Bojujeme o šťastnější život pro syna, který má těžkou formu autismu

Shane ( 6 let, 9. 10. oslaví své 7. narozeniny ) se narodil s vrozenou srdeční vadou. Od miminka ho trápily obstipační problémy spojené s alergiemi, a následně svalová hypotonie. Opožděný psychomotorický vývoj se vykrystalizoval do těžké formy dětského autismu a dalšími přidruženými vývojovými poruchami, jako je těžké opoždění vývoje řeči – syn je zcela neverbální, závažné poruchy chování, hyperaktivita, porucha komunikace a sociální interakce a mentální retardace. Je narušena emotivita, efektivita jednání, myšlení, těžce narušena integrita vývoje osobnosti. Syn potřebuje péči dospělé osoby 24h denně.

Shane se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, ale už od narození neprospíval, byl přikrmován mateřským mlékem pomocí hadičky a stříkačky, protože se neuměl sám přisát. Tělo měl zesláblé a museli jsme mu v náručí podepírat hlavičku a trup. Celé noci nespal a dny a noci převážně proplakal. Ale i přesto byl velký smíšek a velmi kontaktní dítě. Lékařská vyšetření ničemu nenasvědčovala, že by se mohlo jednat o vážné onemocnění.

Opožděný psychomotorický vývoj se vykrystalizoval do těžké formy dětského autismu. Shane nemůže mluvit a neví jak komunikovat s okolím, a tak vždycky upoutá pozornost svým křikem, neporozumění běžných životních situací ho přivádí do stresu, při kterém není schopen reagovat jinak než křikem, leháním na zem, snahou utéci a heteroagresí. Neumí si říct ani ukázat, když ho něco bolí. Potřebuje pomoc se všemi běžnými činnostmi v životě, které už běžný sedmileťák má dávno pod palcem. 

Shaník si neumí hrát s hračkami, většinu času pobíhá, rozhazuje věci a různě je prozkoumává zuby, trhá je, hru musí většinou vést dospělá osoba, aby byl motivován a hra ho bavila. Pokud není pod dozorem, dokáže obrátit dům vzhůru nohama, všude poházené věci, hračky, rozdrobené jídlo, roztrhané knihy, vymačkané krémy, otevřená lednice, všude rozsvíceno, poteče voda z kohoutku, splachování toalety dokola, sám si je sobě nebezpečný, i když opakujete, že se může spálit o horký kastrol, nebo se už i spálil, tak se zase spálí, že nemůže běžet do silnice, tak poběží... cokoliv by napadlo 2leté dítě, ale v těle šestiletého dítěte. 

Shaník má doporučenou eliminační dietu bezlepkovou a MKB. Má nesnášenlivost potravin, syndrom dráždivého tračníku, citlivost na non celiakální sprue. 

Snaží se psát, nebo si namazat rohlík s máslem, ale ručičky ho stále moc neposlouchají. Trénuje na kole s postranními kolečky, ale je to stále velmi obtížné. Stresují ho nové byť běžné životní situace, nerozumí sociálním situacím, pravidlům, jeho tělo nezvládá být v klidu a musí být intenzivně motivován. Velmi špatně zvládá cestování a přesuny po městě a čekáním na autobus se mu doslova hroutí svět. Konec světa nastává, když nejedeme tím, který si zrovna vyhlédne, to je jak tygřík v kleci, protože to neumí jinak říct. Když je smyslově přetížený, vylítnul by z vlastního těla a nastává nutnost zklidnění. Děsivé byť běžné okolní zvuky mu působí bolest a tak křičí a propadne záchvatu kdekoliv a kdykoliv. Neumí vůbec vyhodnotit nebezpečí a utíká. 

Od samotného podezření na autismus uběhlo 5 let a vidíme všechny ty pokroky usilovné práce, nic nás nezastaví a stále bojujeme pro synův kvalitnější a šťastnější život.

Synovi se věnují odborníci ergoterapie se senzorickou integrací, hipoterapie, logopedie, poslechová cvičení Benaudira ke zmírnění hypersenzitivity, opakovaně absolvujeme ponory v hyperbarické kyslíkové komoře, muzikoterapie, začínáme druhý intenzivní trénink neurofeedback, domácí vývojová terapie v přizpůsobené nízkopodnětné herně pod dohledem facilitátorky specializující se na terapie osob s poruchou autistického spektra.

Domácí vývojová terapie SON RISE nám pomáhá v sociálním rozvoji, upevňuje náš vzájemný vztah, vede ke snížení negativismu, rozvíjí alternativní komunikaci a pomalu zlepšuje synovu flexibilitu a spolupráci při hře s dospělou osobou. Syn začíná upevňovat oční kontakt, používat ho jako formu komunikace, obejme nás a umí už spontánně projevit radost… Takže jedeme dál, ono to půjde ! 

Zaměřili jsme se rovněž na neurovývojové cvičení pomocí HANDLE přístupu, která zlepšuje efektivitu učení. Syn už umí používat alternativní komunikační metodu pomocí piktogramů a učí se sestavit jednoduchou větu – říct si o to, co chce.

Náš nutriční terapeut nám poskytuje konzultace ohledně stravovacího režimu, doplňků stravy. Tato péče nám zajistila klidné noci bez pláče a naprostého vyčerpání. Všechny tyto aktivity nejsou hrazeny ani z části pojišťovnou.

Z důvodu kovidových restrikcí a opatření nám bylo znemožněno odcestovat na Slovensko na kliniku IPPM Bratislava FMT terapia a začít s FMT terapií ( fekální bakterioterapie ) která by byla naší další nadějí pro Shanův další rozvoj. Doufáme, že se nám to podaří brzy zrealizovat.

Klinika IPPM Bratislava  120.000 CZK.

Ergoterapie 36.000 CZK

Hipoterapie 3.000 CZK

Benaudira 8.000 CZK

Kyslíková komora 84.000 CZK

Naší velkou motivací je to, že i syn je šťastný, když se mu něco podaří a vidíme jeho spokojený úsměv… 

Synovi pokroky jsou níže na videu…

https://youtu.be/AayZAsxOLeM   

Předem moc děkujeme, že s námi bojujete za synův šťastnější život! 

Se Shaníkem je prozatím nereálné jezdit na rodinné výlety, skupinové akce pro děti, počkat si třeba i ve frontě na nákup. Má svoji hlavu a když si něco usmyslí, tak si to chce prosadit, nelze mu cokoliv vysvětlit, i plánování předem všech činností, je pro něj velmi těžko přijatelné. Má už zajeté svoje trasy, zvyklosti a velmi těžko se nabourávají. Má velké emoční výkyvy nálady a snadno ho něco vykolejí třeba na půl dne. 

Takový je autismus, je to silný zákeřný soupeř, ale my se nevzdáme. Věříme v lepší zítřky, protože syn je jedinečný, v hloubi duše je to velmi chytrý, citlivý a veselý kluk, který je zvídavý a chce mít  kamarády.  

Každý malý pokrok je pro nás velký úspěch a pro synův další rozvoj a zlepšení zdravotního stavu potřebujeme v této komplexní podpůrné léčbě pokračovat a zahájit další rozvojové terapie pro podporu rozvoje řeči, tím i funkční komunikaci se světem, a pro správné zpracování smyslových podnětů, aby se snížila míra stresu a agrese. Příspěvek nám pomůže pokračovat v ergoterapii, hipoterapii, a cestovní náklady s tím spojené, pronájmu hyperbarické kyslíkové komory, lázeňský pobyt a asistenční péči.