Pomozme Alžbětě v boji s nemocí

Jmenuji se Alžběta Kastnerová, je mi 36 let.

Po „banální“ operaci slepého střeva, kterou jsem prodělala v 15 - ti letech jsem přestala močit.  Vzhledem k mému těžkému zdravotnímu handicapu nemohu být celodenně zaměstnaná. V současné době mi chybí finance na pokrytí měsíčních výdajů na zdravotní pomůcky: močové pytlíky, sterilní gázy, náplasti, desinfekci na stomii, desinfekci na ruce, močové katetry, rukavice, Lubragel (Cathjell, či jiný gel) pro snazší zavedení katetru do stomie apod.), doplatky na léky, lékařská ošetření.

Jmenuji se Alžběta Kastnerová.

Po banální operaci (před 22 lety) se mi změnil celý život. Samozřejmě vím, že riziko komplikací je u každé operace. Bohužel s tím, co nastalo když mi bylo 15 let jsem nepočítala, ani v nejhorším snu.

Od té doby je můj život vzhůru nohama. Vše, co jsem si kdy přála a chtěla, zůstane jen sny a nesplněnými přáními. Můj zdr.stav se stále zhoršuje.

Abych vůbec mohla doživotně vyprazdňovat nefunkční močový měchýř, musela jsem podstoupit operaci, při které mi udělali vývod z močového měchýře (trvalá nutnost katetrizace). 

Mezi některé z rozsáhlé řady diagnóz patří neustálé infekce horních močových cest (včetně urosepsí), které ve většině případů vyžadují infuzní léčbu z důvodu rezistence na většinu antibiotik.

Mám velký strach z toho, že jednou půjdu k lékaři pro výsledek a nenajdou nic, na co by byly bakterie citlivé.

Kvůli neustále vysokému výdeji energie organismu, který permanentně bojuje s nemocemi, není možné pokrýt takto velké ztráty energie jinak než vysokými dávkami Nutridrinků a Fresubinů DB. Bohužel i přesto v posledním roce má váha klesá.. 

Kombinace některých diagnóz je velmi obtížně „řešitelná“. Některé bohužel vůbec.. Je to celoživotní běh na dlouhou trať, která nekončí a vidina do budoucna je stálé, postupné zhoršování zdr.stavu. 

Jedna z věcí, kterou mi mé zdravotní potíže vzaly a o kterou budu v životě ochuzena, je možnost mít děti. Těhotenství by mne i plod zabilo. 

Léčba je finančně velice nákladná..

Můj celý invalidní důchod 3.stupně na zdravotní výdaje ani zdaleka nestačí a na žádné příspěvky nemám nárok.

Díky své mamince, se kterou mohu bydlet, mám střechu nad hlavou. Sama platí veškeré výdaje spojené s bydlením, energiemi, stravu apod.. Jinak bych si ani nemohla dovolit samostatně bydlet. Je moje velká opora.

Bohužel výdaje spojené s léčbou jsou průměrně 31,5 tisíce (některé měsíce i podstatně více).  A to se nedá dlouhodobě zvládat.

Už jsem nevěděla co dělat dál. Kontaktovala jsem všechny úřady v rámci okresu i kraje a všude mi sdělili, že mi nemohou nijak pomoci, protože ceny zdr.pomůcek, léků, ošetření apod. jsou dané zákony a min.zdravotnictví.

Slušně řečeno mi všude řekli, že s lidmi, jako jsem já, systém prostě nepočítá.. A buď si „pomůžu sama“, nebo mám prostě "smůlu".

Oslovila jsem i velkou řadu nadací, organizací, spolků, společností. Ale bylo mi řečeno, že je jim to líto, ale že nezapadám do žádné "škatulky" - nejsem nemocný senior, mentálně nemocný člověk, který potřebuje neustálou péči, nemocné dítě, onkologický pacient, nemám přerušenou míchu atd.. Tudíž mi také pomoci nemohou.

Kromě zdravotního stavu mám tedy další smůlu v tom, že pro nadace, různé příspěvkové organizace apod. nezapadám do žádných z kategorií osob, kterým mohou pomoci.

Do konce sbírky zbývalo pár dní a vzhledem k horšícímu se zdravotnímu stavu, mi vyšlo DONIO vstříc a sbírku převedli na dlouhodobou, aby bylo možné zkusit vybrat částku, která byla nastavena jako cílová a kterou bych opravdu velice potřebovala..

Přestože se sama aktivně snažím hledat dárce, šířit odkaz na sbírku, oslovila jsem lidi a firmy v místě bydliště (Sokolov), tak jsem setkala velice často s dosti negativní odezvou. Což je mi samozřejmě velmi líto.

Má situace je opravdu špatná a popravdě si nedokážu představit, jak zvládnu v budoucnu hradit veškeré léčebné výdaje.

Děsí mě co bude dál. Za poslední 3 roky je zhoršení velmi výrazné.

Vím, že (jak mi bylo řečeno), nezapadám do žádné „škatulky“ a vím, že jsou na tom lidé hůře. 

Kdybych mohla udělat cokoliv, co by můj zdr. stav (nebo fin.situaci) zlepšilo, tak bych to bez váhání udělala. Přála bych si vrátit čas o 22 let zpátky a mít před sebou budoucnost o které jsem snila. Jít na VŠ, jakou jsem chtěla (vždy jsem byla vynikající studentka), dělat vše, co dělali mí vrstevníci, zatímco já ležela neustále v nemocnicích a absolvovala jeden operační výkon za druhým.

Ale bohužel mi nezbývá než čekat co přinese další den.. Jak mi bude zítra? Jak pozítří, nebo za měsíc? Bude mi hůř než dnes a o kolik?

Bližší popis mého zdravotního stavu:

• Mezi onemocnění ledvin patří především: fokálně segmentální glomeruloskleróza, hyperfiltrace, vysoká setrvalá proteinurie (velké množství bílkovin, které ledviny poškozují), membranosní nefropatie. Toto vše negativně ovlivňuje činnost ledvin a časem bude nutná dialýza. Bohužel vzhledem k celkovému špatnému zdravotnímu stavu jiná alternativa nepřichází v úvahu
• Vývod z močového měchýře, kterým se každé 2 hodiny sterilně cévkuji a v noci musí být cévka zavedena ve vývodu, přilepena k břichu a napojena na močový sáček až do rána. Vše za maximálně sterilních podmínek
• Neustále infekce v močových cestách, urosepse, které reagují často jen na infuzní antibiotika
• Dalším vážným onemocněním je Alportův syndrom, který způsobil zhoršování sluchu a v současné době se už neobejdu bez sluchadel na obou uších. Také způsobuje postupné zužování zorného pole
• Od roku 2014 mám epilepsii se záchvaty Grand mal.. U mého typu záchvatů nedokážu poznat, že záchvat „přijde“. V důsledku pádu během záchvatu jsem měla například zlomeninu očnice, lícní kosti, rozdrcenou čelist, otřesy mozku atd.
• Trpím (v současnosti už chronickým) zánětem šlach pravé ruky (nezabírá na konzervativní způsoby léčby) a který mi velice komplikuje nezbytnou sterilní péči o vezikostomii (vývod)
• vysoký krevní tlak (na něj užívám 6 !!! různých léků)
• cukrovka 2.typu
• autoimunitní hypofunkce štítné žlázy
• tachykardie
• anémie (reagující pouze na infuzní preparáty železa)
• atopický ekzém a další kožní potíže v důsledku narušení kožní bariéry neustálými záněty. K jeho zhoršování samozřejmě přispívá špatný imunitní systém a neustálé infekce
• následky špatné imunity (imunodeficit) se projevují už i záněty v očích, akutních zubních zánětech (které často vyžadují akutní ošetření na klinice)
• opakované blokády L SIS (zřejmě následkem neustálých infekcí v malé pánvi)
• velkým problémem je také porucha vstřebávání některých látek (včetně účinných látek z léků). Proto jsou nutné vyšší dávky některých léků.
• hypokalémie
• mám řadu vážných alergiií – anafylaktický šok (na potraviny, pyly, ale i na léky, jejichž nahrazení jinými je velmi obtížné)

Denně užívám 20 různých léků na tyto nemoci.

Budu velmi vděčná za jakoukoliv finanční podporu. V této složité době už nezvládám doplácet všechny potřebné zdravotní pomůcky, doplatky na léky, nehrazená ošetření.

Peníze ze sbírky budou použity na úhradu denních potřebných zdravotních výdajů. Jsem v plném invalidním důchodu. Náklady na léčbu (doplatky na léky, zdravotní pomůcky – tj. katetry na cévkování, hygienické potřeby, močové sáčky, sterilní gázy, dezinfekce, náplasti, gely, zdravotnické rukavice, náplasti na stomii, pomůcky na měření glykémie), pomůcky k sluchadlo (filtry apod.), dopravu k lékařům, placená lékařská ošetření, platby za úkony, které musím doplácet. atd.. Tato částka činí měsíčně 31 500 Kč.