Ahoj ,jsem Kristianek a narodil jsem se 13. 6. 2013.
Narodil jsem se mamince jako zdánlivě zdravé miminko. Všichni ze mě měli velkou radost, jsem benjaminkem v naší rodině. Nicméně pár dní po porodu se začaly objevovat první komplikace. Genetické onemocnění a spousta dalších přidružených nemocí. Asi v měsíci mi byla zjištěna těžká deformace lebky a celého těla, byla mi předepsaná ortéza na celé tělo a helmička na hlavu. Užil jsem si s ní nepříjemné chvíle, kdy v letních měsících hlavička celá hnisala a bolela. Ale vše jsem s maminkou zvládal, protože jsme museli. Dlouho jsem neuměl udržet hlavičku kvůli helmičce, ale i to jsem se zvládl naučit. Přišla další rána a vyšetření na gastroenterologii – onemocnění jícnu a s ním i dietní omezení. Nepřibýval jsem na váze a lékaři se rozhodli pro takzvaný PEG sondičku do bříška, kterou mi tam maminka posílá speciální výživu z lékárny. Do té doby jsme rehabilitovali a posilovali svaly, poté jsme ale museli některé cviky, především ty na břiše, přeskočit. Přišlo další ortopedické vyšetření. Onemocnění kosti svalů a kloubů s diagnózou, že už nikdy nebudu chodit. Nyní mi je 9 let, mám špatnou imunitu a nemohu moc mezi lidi. Maminka se snaží mě brát na výlety, když to jde. Ale čím jsem starší, tím je to náročnější, i když jsem malý. Jinak jsem usměvavý chlapeček, který má rad výlety, ale kvůli imunitě smím především jen někam do přírody, kde není moc lidí. I přes všechna ta úskalí co mi život připravil se snažím být veselým a šťastným chlapečkem, umím se radovat z maličkostí a dělat mamince radost. Od malička až dosud nás navštěvují tety z rané péče a moc nám pomáhají. Staly se naší druhou rodinou.
Všem kdo by se chtěli podílet a pomoct mi k elektrickému invalidnímu vozíčku moc děkuji.
