Nechceme jen přihlížet tomu, jak mu nemoc postupně bere to, co měl celý život rád.
Karel si totiž zaslouží ještě pořádný kus života. Ideálně se zvířaty po boku, s bigbeatem v uších a bez toho, aby ho každá cesta přes pokoj připomínala výstup na Everest. ❤️
Komu pomůžeme?
Pomůžeme Karlovi – chlapovi, který celý život poctivě pracoval a do důchodu odcházel s představou, že konečně trochu zvolní. Osud mu ale místo klidného důchodu nadělil něco, co si rozhodně neobjednal.
Karel je obyčejný, fajn chlap. Miluje zvířata, pořádný bigbít a má rád život takový, jaký je. Nikdy nekouřil, problémy s alkoholem neměl a většinu života strávil hlavně prací. Bohužel do důchodu už odcházel nemocný, takže na zasloužené „teď si konečně budu užívat“ vlastně ani pořádně nedošlo.
S čím pravděpodobně bojujeme? Nemoc MSA-C je vzácné a progresivní neurologické onemocnění, které postupně narušuje především rovnováhu, koordinaci pohybů, chůzi a řeč. Jednoduše řečeno – hlava ví, co chce udělat, ale tělo si občas prosadí vlastní program. A bohužel čím dál častěji.
Dnes už Karel potřebuje k chůzi chodítko. Největším problémem je výrazná porucha rovnováhy a časté pády, především dozadu. Chůze je nejistá, nohy ho neposlouchají tak, jak by potřeboval, a i běžné věci, nad kterými zdravý člověk vůbec nepřemýšlí, ho stojí spoustu energie a soustředění. Nemoc se projevuje také poruchou koordinace a ovlivňuje jeho řeč.
Přesto je to pořád Karel. Se svým humorem, tvrdohlavostí, láskou ke zvířatům a bigbítu. Jen teď potřebuje pomoc v souboji, který si sám nevybral.
Nečekáme zázrak ani návrat času. Naším cílem je dát Karlovi šanci zůstat co nejdéle pohyblivý, soběstačný a na vlastních nohách.
Protože když už mu život nadělil takove nadělení, rádi bychom alespoň zařídili, aby mu nevzala všechno bez pořádného boje. 🤘❤️
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze budou použity výhradně na Karlovu neuromodulační léčbu v SOZO Brain Center Vienna ve Vídni.
Neuromodulace je neinvazivní metoda, která pomocí různých forem stimulace ovlivňuje aktivitu nervových sítí v mozku. Nejde o operaci ani o implantaci zařízení. Cílem v Karlově případě není tento problém vyléčit, protože to současná medicína bohužel neumí – ale pokusit se ovlivnit některé příznaky, podpořit fungování nervového systému a pomoci mu co nejdéle zachovat pohyb a samostatnost.
SOZO Brain Center Vienna je soukromé centrum zaměřené na individuálně nastavenou neuromodulaci u neurologických onemocnění. Tento typ terapie není u těchto nemocí v České republice součástí standardní hrazené léčby. Jde o specializovaný přístup, jehož účinnost u MSA-C zatím není dostatečně prokázána rozsáhlými klinickými studiemi, aby mohl být běžně hrazen zdravotními pojišťovnami. Proto si jej pacient musí hradit sám.
Nejdříve Karel absolvuje ve Vídni odborné vyšetření, které si společně s cestou a ubytováním zaplatíme sami. Teprve pokud lékaři potvrdí, že je vhodným kandidátem, budou peníze ze sbírky použity na samotnou terapii.
Nečekáme zázrak ani slib vyléčení. Chceme Karlovi dát šanci vyzkoušet možnost, která by mu mohla pomoci udržet si co nejdéle to nejcennější – pohyb, soběstačnost.
Pokud se vybere méně, než je cílová částka, budou vybrané prostředky použity na úhradu neuromodulační léčby Karla a chybějící částku se pokusíme doplatit z vlastních prostředků nebo zajistit jiným způsobem.
Pokud po uhrazení léčby část peněz zůstane nebo by se ukázalo, že pro tuto léčbu není vhodným kandidátem, využijeme je výhradně na další péči související s Karlovým onemocněním, především na rehabilitace, fyzioterapii, případnou navazující terapii nebo potřebné kompenzační pomůcky, popřípadě vložíme finance na další sbírky zde na Doniu.
