Jacobs Douwe Egberts

#dobrokáva

Dobrý den, jmenuji se Andrea a jsem maminka 2 dětí. 5leté holčičky a skoro dvou letého chlapečka Matýska, který se narodil s krvácením do hlavičky, což mu způsobilo velké poškození mozku. Matýsek prodělal prenatálně krvácení 3. – 4. stupně, po kterém má vzniklý hydrocefalus, trpí centrální pravostrannou hemiparézou, multicystickou encefalomalácií s dominantním postižením levé hemisféry, PMR, epilepsií, atrofií papily vpravo a nystagmem. Nemůže žít svůj život naplno a místo dětských radostí, tráví podstatnou část svého života cvičením, u lékařů, na rehabilitacích a ve specializovaných ambulancích, kde je sledován. I přes to, že mu osud do cesty připravil těžký start, je Matýsek úžasný a veselý chlapeček, který nic nevzdává a nepřestává bojovat.

Hello, my name is Andrea and I am a mother of 2 children. A 5-year-old girl and an almost two-year-old boy Mateo, who was born with a hemorrhage in his head, which caused him major brain damage. Mateo suffered prenatal bleeding of the 3rd – 4th degree, after which he developed hydrocephalus, suffers from central right-sided hemiparesis, multicystic encephalomalacia with dominant left hemisphere involvement, PMR, epilepsy, atrophy of the papilla on the right and nystagmus. He can´t live his life to the fullest and instead of childhood joys, he spends a significant part of his life exercising, at doctors, rehabilitation and in specialized outpatient clinics, where he is monitored. Despite the fact that fate has prepared a difficult start in his way, Mateo is an amazing and cheerful boy who doesn´t give up and doesn´t stop fighting.

Matýsek se narodil v termínu. Celé těhotenství bylo bez obtíží. V 37. týdnu těhotenství se ale při registraci k porodu zjistilo, že všechno není tak růžové, jak jsem si myslela. Z úst registrující lékařky zaznělo, že můj malý chlapeček má zvětšené mozkové komory, v levé straně dokonce až čtyřnásobně. Vůbec jsem netušila, co to přesně znamená, ale strach jsem měla okamžitě. V tu chvíli se mi začal hroutit celý svět.

Následovaly hromady vyšetření. Odběr krve na infekce, který byl negativní. Další ultrazvuk, který potvrdil to, co mi bylo řečeno den předtím. Matýsek má posthemorhagický hydrocefalus způsobený krvácením. Poté jsem byla poslána na magnetickou rezonanci, která měla odhalit rozsah poškození mozku. Všechny tyto dny byly jako noční můra a hlavou se mi promítaly různé scénáře, ten strach a bezmoc se nedá ani popsat.

Následující den jsem si jela pro všechny výsledky a na smluvenou konzultaci s lékaři, kde se naplánoval další postup, a to nutnost podstoupení císařského řezu pod vedením specializovaných lékařů. Dětský neurochirurg mě vzhledem k vážnému stavu a rozsáhlému krvácení připravil na to, že je velká pravděpodobnost potřeby poskytnutí první pomoci a intubace. Nikdo v tu chvíli nedokázal říct co se bude odehrávat následující hodiny po porodu.

Do dne plánované sekce jsem nebyla schopná normálně fungovat a plně se věnovat starší dceři. Byla jsem na celé těhotenství sama a měla jsem plnou hlavu myšlenek co bude dál a jak to zvládnu. Již v prvním těhotenství jsem přišla o maminku, která mi vždy byla velkou oporou, bohužel po dlouhém léčení zemřela na leukémii. Ta bolest, že v tuto těžkou chvíli nemám ani ji, byla obrovská.

Večer před porodem jsem se měla rozhodnout, zda chci podstoupit císařský řez v celkové nebo v částečné anestezii. Bylo to pro mě velmi těžké rozhodnutí, hlavou se mi promítaly ty nejhrůznější myšlenky a měla jsem obrovský strach. Nedovedla jsem si představit, jak zvládnu celou situaci, která nastane po porodu, myslím tím, v jakém stavu Matýsek bude a co se bude dít.  Ale zároveň jsem si nedovedla představit, že bych ho neměla vidět a nevědět, jak to s ním vypadá. Proto jsem se nakonec rozhodla pro částečnou anestezii.

V den porodu za mnou přijela moje kamarádka, která se mnou šla na sál. V tu chvíli mi byla obrovskou oporou a velkou emoční pomocí. Byla se mnou po celou dobu výkonu a byla první, která byla seznámena s Matýskovým stavem.  Byly jsme domluvené, že pokud bude Matýsek stabilní a nebude potřeba okamžitá resuscitace s intubací, tak mi ho přinese ukázat. Po chvíli se objevila se slzami v očích a s Matýskem v náručí. Zamilovala jsem se na první pohled. Bylo to nádherných pár minut seznámení, na okamžik mě opustily všechny obavy a byla jsem šťastná, že ho vidím. Poté musel být převezen na resuscitační oddělení, kde podstupoval další podrobná vyšetření.

Mezitím mě umístili na oddělení jednotky intenzivní péče, kam za mnou v odpoledních hodinách přišla ošetřující lékařka z neonatologického oddělení. Řekla mi, že Matýsek všechny velice překvapil a nakonec nepotřeboval žádnou podporu a že je velmi šikovný. I přes jeho prognózu nebylo zatím třeba nijak zasahovat, ale v následujících dnech se čekalo na výsledky, které měly rozhodnout, zda bude potřeba operace a zavedení tzv. shuntu. Na jednu stranu se mi hrozně ulevilo, že se ty děsivé prognózy nenaplnily, ale zároveň jsem byla plná strachu, co vše se ještě může stát a jak se bude vyvíjet jeho zdravotní stav.

Po pár dnech byl Matýsek přeložen na oddělení intermediální péče, kam jsem za ním mohla docházet. Bohužel byl stále v inkubátoru a já jsem si ho nemohla ani pochovat, ale i to, že jsem ho mohla alespoň držet za ručičku a být mu nablízku, pro mě bylo velkým darem.  V tu dobu za mnou přišla Matýskova ošetřující lékařka s prvními výsledky. Sdělila mi, že i přes to, že Matýsek nyní vypadá na první pohled jako zdravé miminko, rozsah poškození mozku je obrovský a do budoucna není nikdo schopný předpovědět, jak se bude vyvíjet. Naznačila mi, že dle místa poškození se bude nejpravděpodobněji jednat o postižení motorického vývoje.

Po 14 dnech byl Matýsek zázrakem propuštěn do domácí péče, každý týden jsme i tak dojížděli na sono mozku a kontrolu do nemocnice zda je jeho stav neměnný a domlouvali jsme si návštěvy u dalších specialistů. Začali nám časté cesty, včetně dojíždění na rehabilitace, kde Matýsek od narození cvičí Vojtovu metodu. S celým jeho stavem jsem se postupně seznamovala a do dnes se stále učím a rozvíjím své možnosti v cestách, které mohou Matýskovi pomoci, aby se dostal, co nejdále to je možné.

V průběhu dalších měsíců byl Matýsek dvakrát hospitalizován. Prvně pro kontrolu magnetickou rezonancí v plné anestezii a na podruhé pro monitoring EEG, které ukázalo nepříznivé výsledky a byla mu diagnostikována epilepsie. Nyní má nasazenou dvojkombinaci léků, které epilepsii potlačují. S uplývajícím časem jsem si všimla, že mě nefixuje očima a po dalších podrobných vyšetřeních na oční klinice mi bylo sděleno, že má i zrakovou poruchu. V této době (cca 5 měsíců) byl téměř slepý. Na doporučení jsem oslovila ranou péči, která nás přijala ke vstupnímu vyšetření a po vyhodnocení byl Matýsek přijat do péče zrakově postižených dětí.

Jak už jsem zmiňovala v úvodu – Matýskovi současné diagnózy jsou prenatálně vzniklý posthemorhagický hydrocefalus, centrální levostranná hemiparéza, multicystická encefalomalácie s dominantním postižením levé hemisféry, epilepsie, atrofie papily vpravo, centrální zraková porucha s nystagmem. Matýskův motorický vývoj je opožděn (ve věku necelých dvou let odpovídá vývojově 9 měsícům). Sedí pouze s oporou, neleze, nestojí a tím pádem nechodí. Zraková vada ho také brzdí ve vývoji. Nově začínáme i s logopedií, zatím ani nemluví.

Za tyto dva roky, kdy jsme toho absolvovali už mnoho, jsem zjistila, že veškeré rehabilitace, stimulace a sociální kontakt Matýska posouvají dopředu. Bohužel většina specializovaných rehabilitací je finančně velice nákladná a není hrazena ze zdravotního pojištění. Proto jsem se rozhodla Vás touto cestou oslovit a poprosit o pomoc, abych mohla Matýskovi poskytnout maximální možnou péči a rehabilitace, které potřebuje a které mají smysl. Je hrozně šikovný a má motivaci k tomu, že se chce učit novým věcem.

Peníze by byly použity na pravidelné pobyty v lázních, které se nám velice osvědčily a Matýska posouvají kupředu. Vzhledem k tomu, že obě děti jsou pouze v mé péči, musím brát do lázní i starší dceru a tím se náklady za lázně zvyšují, jelikož pobyt pro nelázeňské děti je hrazen z vlastních financí. Matýsek by měl absolvovat lázně 2krát ročně a pro mě jako samoživitelku není reálné lázně dvakrát v roce uhradit.

Dále jsme letos na doporučení dojížděli na hipoterapie, které má Matýsek moc rád, ráda bych vývoj podpořila i ergoterapiemi a neurorehabilitacemi, které také nejsou hrazeny pojišťovnou.

Vzhledem k opožděnému motorickému vývoji potřebuje Matýsek speciální rehabilitační pomůcky (autosedačka, kočárek, jídelní židle, vertikalizátor, koupací židlička), jejichž pořizovací cena je vysoká.
U některých pomůcek i přes možný příspěvek pojišťovny bývají doplatky pro mě finančně nedosažitelné. Některé pomůcky, které Matýsek potřebuje, nejsou pojišťovnou hrazeny vůbec.

Pokud by se vybralo více peněz, byly by použity na úpravu bytu na bezbariérové bydlení, případně větší auto, které budeme potřebovat pro přepravu Matýska a jeho rehabilitačních pomůcek.

Předem bych chtěla MOC PODĚKOVAT všem, kteří Matýskovi přispějí a tím mu pomohou k lepšímu a kvalitnějšímu životu a umožní mu alespoň částečně se zapojit do běžných aktivit.

Děkujeme z celého srdce,
Matýsek s rodinou