Pomoc pro Miušku v jejím každodenním boji - rehabilitace a pomůcky

Dobrý den,

jsme rodiče pětileté holčičky jménem Miuška. Rádi by jsme se s Vámi podělili o náš příběh.

Celý náš příběh začal 1. 6. 2020. 

V odpoledních hodinách tohoto dne se mi udělalo nevolno tak jsme neváhali a zamířili do Mostecké nemocnice. Z této situace si pamatuji jen spoustu lékařů a otázek jestli mi je dobře. Zanedlouho jsem šla na sál a byl proveden akutní císařský řez. Císařským řezem nám byla přivedena na svět dcera přesně v 30+6 týdnu. Dcera měla 1290 g a 39 cm. Po probuzení mi bylo sděleno, že se jednalo o HELLP SYNDROM (selhávaly mi ledviny a játra). Můj zdravotní stav nebyl příliš dobrý, ale dceři se dařilo. Z čehož jsme měli velikou radost. 

Týden po narození se, ale vše změnilo Mia začala být mramorově bílá a měla křeče. Zjišťovalo se kvůli čemu se tohle vše děje. Příčinou bylo masivní krvácení do hlavičky. Po tomto zjištění jsme ještě přebývali v nemocnici v Mostě . Čekalo se dokud stav holčičky nebude aspoň o trochu lepší. Po té následoval převoz dcery do Ústecké nemocnice. 

V Ústecké nemocnici byla dceři provedena operace kvůli hromadění se přebytečného moku v hlavě. Jednalo se o operaci kde byla vložena ,,houbička'' do hlavičky přes, kterou se odpichoval přebytečný mok. Bohužel, ale tato operace nestačila. Mii hlavička se nadále plnila mokem a tím narůstal i její obvod hlavičky. Po téhle operaci ji čekala druhá náročnější operace, kde byl operován VP SHUNT. Po operaci bylo vše v pořádku, akorát dva dny po ní kvůli zánětu musela jít na třetí operaci, kde byl VP SHUNT vyndán. Po té následovala léčba zánětu. Po léčbě zánětu musela být provedena čtvrtá operace kde byla vyvedena hadička se sáčkem z hlavičky, kam odtékal přebytečný mok. Zdálo se, že už je vše v pořádku, ale bohužel nebylo. Neodtékalo dostatečné množství moku, které mělo. Po těchto pokusech jsme byly ve stabilizovaném stavu propuštěný domu a docházeli jsme na kontroly do Ústecké nemocnice. Akorát Mii hlava rostla o několik centimetrů což nemá. Po příchodu na neurochirurgii v Ústí se panu doktorovi vůbec nelíbilo co se s Mii hlavou děje. Avšak řešení bylo s ohledem na složitost covidové doby složitější, protože nemocnice byly zaplněny COVID pacienty.

Museli jsme hledat pomoct jinde a jako zázrakem nám odepsal pan docent Krahulík z Olomoucké nemocnice. Kam jsme jeli přes půl republiky, ale vše šlo naprosto rychle. Pan doktor byl zděšený ze snímků dcery. Se slovy: mozková tkáň je na pokraji rozpadu, hned dceru vezl na magnetickou rezonanci, a poté na sál. Kde byl operován nový VP SHUNT, který reguluje hladinu mozkomíšní tekutiny v mozku a umožňuje, aby hlavička už dále nerostla. Tato operace byla poslední a úspěšná. 

Dcery diagnóza zní celkové kombinované postižení (DMO-kvadruparetická forma), centrální vada zraku, mentální postižení a epilepsie.

I přes tyto diagnózy máme doma usměvavou holčičku, která si užívá život na plno. Je vnímavá, a učenlivá. Miluje lidi a zvířátka, a to hlavní nikdy neztrácí sílu v tom, aby bojovala. 

Budeme rádi za každou Vaší podporu a za to, když budete náš příběh sledovat.

Život nám přinesl mnoho překážek, které jsme se naučili zvládnout. Věřím, že nepřestaneme bojovat dokud nám síly budou stačit. 

• Na VakuForm vakuový polohovatelný vak, který bude potřebný pro Miušku kvůli polohování.

• Na neurorehabilitační pobyty v Axisu, které jsou velmi intenzivní.

• Na neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, a další terapie, které posouvají Miušku vpřed.

• Na Delfinoterapii.

• Jelikož nám Miuška roste jako z vody tak nás bude čekat koupě i nového lehátka do vody.

Pokud by se vybralo méně peněz, tak budou použity na část terapií, a pomůcek, které jsme výše zmínili. Pokud by se vybralo více peněz tak by jsme je použili na výše zmíněné terapie a pomůcky. Miuška by si mohla vyzkoušet i další terapie, které ještě neměla šanci podstoupit, a mohly by jí posunout o další kus vpřed. 

Děkujeme, za to, že můžete psát s námi Miušky příběh!

Za každý příspěvek, sdílení i povzbuzení Vám ze srdce děkujeme.

S velkou vděčností 

Klára, Jakub, a Miuška