Kdo sbírku organizuje?
Kristýnka, máma Toníčka, je jeden z nejmilejších lidí, které v životě mám. A vůbec není snadné pozorovat, co všechno musí v životě překonávat a vydržet. A tak jsem se rozhodla uspořádat tuto sbírku, která může pomoci s finančními starostmi, které přicházejí ruku v ruce, když vám závažně onemocní malé dítě.
-blízká kamarádka Léňa
Komu pomůžeme?
Toníček na první pohled vypadá jako normální, zdravý kluk. Za dva a půl roku svého života toho ale překonal tolik, že by to stačilo na stovky životů a ještě by zbylo. Můj syn je můj největší učitel, nikdy nebudu na nikoho pyšnější, nikdy nebudu nikoho tolik obdivovat. Narodil se na konci září 2019. Všechno vypadalo v pořádku, ale po pár týdnech přestal přibírat. Vyšetření v nemocnici ukázalo těžkou srdeční vadu, neodhalenou ani na prenatálních kontrolách, ani v porodnici.
Jak se nám to sakra mohlo stát? Bylo nám těsně pod třicet, oba zdraví, kam jen lze v rodině dohlédnout, žádné vrozené vady ani nic podobného. Prostě jen smůla. Možná jsem prodělala na začátku těhotenství virózu, možná je to prostě náhoda. Okamžitě následovala dlouhá a těžká operace. Okolní svět běžel dál, ten náš se zastavil.
Prognóza po operaci byla dobrá. U totálního anomálního návratu plicních žil, naší diagnózy, se žíly přešijí k srdci správně a jede se dál. Bohužel, u nás to tak úplně nevyšlo. Toníček má totiž vrozenou abnormální tvorbu jizev, která začala pár týdnů po operaci žíly zarůstat. Následovala další operace, ale i ta pomohla jen na chvíli.
Třetí operace byla naší poslední možností. Už při pobytu v nemocnici se ukázalo, že ani třetí operace problém nevyřešila, ale doktoři v dětském kardiocentru jsou andělé a nevzdali to. Syn dostal do plicních žil stenty, jako vůbec první dítě v republice, my spoustu papírů k souhlasu s experimentální léčbou a aspoň nějakou naději.
Ta je vykoupená zákroky, které musí pravidelně podstupovat, i imunosupresivní léčbou, kvůli které nemůže mezi děti, protože ho může ohrozit i obyčejná viróza. To nám ale radost nekazí, jsme rádi, že ho máme a za nic na světě bychom ho nedali.
