Pomohli jste Toníčkovi s vážnou vrozenou srdeční vadou

Kristýnka, máma Toníčka, je jeden z nejmilejších lidí, které v životě mám. A vůbec není snadné pozorovat, co všechno musí v životě překonávat a vydržet. A tak jsem se rozhodla uspořádat tuto sbírku, která může pomoci s finančními starostmi, které přicházejí ruku v ruce, když vám závažně onemocní malé dítě.

-blízká kamarádka Léňa

Toníček na první pohled vypadá jako normální, zdravý kluk. Za dva a půl roku svého života toho ale překonal tolik, že by to stačilo na stovky životů a ještě by zbylo. Můj syn je můj největší učitel, nikdy nebudu na nikoho pyšnější, nikdy nebudu nikoho tolik obdivovat.  Narodil se na konci září 2019. Všechno vypadalo v pořádku, ale po pár týdnech přestal přibírat. Vyšetření v nemocnici ukázalo těžkou srdeční vadu, neodhalenou ani na prenatálních kontrolách, ani v porodnici.

Jak se nám to sakra mohlo stát? Bylo nám těsně pod třicet, oba zdraví, kam jen lze v rodině dohlédnout, žádné vrozené vady ani nic podobného. Prostě jen smůla. Možná jsem prodělala na začátku těhotenství virózu, možná je to prostě náhoda. Okamžitě následovala dlouhá a těžká operace. Okolní svět běžel dál, ten náš se zastavil.

Prognóza po operaci byla dobrá. U totálního anomálního návratu plicních žil, naší diagnózy, se žíly přešijí k srdci správně a jede se dál. Bohužel, u nás to tak úplně nevyšlo. Toníček má totiž vrozenou abnormální tvorbu jizev, která začala pár týdnů po operaci žíly zarůstat. Následovala další operace, ale i ta pomohla jen na chvíli.

Třetí operace byla naší poslední možností. Už při pobytu v nemocnici se ukázalo, že ani třetí operace problém nevyřešila, ale doktoři v dětském kardiocentru jsou andělé a nevzdali to. Syn dostal do plicních žil stenty, jako vůbec první dítě v republice, my spoustu papírů k souhlasu s experimentální léčbou a aspoň nějakou naději.

Ta je vykoupená zákroky, které musí pravidelně podstupovat, i imunosupresivní léčbou, kvůli které nemůže mezi děti, protože ho může ohrozit i obyčejná viróza. To nám ale radost nekazí, jsme rádi, že ho máme a za nic na světě bychom ho nedali. 

Dlouhé pobyty v nemocnici, náročné zákroky, časté narkózy, nerovnoměrný vývoj a další způsobili, že Toník zatím nemluví, špatně jí, špatně spí, neumí si hrát. Je u něj podezření buď na dětský autismus nebo rané vývojové trauma.

Z toho důvodu jsme začali navštěvovat terapie O.T.A. v Centru terapie autismu, které Toníčkovi moc pomáhají. Zlepšuje se, lépe jí, začal koukat do očí i ukazovat v knížkách, dokonce i vydávat pár zvuků, které prý časem povedou k mluvení. Z pokroků, které dělá, máme velkou radost,. Hlavně proto, že vidíme, že je mnohem spokojenější, klidnější a má větší sebevědomí.

Bohužel, tato terapie není hrazena ze zdravotního pojištění a ani další, které máme v plánu na jaře, třeba hiporehabilitaci, nejsou. Poslední dva roky pro nás byly neskutečně náročné nejen psychicky, ale i finančně. Pracujeme na střídačku, do toho pečujeme o druhé miminko, odstěhovali jsme se z Prahy, aby byl syn na vzduchu, ale stále tam dojíždíme na kontroly apod., což jsou další výdaje. Toníček nesmí do MHD, na hřiště, mezi děti. 

Peníze, které se vyberou poputují na pomoc s úhradou cyklu terapií, který teď navštěvujeme. Pokud by se vybrala větší částka, použili bychom ji na další terapie, které jsou v plánu, na cesty do nemocnice, na léky a vitaminy pro našeho Toníčka a vše spojené s jeho handicapem.