Představení sbírky
Ahoj , jmenuji se Tedík, je mi 13 let, narodil jsem se se syndromem EP 300, miluju hudbu, jízdu autem a malé procházky
Sháníme finance na léčbu z agresí a bolestí.
Komu pomůžeme?
Tedík má diagnostiku EP 300 geneticky vrozenou vadu, vrozenou obrnu lícního nervu, mirkocephálii, iris heterochromia atd. – tento typ syndromu má za následek – velmi pomalý růst, nízkou váhu, jinou barvu očí apod. Tedík je stále na plenách a potřebuje pomoc s krmením, nekouše.
Nejvíce nás však trápí chování, k jeho syndromu mu byl také diagnostikován autismus, což je pro nás momentálně ta největší výzva.
Zivot s Tedíkem pro nás může být někdy velmi náročný a to kvůli jeho agresivnímu chování s jakým se potýkají také třeba rodiče z dokumentu Děti Uplnku. Rádi bychom se pořádně vyspali a nechceme už pokračovat v žití pod tak velkým stresem.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Proto hledáme všechny možné způsoby jak mu z jeho nesnází pomoci. Protože jsme již vyzkoušeli léky a další jiné běžné způsoby léčby tohoto onemocnění a nic mu z toho bohužel nepomohlo, obrátili jsme se na doporučení na lékařku z Anglie, Nutrigenomic Medicine – Dr Shaleen Barendse,https://www.nutrigenomicmedicine.co.uk, která má úspěšné letité zkušenosti v této oblasti léčby.
Spolupráce s ní vyžaduje několik konzultací včetně interpretací testů, genetiky, nutričních protokolů, výživy, specifický výzkum – microbiome, biochemical, apod.
Díky testům, které již podstoupil může být nyní léčba víc specifická. Momentálně čekáme na další potravinové doplňky a léky z US. Už se nám podařilo odstranit jeho skřípání zubů.
Peníze bychom proto využili na zmíněné konzultace, léčbu, potravinové doplňky a léky doporučené od zmíněné lékařky.
