Donio logo
cover image

Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem

Vybráno 0z 1 090 000 Kč
donation badgePředáme
100%
částky
Přispět
Sbírka Donio
Zakladatel
Helena Homerová
do ukončení
38 dnů
Datum přidání
16. 7. 2025
Poslední aktualita

Pomozte nám s mobilitou a pohybem, zdravotní kočárek ,větší automobil...

Dovolte nám seznámit Vás s potřebami a nároky, které Emmička má na koupi zdravotního kočárku. 

Takový ,,zdravotní" kočárek zaručuje dokonalou stabilizaci trupu, hlavy a pánve během doby strávené např. na procházce. Jeho úkolem je pomoci vytvořit správný vzor polohy sedu během přepravy dítěte. Dobré držení těla dítěte rozvíjené během fyzioterapie bude zajištěné i během sedu ve vozíku.

Ke koupi takového vozíku jsme nuceni přistoupit, jelikož se dcera není zatím samostatně schopná pohybovat a stát, vzhledem k handicapům které ji ovlivňují natolik, že se špatně orientuje v prostoru, chybí rovnováha a potřebuje oporu. Mimo jiné i kočárek dostatečně terénní a schopný uvézt váhu dítěte a vybavení zdrav. přístroji. O velikosti a nárocích přepravy autem na pobyty arehabilitace nemluvě.Každý rodič ví jak nesnadné je dojíždění s kočárky a vybavením, jak dokáží být tyto věci neskladné a těžké a Emma toho potřebuje opravdu hodně.

Pořízení takového vozíku a auta je pro nás velká finanční zátěž, kterou si nemůžeme bez Vaši podpory dovolit.

Děkujeme Vám za každou částku a sdílení, děkujeme za naději kterou máme  a ulehčení s péčí o potřeby života s nemocí a handicapem. Vážíme si toho!

s pozdravem Aneta, Kamil a Emma.

Níže odkazy , jak takové kočárky vypadají a v jakých cenových relacích se pohybují.

https://xrover.cz/cs/produkty/all-in-one-s?section=kids

https://www.rehabiflexx.com/zdravotni-kocarek-kukini

Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem

Dovolte mi představit Vám malou bojovnici Emmičku a její rodiče z Třeboně, která bude letos v červnu slavit své 2. narozeniny. Emma trpí vzácnou diagnózou, která se vyznačuje mnoha zdravotními problémy a označuje se jako charge syndrom.

CHARGE syndrom je vzácný, ale závažný syndrom, který se projevuje kombinací vrozených vývojových vad a má svá specifika. Emma má za sebou mnoho hospitalizaci v nemocnicích, výkonů v celkové anestezii a operací, včetně operace srdce.

 Potřebuje kompenzovat zrakový (brýle) a sluchový handicap (sluchadla, připadá v úvahu kochleární implantát, operace) ,dále jsou to obtíže s dýcháním (má tracheostomii).

Problémy s polykáním a výživou, má PEG-J sondu a speciální kalorickou formuli na 16hod denně pumpou do tenkého střeva.

Rodiče ji společně s logopedem učí polykat, stimulovat chutě k jídlu, komunikaci a vývoj  řeči, Emma zatím nemluví. S ranou péčí pokračují ve stimulací zraku a nově se sluchadly, neustále se tak budou potýkat s potřebou vyšetření a výměnou kompenzačních pomůcek na míru.

 Kromě těchto handicapu potřebuje Emma časté dojíždění za rehabilitací a terapiemi a do zdravotnických zařízení a nemocnic. Rodina tak neustále řeší potřebu opravy starého automobilu a spolehlivější si vzhledem k tíživé finanční situaci dovolit  nemůže.

Nad rámec pojišťovny Emma navštěvuje hiporehabilitační centrum na Milevsku, biorezonanci, fyzioterapii a doplňkové rehabilitace. 

Veškeré cesty musí Emma absolvovat v doprovodu nejméně 2 osob kvůli častému odsávání z dýchacích cest. Na svých cestách tak potřebuje i vybavení přístroji, které musí mít stále s sebou a jelikož zatím nechodí tak i velký kočárek, který vše pojme.

Emma vyžaduje péči 24 hodin denně, rehabilitace, inhalace, je stále na plenkách. Kvůli snížené imunitě je často nemocná, maminka tak zatím nemůže nastoupit do práce ani na částečný úvazek. Proto je zajištění rodiny po finanční stránce výhradně na otci rodiny, který musel změnit práci a ztratil tak finanční zázemí a nyní pracuje na nočních směnách, aby přes den mohl být k dispozici jako řidič, nosič, doprovod a v neposlední řadě taky táta a opora pro maminku malé Emmičky.

Rodina v blízké budoucnosti řeší platby za rehabilitace a terapie včetně hiporehabilitací, které jsou velmi důležité pro vývoj pohybu a rovnováhy,  kompenzaci sluchu a zraku, pořízení logopedických pomůcek, výukových a komunikačních,  výživového mixeru pro potřeby Peg, fyzioterapeutické pomůcky a kvalitní obuvi a to vše neustále dle potřeb.

Komu pomůžeme?

Pomůžeme malé Emi mít o trochu lepší život. Rychleji se tak odepne snad od hadiček, které je brzdí ve vývoji a konečně ochutná jídlo pusou, což nyní stále není možné. Velká šance se zbavit tracheostomie, když bude intenzivněji rehabilitovat a díky novému autu navíc bude moc jezdit po republice za svými specialisty.  Děkuji 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance budou použity na spolehlivé auto /ne nové/ ale novější, než rodina doposud má. Kompenzační pomůcky, hipoterapie, rehabilitace a rehabilitační pomůcky. Na daleké cesty po republice ke specialistům. Intenzivní terapie a ubytování.  Srdečně děkuji

Pomozte Emmičce a její rodině změnit tento příběh

main photo image
donation badge

Předáme 100 % částky

I ten nejmenší dar dá velkou naději

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Další příběhy

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu