Představení sbírky
Anička je statečná mladá žena, která každý den svádí boj se vzácným genetickým onemocněním pojivové tkáně – Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS). Nemoc jí způsobuje chronické bolesti, vysokou míru únavy, nestabilitu kloubů, omezenou pohyblivost a řadu další zdravotních komplikací, které výrazně ovlivňují její každodenní život. V současné době neexistuje léčba, která by EDS vyléčila.
Největší prioritou je pořízení elektrického invalidního vozíku, který je nezbytný pro bezpečný pohyb a větší nezávislost.
Komu pomůžeme?
Anička s příznaky onemocnění bojuje již několik let. Diagnosu EDS si na genetice FN Motol vyslechla před 2 lety. Přesto všechno se Anička nevzdává. Studuje poslední semestr na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně tlumočení a překlad z jazyka ruského a anglického. S obrovskou odvahou a vytrvalostí podstupuje symptomatickou léčbu, rehabilitace a snaží se žít co nejkvalitnější život. Aby však mohla být co nejvíce samostatná a zachovat si důstojný život, potřebuje pomoc nás všech.
Lidé s vrozenou poruchou pojivové tkáně mohou trpět řadou obtíží, z nichž prognosticky nejzávažnější plynou z nedostatečnosti cévních stěn. Omezení hybnosti je zde daná zejména chronickými bolestmi svalů a kloubů, včetně opakovaných subluxací s protrahovaným hojením. K dalším závažným projevům patří krvácivé stavy, poruchy zraku, předčasná ztráta chrupu, deformity páteře. V České Republice je toto onemocnění poměrně neznámé, bojujeme s nedostatkem informací a léčebných metod.
Symbolem EDS je zebra – pro své pruhy. Unikátní a jedinečné u každého jedince. Tak tomu je i v případě příznaků EDS, u každého pacienta jsou odlišné.
Touto cestou se snažíme i o informovanost jak odborné tak široké veřejnosti, že i mladý člověk, který vypadá zdravě může být vážně nemocen.
