Představení sbírky
Matyášek se narodil ve 24.týdnu těhotenství. Jako zázrakem většinu zdravotních komplikací překonal. Ale stále potřebuje kyslíkovou podporu a byla mu diagnostikovaná porucha příjmu potravy. Je zcela závislý na vyživovací sondě, kterou má zavedenou přes břišní stěnu (PEG) přímo do žaludku. Nezná pocit hladu ani žízně. Doufáme, že by se jeho vztah k jídlu mohl změnit díky speciální terapii na klinice v Rakouském Grazu. Podobnou terapii v ČR nikdo nenabízí a není hrazena pojišťovnou.
Komu pomůžeme?
Maty se narodil ve 24. týdnu těhotenství o váze většího pomeranče. V prvních měsících života měl Matyášek velké zdravotní komplikace a žili jsme v nejistotě, jestli se dokáže se vším poprat. Nejvíce starostí nám dělali jeho nezralé plíce, ale stal se zázrak a začal dýchat sám. Ventilační podpory se zbavil po 4 a půl měsících. Poté jsme mohli začít zkoušet papání. Ze začátku se snažil pít mlíčko, ale velmi rychle přišel na to, že ho to stojí moc sil, které potřeboval hlavně na dýchaní.
Matyáška jsme si mohli vzít domů po 6 měsících s domácí oxygenoterapií a vyživovací sondou zavedenou přes nosánek do bříška. Každý den jsme zkoušeli papání. Pravidelně jsme cvičili na posílení jazýčku a pusinky. Ale jedl nám méně a méně. S doktory jsme se domluvili na zavedení jiného typu sondy(PEG), která je vhodnější na dlouhodobější zavedení.
Nyní má Maty rok (korigovaně 8měsíců). Stále je na kyslíkové podpoře. Má opožděný psychomotorický vývoj. Musíme často navštěvovat hodně doktorů, několikrát denně rehabilitujeme. Zkoušení papání a krmení nám bere mnoho sil a času. Vypije nám pouze pár lžiček vody, olízne křupku, příkrmy a mlíčko téměř odmítá. Protože je od narození sondován, přišel o pocit hladu i žízně a neumí jej dát najevo. Jeho přísun jídla a pití je pouze na naší intuici a doporučení lékařů. Porucha příjmu potravy později souvisí i s opožděnějším vývojem řeči.
Od začátku mu věříme a snažíme se pomoci, jak nejvíce umíme. Ale i přes všechnu naší snahu se v oblasti jídla neposouváme. Rádi bychom s Matym absolvovali terapii kliniky Notube, která se zabývá miminky i dětmi s poruchou příjmu potravy a mají přes 90% úspěšnost.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou využity na speciální terapii kliniky NoTube v Rakousku. Doufáme, že se nám podaří Matyáška rozjíst a vybudovat pozitivní vztah k jídlu.
Kdyby se nám podařilo vybrat více, než potřebujeme na terapii, peníze bychom využili na rehabilitace a rehabilitační pobyty, které nás v budoucnu určitě čekají z důvodu Matyáškova opožděného vývoje.
Všem ze srdce moc děkujeme.
