Pomoc Natálce po operaci páteře
Milník 3/5
Z částky uhradíme cestovné, terapie, lůžko s doplňky, specialní potravinové doplňky stravy a vitamíny na rok.
Předáme 18. 12. 2025 4:29
Podpořte Natálku do dalšího roku 🫶
🎄 Milí dárci a přátelé,
blíží se konec roku a já bych vám za sebe i Natálku chtěla ještě jednou z celého srdce poděkovat za vaši podporu v první polovině roku. Bylo to pro nás klíčové, náročné a velmi křehké období – a právě díky vám jsme ho zvládly lépe, než bych si kdy dokázala představit.
Na vaši pomoc nikdy nezapomeneme. DĚKUJEME! 🙏🤍🙏
Po delší odmlce s vámi chci otevřeně sdílet, kde se dnes nacházíme a proč sbírka stále pokračuje.
Sbírka měla silný začátek, ale do cílové částky se nenaplnila a od léta se její tempo výrazně zpomalilo, až se na podzim úplně zastavilo. My jsme mezitím pokračovali bez zastavení – ve vyšetřeních, rehabilitacích, hledání dalších možností léčby a ve zvládání každodenní reality.
V uplynulých měsících jsme s Natálkou absolvovali intenzivní lázeňský pobyt, který jí výrazně pomohl, pokračovali jsme taky v každodenní domácí rehabilitaci a věnovali se nastavování nového režimu školy, rehabilitací, zjišťováním aktuálního stavu.
Máme za sebou jedno náročné stěhování a další nás čeká po Novém roce. Od září do konce roku bydlíme a dětmi u mě mamky, v jedné místnosti a 4 měsíce zabalené krabice se těší spolu s námi na stěhování v lednu. Stěhování, které Natálce zajistí bezbariérový přístup, dostatečný prostor a dočká se i konečně i svého stálého koutku na cvičení – domácí tělocvičny.
Řešili jsme také přesun školy, školní docházku, individuální plán, dohánění učiva a nástup mladšího syna do 1. třídy.
Bylo toho opravdu hodně. A jelo se bez pauzy.
Natálčin zdravotní stav – stručně a přehledně:
Natálka se narodila s vrozenou vývojovou vadou páteře, která byla odhalena až ve 4 letech. Postupně vedla k deformitám páteře, pánve a k nerovnoměrnému zatěžování pohybového aparátu. Letos vyústila v náročnou operaci páteře – která byla důležitým krokem, ale ne cílem.
Rekonvalescence je dlouhá a komplexní:
Natálčino tělo i po operaci roste velmi zrychleně – kosterní vývoj je posunutý o několik let dopředu, v 9 letech je v plné pubertě a vývojově odpovídá na 12 let. Za jiných okolností by se přistoupilo k biologické léčbě, to by teď ale Naty nijak neprospělo.
Dále přetrvává nerovnost pánve a dolních končetin, což zatěžuje jednu stranu těla víc než druhou.
Chůze a došlap vyžadují dlouhodobé přeučení nervové soustavy – hlava si pamatuje starý pohybový vzorec a změny jsou náročné.
Nově byl při RTG zjištěn osteochondrom (kostní výrůstek na stehenní kosti). Nyní je sledován specialisty a řeší se další postup. Zatím doufáme v konzervativní řešení, ale chirurgický zákrok do budoucna nelze vyloučit.
Do roka Natálku čeká další plánovaný chirurgický zákrok na páteři.
Lázně a intenzivní rehabilitace přinesly zlepšení – v hybnosti, stabilitě i práci s těžištěm. Růst je ale nepředvídatelný a odborníci se shodují, že klíčových je dalších 6–9 měsíců systematické rehabilitace, každodenní cvičení doma, všemožný pohyb (plavání), speciální obuv a kompenzační pomůcky.
Nová intenzivní fyzioterapie začne po novém roce, čeká nás další hospitalizace a každodenní práce doma…To vše je fyzicky i finančně stále velmi náročné.
Poslední rok jsem s Natálkou prakticky nepřetržitě.
Operace, hospitalizace, rekonvalescence, cvičení, kontroly, škola, návraty i pády.
Dělala jsem maximum – a často daleko za hranici vlastních sil.
Poprvé v tomto roce jsem se sama fyzicky nachytala, teď na konci roku, u druhé chřipky za sebou, že už jedu na doraz! Byla to chvíle, kdy jsem si musela připustit, že už musím nabrat dech a hlavně – zastavit se. Ne proto, že bych nechtěla pokračovat – ale protože už opravdu nemám kde brát.
Mojí velkou překážkou je hlavně skutečnost, že nemám žádný prostor věnovat se ničemu navíc, ani sobě, ani svému podnikání, abych mohla vydělávat. Mým jediným příjmem je teď na delší dobu příspěvek na péči, který sice po dlouhé době začal chodit, ale nepokrývá ani zdaleka skutečné náklady na léčbu, rehabilitaci, dopravu, pomůcky a každodenní péči.
Vánoce, narozeniny a pohled dopředu?
Natálka měla před měsícem narozeniny. Byly skromné a tiché – a pro mě velmi silným připomenutím, kolik toho má tak malé dítě už za sebou. 🙏
Vánoce pro nás letos nebudou o darech ani hojnosti. Jsou spíš o bilancování, pokoře a práci se strachem, jak zvládneme další, tak náročný rok léčby, aby Natálce nic nechybělo v posunu a mohli jsme dál zajistit to, co její tělo potřebuje a přitom měli na vše dost financí i sil.
Sbírka zde na Doniu poběží do konce roku. Chybí nám něco navazujícího. Na příští rok máme zatím, jen díky motorkářům, aktuálně v prodeji kalendáře, které zajistí podporu někdy kolem léta. Na víc teď aktuálně nemám sil. Ale velmi bych si přála, abychom do toho nového roku mohli vstoupit s větší jistotou a bez neustálého rozhodování, co vše ještě musíme zajistit, co si můžeme dovolit a co ne, když včera bylo pozdě a je to tak moc potřeba právě teď.
Závěrem, upřímně – jsem unavená. 🙏Byl to neskutečný maraton a další rok před námi. Poprvé cítím, že nemám kapacitu shánět pomoc dalšími cestami ani být aktivní na sítích. Veškerou energii dávám teď dětem a zvládnutí dne za dnem. Potřebuji teď především nabrat sil na další intenzivní rok.
Pokud se rozhodnete nás podpořit – drobným příspěvkem, sdílením nebo tichou myšlenkou – pomůžete nám jít v dalším roce o něco lehčeji.
Z celého srdce děkuji, že jste součástí Natálčiny cesty! ❤️
Díky vám víme, že na to nejsme sami.
Láskyplné a klidné Vánoce vám všem! ✨
S úctou a vděčností
Ivet, Fíla & Naty 🤍
Představení sbírky
3. 4. 2025 podstoupila moje osmiletá dcera Natálka akutní, extrémně náročnou operaci páteře v Motole. Natálka má od narození vrozenou vadu – kongenitální skoliózu, která zahrnuje nedovyvinuté obratle, četné srostlice a deformity páteře. Až do 8 let jsme hledali odbornou pomoc a specialisty na spondylochirurgii, kteří by byli schopni provést operaci. Po nesčetně odmítnutí v ČR pro náročnost operace, jsme se nakonec 9. 12. 2024 dočkali, když nám v Motole řekli: „Jdeme do toho!“
Natálka je po operaci, která byla neuvěřitelně náročná, ale fenomenálně provedena. Nyní ji čeká náročná roční rekonvalescence, která si vyžaduje pokračující delikátní léčbu a trpělivost.
Operace byla úspěšná, ale kvůli složitosti a atypickému uspořádání Natálčiny páteře a pánve byla i extrémně obtížná. Některé nervy musely stranou a tak výsledkem po operaci byla mimo vše skvěle zvládnuté i nulová hybnost v dolní pravé končetině. Nervy sice dorůstají, ale potřebuji 6 měsíců a i tak je 50/50, že se vrátí do původního stavu. To prodlužuje rekonvalescenci a vyžaduje speciální léčbu.
V životě každého přijde chvíle, kdy potřebuje pomoc, kterou sám nezvládne. V minulosti jsme už jednou využili sbírku přes Donio, když jsem musela jako samoživitelka urgentně podstoupit operaci žil. Pomohli jste nám tehdy obratem a zachránili mě i děti. Díky tomu se dnes mohu starat o dcerku 24/7. Děkujeme z celého srdce! A předem děkujeme i nyní všem, kteří pomohou Natálce, protože její další zdravotní stav závisí na tom, kolik investujeme do její rekonvalescence, aby měla šanci vrátit se do běžného života.
Komu pomůžeme?
Pomozte mamince Ivetě a bojovnici Natálce zvládnout náročnou pooperační léčbu a roční rekonvalescenci.
Osmiletá Natálka od malička podstupovala různé terapie na podporu páteře a pevného středu těla, aby nebyla výrazně omezena v pohybu a mohla se věnovat později všemu, co má tak ráda. Ikdyž nikdy žádnou pohybovou činnost neměla bez dřiny, vždycky šla do všeho s odvahou a radostí. Díky intenzivnímu cvičení, rehabilitacím a psychické podpoře se do 5 let dařilo její stav udržet. Poté však začaly vážně deformity páteře a v oblasti pánve, i díky předčasné pubertě a zrychlenému růstu kostí, což vedlo k potřebě okamžité operace, která byla první svého druhu co do složitosti. Po několika letech čekání se konečně podařilo operaci v Motole v těch nejlepších rukách provést.
Po extrémně náročném zákroku Natálku čeká dlouhá rekonvalescence. Maminka Iveta je nyní s dcerou v nemocnici v Motole a stará se o ni nepřetržitě, zatímco její šestiletý syn Filípek je u prarodičů. Období plné náročného pendlování mezi dětmi a nemocnicí před nimi, a přitom Iveta musí zároveň zvládnout pokrýt náklady na bydlení a na cestování.
I přes to, že rodina měla úrazové pojištění, se bohužel, vzhledem k vrozené vadě páteře, na léčbu nevztahuje pojistné plnění. Příspěvek na péči od státu je možné žádat až po 60+ dnech, a proces schválení trvá ještě několik dalších měsíců.
Proto se obracíme znovu na vás, na všechny, kdo cítí, že mohou pomoci. Každá podpora je pro nás neocenitelná. Děkujeme vám předem z celého srdce! 💓
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na výdaje spojené s rekonvalescencí, dále na pendlování mezi dětmi, pohonné hmoty, náhradní ubytování, hlídání, běžné výdaje (bydlení, energie, školka, potraviny, telefon, pojištění) a nezbytné náklady během rekonvalescence bez příjmu.
Podstatná část že sbírky bude využita na náročné domácí ošetřování, speciální rehabilitace, přístroje, vitamínovou a podpůrnou léčbu. Využijeme i pojišťovnou hrazené rehabilitace a rehabilitační pomůcky, ale kvůli delikátní vrozené vadě bude potřeba i nadstandardní péče, jako dlouhodobý pronájem speciálního polohovacího lůžka, podpůrné léky a vitamíny a speciální rehabilitační pomůcky.
Pokud se nepodaří vybrat celou částku, obrátíme se na další organizace, aby Natálka dostala potřebnou léčbu. Případný přebytek bude použit na podporu dalších let s rehabilitacemi, léky a terapiemi.
Bez financí na kombinaci tradiční medicíny a alternativní léčby by byla šance na úspěšnou rekonvalescenci minimální. Věříme, že s vaší pomocí Natálka dostane šanci na plnohodnotný život. Děkujeme za každou podporu! 💓
