Pomoc Natálce po operaci páteře

🎄 Milí dárci a přátelé,

blíží se konec roku a já bych vám za sebe i Natálku chtěla ještě jednou z celého srdce poděkovat za vaši podporu v první polovině roku. Bylo to pro nás klíčové, náročné a velmi křehké období – a právě díky vám jsme ho zvládly lépe, než bych si kdy dokázala představit.

Na vaši pomoc nikdy nezapomeneme. DĚKUJEME! 🙏🤍🙏

Po delší odmlce s vámi chci otevřeně sdílet, kde se dnes nacházíme a proč sbírka stále pokračuje.

Sbírka měla silný začátek, ale do cílové částky se nenaplnila a od léta se její tempo výrazně zpomalilo, až se na podzim úplně zastavilo. My jsme mezitím pokračovali bez zastavení – ve vyšetřeních, rehabilitacích, hledání dalších možností léčby a ve zvládání každodenní reality.

V uplynulých měsících jsme s Natálkou absolvovali intenzivní lázeňský pobyt, který jí výrazně pomohl, pokračovali jsme taky v každodenní domácí rehabilitaci a věnovali se nastavování nového režimu školy, rehabilitací, zjišťováním aktuálního stavu.

Máme za sebou jedno náročné stěhování a další nás čeká po Novém roce. Od září do konce roku bydlíme a dětmi u mě mamky, v jedné místnosti a 4 měsíce zabalené krabice se těší spolu s námi na stěhování v lednu. Stěhování, které Natálce zajistí bezbariérový přístup, dostatečný prostor a dočká se i konečně i svého stálého koutku na cvičení – domácí tělocvičny.

Řešili jsme také přesun školy, školní docházku, individuální plán, dohánění učiva a nástup mladšího syna do 1. třídy.

Bylo toho opravdu hodně. A jelo se bez pauzy.

Natálčin zdravotní stav – stručně a přehledně:

Natálka se narodila s vrozenou vývojovou vadou páteře, která byla odhalena až ve 4 letech. Postupně vedla k deformitám páteře, pánve a k nerovnoměrnému zatěžování pohybového aparátu. Letos vyústila v náročnou operaci páteře – která byla důležitým krokem, ale ne cílem.

Rekonvalescence je dlouhá a komplexní:

Natálčino tělo i po operaci roste velmi zrychleně – kosterní vývoj je posunutý o několik let dopředu, v 9 letech je v plné pubertě a vývojově odpovídá na 12 let. Za jiných okolností by se přistoupilo k biologické léčbě, to by teď ale Naty nijak neprospělo.

Dále přetrvává nerovnost pánve a dolních končetin, což zatěžuje jednu stranu těla víc než druhou.

Chůze a došlap vyžadují dlouhodobé přeučení nervové soustavy – hlava si pamatuje starý pohybový vzorec a změny jsou náročné.

Nově byl při RTG zjištěn osteochondrom (kostní výrůstek na stehenní kosti). Nyní je sledován specialisty a řeší se další postup. Zatím doufáme v konzervativní řešení, ale chirurgický zákrok do budoucna nelze vyloučit.

Do roka Natálku čeká další plánovaný chirurgický zákrok na páteři.

Lázně a intenzivní rehabilitace přinesly zlepšení – v hybnosti, stabilitě i práci s těžištěm. Růst je ale nepředvídatelný a odborníci se shodují, že klíčových je dalších 6–9 měsíců systematické rehabilitace, každodenní cvičení doma, všemožný pohyb (plavání), speciální obuv a kompenzační pomůcky.

Nová intenzivní fyzioterapie začne po novém roce, čeká nás další hospitalizace a každodenní práce doma…To vše je fyzicky i finančně stále velmi náročné.

Poslední rok jsem s Natálkou prakticky nepřetržitě.

Operace, hospitalizace, rekonvalescence, cvičení, kontroly, škola, návraty i pády.

Dělala jsem maximum – a často daleko za hranici vlastních sil.

Poprvé v tomto roce jsem se sama fyzicky nachytala, teď na konci roku, u druhé chřipky za sebou, že už jedu na doraz! Byla to chvíle, kdy jsem si musela připustit, že už musím nabrat dech a hlavně – zastavit se. Ne proto, že bych nechtěla pokračovat – ale protože už opravdu nemám kde brát.

Mojí velkou překážkou je hlavně skutečnost, že nemám žádný prostor věnovat se ničemu navíc, ani sobě, ani svému podnikání, abych mohla vydělávat. Mým jediným příjmem je teď na delší dobu příspěvek na péči, který sice po dlouhé době začal chodit, ale nepokrývá ani zdaleka skutečné náklady na léčbu, rehabilitaci, dopravu, pomůcky a každodenní péči. 

Vánoce, narozeniny a pohled dopředu?

Natálka měla před měsícem narozeniny. Byly skromné a tiché – a pro mě velmi silným připomenutím, kolik toho má tak malé dítě už za sebou. 🙏

Vánoce pro nás letos nebudou o darech ani hojnosti. Jsou spíš o bilancování, pokoře a práci se strachem, jak zvládneme další, tak náročný rok léčby, aby Natálce nic nechybělo v posunu a mohli jsme dál zajistit to, co její tělo potřebuje a přitom měli na vše dost financí i sil.

Sbírka zde na Doniu poběží do konce roku. Chybí nám něco navazujícího. Na příští rok máme zatím, jen díky motorkářům, aktuálně v prodeji kalendáře, které zajistí podporu někdy kolem léta. Na víc teď aktuálně nemám sil. Ale velmi bych si přála, abychom do toho nového roku mohli vstoupit s větší jistotou a bez neustálého rozhodování, co vše ještě musíme zajistit, co si můžeme dovolit a co ne, když včera bylo pozdě a je to tak moc potřeba právě teď.

Závěrem, upřímně – jsem unavená. 🙏Byl to neskutečný maraton a další rok před námi. Poprvé cítím, že nemám kapacitu shánět pomoc dalšími cestami ani být aktivní na sítích. Veškerou energii dávám teď dětem a zvládnutí dne za dnem. Potřebuji teď především nabrat sil na další intenzivní rok.

Pokud se rozhodnete nás podpořit – drobným příspěvkem, sdílením nebo tichou myšlenkou – pomůžete nám jít v dalším roce o něco lehčeji.

Z celého srdce děkuji, že jste součástí Natálčiny cesty! ❤️

Díky vám víme, že na to nejsme sami.

Láskyplné a klidné Vánoce vám všem! ✨

S úctou a vděčností

Ivet, Fíla & Naty 🤍