Představení sbírky
Viktorka se potýká se vzácným genem Nprl3, který jí vyvolává epilepsii. Ve 2 měs. jsme zjistili u Viktorky farmakorezistentní epilepsií, poprvé byla na JIP tam se jí podávala antiepileptika v kapačce, nezabíralo nic. Pak nás přesunuli na lůžkovém na neurologii a zkoušeli se různé antiepileptika + kordikoidy, které jsem jí podávala injekčně doma nezabíralo nic. Viky měla nespočet záchvatů až po roce se zlepšovala nasadili ji Rivotril s dalšíma antiepileptiky záchvatově je stabilní ale mentálně je 2 roční Viktorka na 6–7 měs. Chodila na vojtovku nyní cvičí Bobatha a dojíždí na Kraniální terapii. Pan neurolog nám doporučil intenzivní terapii, která stojí tolik peněz že už nám na to vůbec nezbývá + dojíždění 80 km …
Komu pomůžeme?
Viktorka má farmakorezistentní epilepsií způsoben genem Nprl3 .
Objevují se už předpoklady, že Viktorka je autista s mentálním postižením.
Nekomunikuje, nechodí, s pitím má potíže, má svůj svět ….
Ve 2 měs. byly záchvaty dennodenně. Po roce se stabilizovaly na párkrát za měsíc .
Vývojově je na 6–7 měs.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Na rehabilitace, lázně na neurorehabilitační léčbu, kraniální terapii, logopedické pomůcky a dopravu….
Doufáme, že se Viktorka tímhle zlepší a můžeme ji tím dát šanci na lepší život .
Je to bojovnice a věříme v to že bude snad lépe.
