Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem
z 1 090 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem
Všechny sbírky ověřujeme
18. 11. 2025 16:01
Poděkování
Chceme říct jedno velké děkujeme.❤️
Ne takové to formální, ale to opravdové, rodičovské, kdy máte knedlík v krku a nevíte, jak slovy popsat, co pro vás pomoc ostatních znamená.
Děkujeme Donio – za to, že jste nás provedli sbírkou s lidskostí a trpělivostí. Vědět, že na druhé straně nejsou jen formuláře, ale skuteční lidé, kteří rozumí, bylo pro nás obrovsky důležité.
A hlavně děkujeme každému z vás, kdo jste přispěli, sdíleli nebo nám jednoduše poslali slova podpory a drželi nám palce. Sbírka nedosáhla cíle, to je pravda. Ale i tak jste Emičce pomohli víc, než si možná uvědomujete. Každá vaše koruna je krok k terapiím, k pomůckám, k lepším dnům.
A pro nás je zároveň připomínkou, že v tom nejsme sami.
Děkujeme vám.
Upřímně, s pokorou – a s nadějí, kterou jste nám svými dary vrátili ❤️
s možností cítit, že na to nejsme sami 🤝
Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem
Dovolte mi představit Vám malou bojovnici Emmičku a její rodiče z Třeboně, která bude letos v červnu slavit své 2. narozeniny. Emma trpí vzácnou diagnózou, která se vyznačuje mnoha zdravotními problémy a označuje se jako charge syndrom.
CHARGE syndrom je vzácný, ale závažný syndrom, který se projevuje kombinací vrozených vývojových vad a má svá specifika. Emma má za sebou mnoho hospitalizaci v nemocnicích, výkonů v celkové anestezii a operací, včetně operace srdce.
Potřebuje kompenzovat zrakový (brýle) a sluchový handicap (sluchadla, připadá v úvahu kochleární implantát, operace) ,dále jsou to obtíže s dýcháním (má tracheostomii).
Problémy s polykáním a výživou, má PEG-J sondu a speciální kalorickou formuli na 16hod denně pumpou do tenkého střeva.
Rodiče ji společně s logopedem učí polykat, stimulovat chutě k jídlu, komunikaci a vývoj řeči, Emma zatím nemluví. S ranou péčí pokračují ve stimulací zraku a nově se sluchadly, neustále se tak budou potýkat s potřebou vyšetření a výměnou kompenzačních pomůcek na míru.
Kromě těchto handicapu potřebuje Emma časté dojíždění za rehabilitací a terapiemi a do zdravotnických zařízení a nemocnic. Rodina tak neustále řeší potřebu opravy starého automobilu a spolehlivější si vzhledem k tíživé finanční situaci dovolit nemůže.
Nad rámec pojišťovny Emma navštěvuje hiporehabilitační centrum na Milevsku, biorezonanci, fyzioterapii a doplňkové rehabilitace.
Veškeré cesty musí Emma absolvovat v doprovodu nejméně 2 osob kvůli častému odsávání z dýchacích cest. Na svých cestách tak potřebuje i vybavení přístroji, které musí mít stále s sebou a jelikož zatím nechodí tak i velký kočárek, který vše pojme.
Emma vyžaduje péči 24 hodin denně, rehabilitace, inhalace, je stále na plenkách. Kvůli snížené imunitě je často nemocná, maminka tak zatím nemůže nastoupit do práce ani na částečný úvazek. Proto je zajištění rodiny po finanční stránce výhradně na otci rodiny, který musel změnit práci a ztratil tak finanční zázemí a nyní pracuje na nočních směnách, aby přes den mohl být k dispozici jako řidič, nosič, doprovod a v neposlední řadě taky táta a opora pro maminku malé Emmičky.
Rodina v blízké budoucnosti řeší platby za rehabilitace a terapie včetně hiporehabilitací, které jsou velmi důležité pro vývoj pohybu a rovnováhy, kompenzaci sluchu a zraku, pořízení logopedických pomůcek, výukových a komunikačních, výživového mixeru pro potřeby Peg, fyzioterapeutické pomůcky a kvalitní obuvi a to vše neustále dle potřeb.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme malé Emi mít o trochu lepší život. Rychleji se tak odepne snad od hadiček, které je brzdí ve vývoji a konečně ochutná jídlo pusou, což nyní stále není možné. Velká šance se zbavit tracheostomie, když bude intenzivněji rehabilitovat a díky novému autu navíc bude moc jezdit po republice za svými specialisty. Děkuji
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Finance budou použity na spolehlivé auto /ne nové/ ale novější, než rodina doposud má. Kompenzační pomůcky, hipoterapie, rehabilitace a rehabilitační pomůcky. Na daleké cesty po republice ke specialistům. Intenzivní terapie a ubytování. Srdečně děkuji
Aktuality
18. 11. 2025 16:01
Poděkování
Chceme říct jedno velké děkujeme.❤️
Ne takové to formální, ale to opravdové, rodičovské, kdy máte knedlík v krku a nevíte, jak slovy popsat, co pro vás pomoc ostatních znamená.
Děkujeme Donio – za to, že jste nás provedli sbírkou s lidskostí a trpělivostí. Vědět, že na druhé straně nejsou jen formuláře, ale skuteční lidé, kteří rozumí, bylo pro nás obrovsky důležité.
A hlavně děkujeme každému z vás, kdo jste přispěli, sdíleli nebo nám jednoduše poslali slova podpory a drželi nám palce. Sbírka nedosáhla cíle, to je pravda. Ale i tak jste Emičce pomohli víc, než si možná uvědomujete. Každá vaše koruna je krok k terapiím, k pomůckám, k lepším dnům.
A pro nás je zároveň připomínkou, že v tom nejsme sami.
Děkujeme vám.
Upřímně, s pokorou – a s nadějí, kterou jste nám svými dary vrátili ❤️
s možností cítit, že na to nejsme sami 🤝
13. 11. 2025 7:57
Děkujeme všem dárcům
Naše sbírka ,,Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem na Donio právě končí. Cíl se sice nenaplnil, ale vybrali jsme zhruba čtvrtinu potřebné částky, ale vážíme si každé koruny, každého sdílení, každého projevu podpory. Vaše pomoc má pro Emičku a její rodinu obrovský význam. Díky Vám bude moci pokračovat v rehabilitacích, terapiích a dostane pomůcky, které ji usnadní život. Děkujeme, že jste s námi. Naděje se neměří čísly, ale lidmi, kteří pomáhají. Z celého srdce děkujeme.
13. 10. 2025 19:39
💙 Nevzdáváme se naděje. Každá korunka je krok dopředu.
Milí přátelé,
chtěla bych se s vámi podělit o pár osobních slov.
Když jsme sbírku zakládali, věděla jsem, že chceme hodně. Vím, jaké to je nemít všechno, co člověk potřebuje, a i proto jsem dlouho váhala, jestli si vůbec můžeme dovolit chtít tolik.
Kdybych mohla mít jedno jediné přání a existovala cesta chtěla bych, aby tahle sbírka neměla svůj důvod a Emma byla zdravé dítko.
Upřímně – bojovala jsem sama se sebou, protože vybrat milion korun mi přišlo jako obrovská drzost. Nejsem člověk, který lpí na materiálních věcech.
Jenže pro nás finance znamenají něco úplně jiného.
Nejde o přepych, o sny, které se dají odložit.
Jde o zdraví a budoucnost naší dcery. 💛
Každá koruna, která do sbírky přijde, znamená možnost:
- pořídit vybavení, které jí pomáhá v rozvoji a dostupnosti péče
- absolvovat terapie, které ji posouvají
- nebo zajistit, že tyto terapie může mít i doma – třeba v zimě, kdy se to bez vybavení prostě nedá s rizikem infekcí jinak zvládat.
A to je ten důvod, proč jsme požádali o prodloužení sbírky. Emma nás učí kolik času a trpělivosti je zapotřebí na cestě životem s handicapem. Proto se nevzdáváme.
Díky vaší podpoře jsme už dokázali tolik. Vím, že to půjde dál – s vaší pomocí, s vaším sdílením, s každým příspěvkem, který nám umožní bojovat o kousek naděje navíc.
Děkujeme, že jste s námi.
Že nám pomáháte měnit nejistotu ve víru.
A že stojíte při nás – za naši dceru, za její šanci na lepší život. 💙
Aneta,Kamil a Emma
8. 9. 2025 14:38
Sbírka nekončí- cesta pokračuje-díky Vám to dáme!❤️
Milí přátelé, podporovatelé, dárci i všichni, kdo nás sledujete,
máme pro vás zprávu – sbírka byla prodloužena! 💙
Chtěla bych vám z celého srdce poděkovat za každou pomoc, kterou jste nám doposud věnovali.
Kdybych si mohla dovolit osobně každému říct, jak moc pro mě znamená Vaše podpora! ❤️
I když se zatím nepodařilo dosáhnout cílové částky, nevzdáváme to. Každá koruna, každý příspěvek, každé sdílení i každé povzbuzení má pro nás obrovský význam.
Dáváte nám sílu jít dál a vědět, že na to nejsme sami. Není to jen o penězích – je to i o tom pocitu, že stojíte při nás, že slyšíte náš příběh a že nás nenecháváte v tom samotné.
Sbírka pokračuje – prosíme, pomozte nám tím, že ji budete dál sdílet, povíte o ní dalším lidem nebo přispějete, pokud můžete. Každý krok nás posouvá blíž k cíli.
Děkujeme, že jste s námi. 💙
Aneta, Kamil a Emmi bojovnice ❤️
1. 8. 2025 11:44
Pomozte nám s mobilitou a pohybem, zdravotní kočárek ,větší automobil…
Dovolte nám seznámit Vás s potřebami a nároky, které Emmička má na koupi zdravotního kočárku.
Takový ,,zdravotní" kočárek zaručuje dokonalou stabilizaci trupu, hlavy a pánve během doby strávené např. na procházce. Jeho úkolem je pomoci vytvořit správný vzor polohy sedu během přepravy dítěte. Dobré držení těla dítěte rozvíjené během fyzioterapie bude zajištěné i během sedu ve vozíku.
Ke koupi takového vozíku jsme nuceni přistoupit, jelikož se dcera není zatím samostatně schopná pohybovat a stát, vzhledem k handicapům které ji ovlivňují natolik, že se špatně orientuje v prostoru, chybí rovnováha a potřebuje oporu. Mimo jiné i kočárek dostatečně terénní a schopný uvézt váhu dítěte a vybavení zdrav. přístroji. O velikosti a nárocích přepravy autem na pobyty arehabilitace nemluvě.Každý rodič ví jak nesnadné je dojíždění s kočárky a vybavením, jak dokáží být tyto věci neskladné a těžké a Emma toho potřebuje opravdu hodně.
Pořízení takového vozíku a auta je pro nás velká finanční zátěž, kterou si nemůžeme bez Vaši podpory dovolit.
Děkujeme Vám za každou částku a sdílení, děkujeme za naději kterou máme a ulehčení s péčí o potřeby života s nemocí a handicapem. Vážíme si toho!
s pozdravem Aneta, Kamil a Emma.
Níže odkazy , jak takové kočárky vypadají a v jakých cenových relacích se pohybují.
https://xrover.cz/cs/produkty/all-in-one-s?section=kids
https://www.rehabiflexx.com/zdravotni-kocarek-kukini
20. 7. 2025 21:52
Jste skvělí, Emmi má díky Vám zaplacené víkendové Hiporehabilitace!
Díky Vašemu sdílení a finanční podpoře si Emma může už ted´ zajistit termíny hiporehabilitací, které jsou tak nezbytné pro posílení svalstva, a držení těla, včetně zlepšení rovnováhy. Jeden takovýto rehabilitační víkend stojí okolo 4.tisíc, bez ubytováni, stravy, dopravy.
Velice si važíme Vaši laskavosti a sdílíme s Vámi fotografii, kde můžete vidět jak Emma rehabilitovala letos v květnu a červnu, za každého počasí, ochotně na koňském hřbetě…
u takové rehabilitace je kromě klienta a koně zapotřebí také kvalifikovaných fyzioterapeutů a vodiče znalého hipoterapie…
…a ano taky někoho, kdo stihne uklidit v průběhu všechen trus z cesty :o)
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
600 Kč • 14. 11. 2025 21:54
600 Kč • 14. 11. 2025 16:49
300 Kč • 14. 11. 2025 14:07
1 500 Kč • 14. 11. 2025 10:57
3 500 Kč • 13. 11. 2025 19:43
150 Kč • 13. 11. 2025 9:17
300 Kč • 13. 11. 2025 8:02
300 Kč • 12. 11. 2025 18:26
1 000 Kč • 11. 11. 2025 22:14
1 000 Kč • 11. 11. 2025 22:10
300 Kč • 11. 11. 2025 18:56
1 000 Kč • 11. 11. 2025 18:20
300 Kč • 11. 11. 2025 13:04
500 Kč • 11. 11. 2025 11:56
600 Kč • 10. 11. 2025 21:36
100 Kč • 10. 11. 2025 1:37
1 000 Kč • 5. 11. 2025 15:34
2 700 Kč • 5. 11. 2025 14:02
1 000 Kč • 1. 11. 2025 23:14
4 000 Kč • 1. 11. 2025 9:28
1 000 Kč • 28. 10. 2025 22:56
200 Kč • 27. 10. 2025 10:01
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Podpořte sbírku
Pomozme Emičce zvládnout život s CHARGE syndromem
Malá Emmička z Třeboně, která letos oslaví své druhé narozeniny, bojuje s CHARGE syndromem. Tento vzácný syndrom přináší mnoho zdravotních komplikací, včetně problémů se zrakem, sluchem a dýcháním. Rodina potřebuje naši pomoc, aby Emmička mohla mít lepší život a překonat tyto výzvy.
Vybráno 253 020 Kč 266 dárců