Rádi bychom se představili.
Jsme mladá rodina, které se otočil svět o 365 stupňů. Po dlouhém čekání se nám narodily dvě vytoužené dcery. Dvojčátka. Zprvu vypadalo, že jsou zdravé a nic jim nechybí. Před druhým očkováním se nám zdálo, že Pavlínka žloutne. Odběry prokázaly vysokou hladinu jaterních hodnot a tak následovala hospitalizace v Motole, spoustu stresu, vyšetření a pak přišel ortel.
Vaší dceři zbývá pár týdnů života. Možností je pouze transplantace jater, protože chirurgický zákrok (Kasaiova operace) byl vyloučen.
Byl to šok. Ale řekli jsme si, že uděláme vše pro to, abychom dceři pomohli. Útěchou nám bylo, že náš problém má řešení.
Prvním bodem bylo nalezení vhodného dárce. Vzhledem ke komplikacích, které měla manželka u porodu byla ihned vyloučena. Já jsem prodělal dvě náročné operace v mládí a tím se nám zavřeli dveře jako dárcům. Obrátili jsme se na rodinu. Naštěstí bratr manželky František ani vteřinu neváhal a souhlasil, že nám pomůže. Dárce máme! Byli jsme vděční, že se situace vyvíjí správným směrem a my si částečně oddychly.
27. 6. 2023 nás čekal velký den. Po mnoha vyšetřeních jsme se sešli v IKEMU, kde jsme očekávali, že nám bude sdělen termín operace a vše okolo. Bohužel nám bylo sděleno, že v ČR není možnost transplantaci provést, kvůli nedostatečné následné péči po operaci u takhle malého miminka.
Dnes 3.7 nám bylo potvrzeno, že bylo vybráno transplantační centrum Ismett v Palermu. Léčba v Itálii by měla být cca 3 měsíce.
