Představení sbírky
Dobrý den,
náš syn Sebastian se narodil s vrozenou vadou – biliáry atresie, což znamená, že po narození neměl žlučové cesty. S jeho nemoci bojujeme se vším, co k ní patří. Nyní je Sebík v Ikemu po transplantaci jater od živého dárce (ode mě jako od matky).
Nemáme bohužel vyhovující dům a potřebujeme ho zrekonstruovat, aby byl pro syna bezpečný. Peníze by šly tedy na úpravy domu, konkrétně na dostavbu jedné místnosti pro Sebíčka, kterou nám doporučil lékař jako nezbytnou úpravu.
Komu pomůžeme?
Synovo onemocnění se objevilo relativně krátce po porodu. Těhotenství i porod byly naprosto v pořádku. Zhruba po měsíci a půl nám Sebík hodně zežloutl, byl převezen do FN Motol a byla mu provedena první operace, při které mu žlučové cesty vytvořili, aby mohla žluč z jater odcházet.
Ihned po operaci jsme odjížděli s mnoha recepty na léky. Syn užívá každý den antibiotika, léky na játra a další.
Sebík měl po první operaci výsledky hezké až do podzimu 2023, kdy ho začalo trápit obrovské svědění kůže při kterém měl rozškrábané celé telíčko do krve a plné strupu. Noci se proměnily v peklo, aby se alespoň trošku vyspal musela jsem ho celé noci hladit po zádech.
Dostal nový lék, který mu hodně pomohl a svědění ustoupilo. Kontrolní sono bříška v prosinci nedopadlo moc dobře, jeho výsledky se začali zhoršovat.
Máme další dvě dcery Natalku (5) a Karolinku (3). V únoru jsme byli všichni nemocní a chytil spoustu virů i Sebíček. Několikrát jsme navštívili pohotovost ve FN HK, kde dostal léky na laryngitidu. Třetí den se ale jeho stav rapidně zhoršil. Sebíček nezvládl sám sedět, začal nám padat a jen spal. Nevnimal nás a tak jsme vyjeli znovu do nemocnice kde nás přijali na JIP kvůli krvácení do bříška. Při tomto onemocnění vzniká v bříšku přetlak a pacientovi můžou prasknout jícnové varixy, což se stalo našemu synovi. Měl k tomu těžkou neurologickou poruchu a byl převezen do FN Motol, kde nakonec po mnoha komplikacích skončil s umělou plicní ventilaci na aru. Po tomhle všem se nám roztočilo kolečko hospitalizací.
Sebíčka čekali mimo jiné i předtransplantační vyšetření a zařazení na čekací listinu na transplantaci jater. Po transplantaci jater nemá Sebíček vůbec žádnou imunitu a náš dům není uspořádány tak, aby mohl Sebík spát ve svém vlastním pokoji. Máme dům o velikosti 2+1 a spíme všichni v jedné místnosti, momentálně i kvůli tomu, že u něj je riziko krvácení, tak ho chceme mít s manželem pod kontrolou.
Po transplantaci nesmí žádný vir chytit a my se v domě nemáme jak odizolovat v případě, že bude někdo nemocný. Je to velice riskantní a pro Sebastianka život ohrožující. Bohužel jsme před pár týdny skončili znova v Motole na JIP, protože Sebíček po ošetření jicnových varixu začal zvracet krev, jelikož znovu krvácel do bříška. Bylo potřeba jeho stav stabilizovat, aby mohl transplantaci vůbec podstoupit.
Vzhledem k jeho vážnému stavu nebylo na co čekat a dárcem jsem se stala já.
Momentálně jsem já doma po operaci a manžel s malým v Praze. Po propuštění musím jít bydlet s malým k bratrovi, kde je samostatná místnost jen pro mě a pro Sebíka a manžel bude muset pomoci s přístavbou pokoje. Bohužel se nám čas díky poslednímu krvácení neskutečně zkrátil. Nikdo z nás nečekal, že transplantace bude potřeba tak rychle.
