Představení sbírky
Jakubovi je 18 měsíců. Je to zvídavý a usměvavý chlapeček, který miluje svoje starší sestry. Letos mu byl diagnostikován velmi vzácný Potocki-Lupski syndrom. Jde o celoživotní genetické onemocnění, jehož projevy i další vývoj se mohou u každého dítěte výrazně lišit. Jakubovo onemocnění výrazně ovlivňuje psychomotorický vývoj, především řeč a komunikaci. Zatím nemluví, nepoužívá ani slabiky a neukazuje. Samostatně ještě nechodí, potíže má s jemnou motorikou, jídlem a přibíráním na váze. Trápí ho také senzorické obtíže a poruchy spánku.
Komu pomůžeme?
Vývoj dětí s tímto syndromem je velmi rozdílný a u některých se řeč nemusí rozvinout vůbec. Proto hledáme všechny možnosti, jak Jakubův vývoj co nejlépe podpořit. Rádi bychom mu umožnili pravidelně absolvovat vhodné terapie a rehabilitace, které nejsou vždy hrazené zdravotní pojišťovnou.
Veškeré darované prostředky budou využity na pravidelné ergoterapie, které Jakubovi pomáhají rozvíjet jemnou i hrubou motoriku, smyslové vnímání a dovednosti potřebné pro každodenní život. Součástí podpory budou také speciální nutriční doplňky, které mohou přispět k lepšímu prospívání a zdravému růstu, a logopedické i ergoterapeutické pomůcky podporující rozvoj komunikace, porozumění a dalších důležitých schopností. Díky této péči bude mít Jakub větší šanci naplno rozvíjet svůj potenciál a získávat dovednosti, které jsou pro většinu dětí samozřejmostí. Každý nový pokrok, ať už v pohybu, komunikaci nebo samostatnosti, pro něj znamená důležitý krok vpřed a větší možnost zapojit se do běžného života.
Jakub miluje auta, traktory a nejrůznější stroje. Rád je pozoruje, ale ještě raději se v nich vozí – když sedí v autě, s nadšením „řídí", a doma zase jezdí s autíčky po podlaze. Baví ho pouštět vysavač nebo přepínat televizi a sledovat, co se stane. Nejraději je venku, kde objevuje svět kolem sebe. Miluje také vodu, koupání a cákání.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finanční prostředky budou využity na podporu Jakubova vývoje a na zajištění odborné péče, kterou vzhledem ke svému vzácnému genetickému onemocnění potřebuje.
Především půjde o pravidelné ergoterapie a další specializované terapeutické programy zaměřené na rozvoj hrubé a jemné motoriky, smyslového vnímání, komunikace a dovedností potřebných pro běžný život. Rozsah a forma péče se budou průběžně přizpůsobovat Jakubovým aktuálním potřebám a jeho individuálnímu vývoji.
Část prostředků bude využita také na nákup doporučených logopedických, terapeutických a kompenzačních pomůcek. Vzhledem k tomu, že se Jakub nachází na začátku své terapeutické cesty a projevy Potocki-Lupski syndromu jsou u každého dítěte velmi individuální, není zatím možné přesně určit, které pomůcky mu budou dlouhodobě nejvíce prospívat. Jejich výběr proto probíhá ve spolupráci s odborníky a bude se odvíjet od Jakubových pokroků a potřeb.
Naším cílem je dát Jakubovi co nejlepší podmínky pro rozvoj komunikace, pohybu, samostatnosti i každodenních dovedností. Každý pokrok, který díky odborné péči udělá, pro něj znamená další krok k plnohodnotnějšímu a samostatnějšímu životu.
Pokud se nepodaří vybrat celou cílovou částku, budou všechny získané prostředky i tak využity na zajištění odborných terapií, rehabilitací a pořízení pomůcek, které Jakubovi pomohou v jeho dalším rozvoji. I částečná podpora mu umožní absolvovat alespoň část doporučené péče a získat pomůcky, které aktuálně nejvíce potřebuje.
Pokud se naopak podaří vybrat více, než je cílová částka, budou veškeré přebytečné prostředky využity na rozšíření rehabilitační a terapeutické péče, navýšení počtu potřebných cvičení a terapií, případně na další odborné pomůcky doporučené specialisty podle Jakubových aktuálních potřeb a pokroků.
Veškeré prostředky budou použity výhradně na doporučené terapie, rehabilitace a odborné pomůcky související s Jakubovou diagnózou. ❤️
Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Jakubovi pomoci. Každý příspěvek mu dává větší šanci na rozvoj, nové dovednosti a samostatnější život.
