Léčba pro Honzíka (14) - boj s Neuronální Ceroidní Lipofuscinózou

💔 Náš Honzík má 14 let. Je to kluk, který miluje hudbu, smích a chvíle s rodinou. Býval neustále v pohybu, rád vymýšlel bláznivé nápady a rozesmíval všechny kolem sebe. Dnes už to nejde. Před časem Honzíkovi lékaři diagnostikovali neuronální ceroidní lipofuscinózu 3. typu, vzácné onemocnění, které pomalu bere vše, co dělá život životem. Tohle onemocnění postupně připravuje děti o zrak, řeč, pohyb i vzpomínky. A přestože se Honzík každý den snaží bojovat, vidíme, jak se mu síly ztrácí pod rukama. Z kluka, který běhal po zahradě a smál se, se stává chlapec, který potřebuje naši pomoc čím dál víc.

Existuje léčba kmenovými buňkami na klinice Swiss Medica v Srbsku, která dokáže zpomalit průběh nemoci a dát Honzíkovi více času. Čas, který pro nás znamená všechno. Bohužel ji pojišťovna nehradí a cena je pro naši rodinu nedosažitelná – 600 000 Kč. Sami to nezvládneme, proto se obracíme na vás – na lidi, kteří mají srdce na správném místě. Každá koruna, kterou nám pošlete, nám pomůže přiblížit se k naději, že Honzík dostane šanci prožít další chvíle, které by mu nemoc vzala. 🙏

Děkujeme ze srdce všem, kdo nám pomáhají – příspěvkem, sdílením, povzbuzením. Ukazujete nám, že v tom nejsme sami.

S láskou a vírou, rodina Honzíka. ❤️

Honzíček byl do 7 let bez jakýchkoliv příznaků, až v 7 letech začal dívat se periferně do stran a chodil se dívat k televizi. Můj tatínek, když ještě žil, mě častokrát upozorňoval, abych s Honzíkem zašla k očnímu lékaři a nechala to vyšetřit. Oční lékař předepsal Honzíkovi brýle, ale ty mu nepomáhaly. Na kontrole na očním neviděl písmena ani s brýlemi. Byla jsem s Honzíkem na genetickém vyšetření v Praze a při vyšetření zjistili, že má vzácné oční onemocnění, na které v současné době v České republice neexistuje léčba.

Honzíček vidí na vzdálenost 10 cm a již několik let se u něj objevují epileptické záchvaty. Jsou stále častější a záchvaty jsou spojeny s jeho onemocněním. Honzík chodí již 4 roky do speciální školy pro slabozraké a nevidomé. Píše na pichtostroji a učí se prostorovou orientaci.

Je to silný kluk s pevnou vůlí, často mluví o tom, co bude dělat, až bude zase vidět.

Věřím, že léčba kmenovými buňkami v Srbsku pomůže mému synovi Honzíkovi a že bude mít snazší život.

Veškeré finance budou použity pro Honzíka na léčbu kmenovými buňkami na Swiss Medica klinice v Srbsku.

Kdyby Honzík léčbu neabsolvoval, jeho zdravotní stav by se stále zhoršoval.

Pokud by se nepodařila vybrat cílová částka, byly by peníze použity na výdaje spojené s Honzíkovým zdravotním stavem – doplatky na léky, pomůcky, apod. Stejně tak, kdyby se podařilo vybrat více peněz. Pokud bychom však zaplatili vše potřebné a stále by finance ve sbírce zbývaly, věnovali bychom je na jinou sbírku.