Jmenuji se Alžběta Kastnerová.
Po banální operaci (před 22 lety) se mi změnil celý život. Samozřejmě vím, že riziko komplikací je u každé operace. Bohužel s tím, co nastalo když mi bylo 15 let jsem nepočítala, ani v nejhorším snu.
Od té doby je můj život vzhůru nohama. Vše, co jsem si kdy přála a chtěla, zůstane jen sny a nesplněnými přáními. Můj zdr.stav se stále zhoršuje.
Abych vůbec mohla doživotně vyprazdňovat nefunkční močový měchýř, musela jsem podstoupit operaci, při které mi udělali vývod z močového měchýře (trvalá nutnost katetrizace).
Mezi některé z rozsáhlé řady diagnóz patří neustálé infekce horních močových cest (včetně urosepsí), které ve většině případů vyžadují infuzní léčbu z důvodu rezistence na většinu antibiotik.
Mám velký strach z toho, že jednou půjdu k lékaři pro výsledek a nenajdou nic, na co by byly bakterie citlivé.
Kvůli neustále vysokému výdeji energie organismu, který permanentně bojuje s nemocemi, není možné pokrýt takto velké ztráty energie jinak než vysokými dávkami Nutridrinků a Fresubinů DB. Bohužel i přesto v posledním roce má váha klesá..
Kombinace některých diagnóz je velmi obtížně „řešitelná“. Některé bohužel vůbec.. Je to celoživotní běh na dlouhou trať, která nekončí a vidina do budoucna je stálé, postupné zhoršování zdr.stavu.
Jedna z věcí, kterou mi mé zdravotní potíže vzaly a o kterou budu v životě ochuzena, je možnost mít děti. Těhotenství by mne i plod zabilo.
Léčba je finančně velice nákladná..
Můj celý invalidní důchod 3.stupně na zdravotní výdaje ani zdaleka nestačí a na žádné příspěvky nemám nárok.
Díky své mamince, se kterou mohu bydlet, mám střechu nad hlavou. Sama platí veškeré výdaje spojené s bydlením, energiemi, stravu apod.. Jinak bych si ani nemohla dovolit samostatně bydlet. Je moje velká opora.
Bohužel výdaje spojené s léčbou jsou průměrně 31,5 tisíce (některé měsíce i podstatně více). A to se nedá dlouhodobě zvládat.
Už jsem nevěděla co dělat dál. Kontaktovala jsem všechny úřady v rámci okresu i kraje a všude mi sdělili, že mi nemohou nijak pomoci, protože ceny zdr.pomůcek, léků, ošetření apod. jsou dané zákony a min.zdravotnictví.
Slušně řečeno mi všude řekli, že s lidmi, jako jsem já, systém prostě nepočítá.. A buď si „pomůžu sama“, nebo mám prostě "smůlu".
Oslovila jsem i velkou řadu nadací, organizací, spolků, společností. Ale bylo mi řečeno, že je jim to líto, ale že nezapadám do žádné "škatulky" - nejsem nemocný senior, mentálně nemocný člověk, který potřebuje neustálou péči, nemocné dítě, onkologický pacient, nemám přerušenou míchu atd.. Tudíž mi také pomoci nemohou.
Kromě zdravotního stavu mám tedy další smůlu v tom, že pro nadace, různé příspěvkové organizace apod. nezapadám do žádných z kategorií osob, kterým mohou pomoci.
Do konce sbírky zbývalo pár dní a vzhledem k horšícímu se zdravotnímu stavu, mi vyšlo DONIO vstříc a sbírku převedli na dlouhodobou, aby bylo možné zkusit vybrat částku, která byla nastavena jako cílová a kterou bych opravdu velice potřebovala..
Přestože se sama aktivně snažím hledat dárce, šířit odkaz na sbírku, oslovila jsem lidi a firmy v místě bydliště (Sokolov), tak jsem setkala velice často s dosti negativní odezvou. Což je mi samozřejmě velmi líto.
Má situace je opravdu špatná a popravdě si nedokážu představit, jak zvládnu v budoucnu hradit veškeré léčebné výdaje.
Děsí mě co bude dál. Za poslední 3 roky je zhoršení velmi výrazné.
Vím, že (jak mi bylo řečeno), nezapadám do žádné „škatulky“ a vím, že jsou na tom lidé hůře.
Kdybych mohla udělat cokoliv, co by můj zdr. stav (nebo fin.situaci) zlepšilo, tak bych to bez váhání udělala. Přála bych si vrátit čas o 22 let zpátky a mít před sebou budoucnost o které jsem snila. Jít na VŠ, jakou jsem chtěla (vždy jsem byla vynikající studentka), dělat vše, co dělali mí vrstevníci, zatímco já ležela neustále v nemocnicích a absolvovala jeden operační výkon za druhým.
Ale bohužel mi nezbývá než čekat co přinese další den.. Jak mi bude zítra? Jak pozítří, nebo za měsíc? Bude mi hůř než dnes a o kolik?
Bližší popis mého zdravotního stavu:
- Mezi onemocnění ledvin patří především: fokálně segmentální glomeruloskleróza, hyperfiltrace, vysoká setrvalá proteinurie (velké množství bílkovin, které ledviny poškozují), membranosní nefropatie. Toto vše negativně ovlivňuje činnost ledvin a časem bude nutná dialýza. Bohužel vzhledem k celkovému špatnému zdravotnímu stavu jiná alternativa nepřichází v úvahu
- Vývod z močového měchýře, kterým se každé 2 hodiny sterilně cévkuji a v noci musí být cévka zavedena ve vývodu, přilepena k břichu a napojena na močový sáček až do rána. Vše za maximálně sterilních podmínek
- Neustále infekce v močových cestách, urosepse, které reagují často jen na infuzní antibiotika
- Dalším vážným onemocněním je Alportův syndrom, který způsobil zhoršování sluchu a v současné době se už neobejdu bez sluchadel na obou uších. Také způsobuje postupné zužování zorného pole
- Od roku 2014 mám epilepsii se záchvaty Grand mal.. U mého typu záchvatů nedokážu poznat, že záchvat „přijde“. V důsledku pádu během záchvatu jsem měla například zlomeninu očnice, lícní kosti, rozdrcenou čelist, otřesy mozku atd.
- Trpím (v současnosti už chronickým) zánětem šlach pravé ruky (nezabírá na konzervativní způsoby léčby) a který mi velice komplikuje nezbytnou sterilní péči o vezikostomii (vývod)
- vysoký krevní tlak (na něj užívám 6 !!! různých léků)
- cukrovka 2.typu
- autoimunitní hypofunkce štítné žlázy
- tachykardie
- anémie (reagující pouze na infuzní preparáty železa)
- atopický ekzém a další kožní potíže v důsledku narušení kožní bariéry neustálými záněty. K jeho zhoršování samozřejmě přispívá špatný imunitní systém a neustálé infekce
- následky špatné imunity (imunodeficit) se projevují už i záněty v očích, akutních zubních zánětech (které často vyžadují akutní ošetření na klinice)
- opakované blokády L SIS (zřejmě následkem neustálých infekcí v malé pánvi)
- velkým problémem je také porucha vstřebávání některých látek (včetně účinných látek z léků). Proto jsou nutné vyšší dávky některých léků.
- hypokalémie
- mám řadu vážných alergiií – anafylaktický šok (na potraviny, pyly, ale i na léky, jejichž nahrazení jinými je velmi obtížné)
Denně užívám 20 různých léků na tyto nemoci.
Budu velmi vděčná za jakoukoliv finanční podporu. V této složité době už nezvládám doplácet všechny potřebné zdravotní pomůcky, doplatky na léky, nehrazená ošetření.
