Pomoc Tobíkovi pro lehčí život s dětským autismem

Ahoj, jmenuji se Tobias Švec a je mi 2,5 roku. Narodil jsem se s dětským autismem, ADHD těžší formy a v současné době s rodiči čekáme na potvrzení od doktorů ohledně mentální retardace.  Autismus mě odlišuje od zdravých dětí tak, že můj mozeček, který doktoři diagnostikovali jako mozek ročního chlapečka, neumí komunikovat, přijímat pokyny a není schopný empatie. V kombinaci s ADHD je to pro mě i pro mé rodiče velmi těžké. Proto bychom si s vaší pomocí moc přáli jít naproti alespoň malému zlepšení.

Tobias je skoro tříletý chlapeček, který byl diagnostikován zhruba před třemi měsíci. Zhruba v deseti měsících jsme si všimli, že je něco v nepořádku, protože Tobias nebyl usměvavé miminko, neslyšel na jméno, chodil stále po špičkách a od chvíle, kdy si stoupnul, se už nezastavil. Nechali jsme to být, protože jsme si mysleli, a i okolí nám potvrzovalo, že je to v pořádku a že jsou děti takové.
V osmnácti měsících přišel screeningový test, aby se vyloučil autismus. Bohužel se potvrdilo podezření na autismus, dokonce opakovaně, jelikož jsme na testy šli pětkrát. Poté přišlo čekání na diagnózu v NAUTISu, které trvalo zhruba rok. Po roce jsme obdrželi děsivou diagnózu, dětský autismus, který nám převrátil život naruby. Snažíme se dělat pro Tobiase maximum, ale na terapie jsou dlouhé čekací doby, třeba i dva roky, a terapie, které mají kratší čekací doby, jsou finančně náročné.
Autismus nám opravdu převrátil život na ruby. Tobias má problém s komunikací, nerozumí základním pokynům, jako je například „stůj“, „počkej“, „jdeme ven“. Nedokáže s námi vykomunikovat svoje potřeby a pocity, což vede k jeho frustraci a následnému vzteklému záchvatu. Když se záchvat nepodaří dostat pod kontrolu, tak se z toho musí dostat on sám, což trvá i několik desítek minut a hrozí riziko ublížení sebe nebo okolí.
Tobias od nás vyžaduje neustálou péči. Například se neumí sám obléct, dojít si na nočník nebo si neumí sám nabrat jídlo. Když s ním vyjedeme s kočárkem ven a zastavíme, Tobias v něm nevydrží a přichází výše zmíněný záchvat. Záchvaty venku přicházejí nepřetržitě, například na každém rozcestí, co venku potkáme. Když chceme Tobiase uložit do postele, chytne další záchvat a pere se s námi, dokud se sám nevyčerpá, což je i pro nás velice vyčerpávající, trvá to obvykle až dvě hodiny. Dalším Tobiasovým úskalím je empatie. Nedokáže rozeznat, co je správné a co ne, to znamená, že nás někdy začne mlátit, aniž by si uvědomoval, že se to nemá.
Tobias nemá žádný pud sebezáchovy. Klidně se rozeběhne naproti jedoucímu autu, nebo spadne hlavou na topení, rozrazí si hlavu a jak nerozumí bolesti, tak se sám snaží danou věc opakovat, i přesto, že se to může stát znovu. 

Bylo nám od specialistů řečeno, že základním pilířem k tomu, abychom se vůbec někam posunuli, je naučit se společně komunikovat a porozumět jeho světu. Peníze by šly primárně na jeho terapie, kde by pomohli Tobiasovi ve vývoji, aby se jeho mozeček mohl posouvat dál. V ČR bohužel není skoro žádná terapie, která by nám pomohla a zároveň by byla hrazena pojišťovnou. Rádi bychom chodili na terapii ESDM na Polikliniku Budějovická, nebo na jakoukoliv jinou, kdyby tato nebylo dostupná. Další terapii, kterou bychom chtěli s Tobiasem absolvovat, ale nemůžeme si ji dovolit, je terapie v neurorehabilitačním centru na klinice ASTRA v Praze.
I kdyby se nevybrala celá částka, tak bychom stále peníze použili na část terapií, jelikož aby měly terapie co nejvíc pozitivní dopad, je potřeba na ně chodit co nejdéle, v našem případě zhruba pět let, a bohužel tyto terapie jsou finančně nákladné a bohužel není v našich silách, tohle všechno pro Tobiase zajistit. Kdyby se nám podařilo vybrat více peněz, mohli bychom si dovolit prodloužit dobu terapií a zvýšit tak šance na zlepšení. Přáli bychom si pro Tobiase jen to nejlepší, aby byl schopen se sám o sebe trochu postarat a moc doufáme, že si s ním jednou popovídáme a on nám sám řekne, jakou barvu má rád.