Představení sbírky
Jmenuji se Milan, od dětství se potýkám s progresivní svalovou dystrofií. Momentálně jsem ve stavu, kdy se pohybuji jen na invalidním vozíku a jsem závislý na pomoci jiné osoby, pečuje o mne moje manželka. Koncem minulého roku jsme měli autonehodu, při které jsme přišli o auto. Pro nás nezbytná „věc“ bez které se neobejdeme, protože jsme se autem přepravovali, dá se říct všude. Potřebujeme tedy koupit auto, na kterém bude následně provedena úprava pro převoz osoby na vozíku, abychom byli zase mobilnější. Chybí nám však část peněz na koupi i úpravu (přestavbu) a proto píšu tenhle svůj příběh s tím, že by nám mohla sbírka pomoci.
Co nám o sobě můžeš říct?
Progresivní svalová dystrofie je nemilosrdné onemocnění, při kterém se mění svaly ve vazivo a tukovou tkáň, s postupným věkem tělo stále oslabuje a většina lidí s tímto onemocněním se časem pohybuje na invalidním vozíku. Člověk s touhle nemocí se musí neustále přizpůsobovat tomu, co mu dystrofie ještě dovolí. U mne se nemoc projevila v pěti letech, kdy jsem začal zakopávat a padat na zem, po diagnostikovaném vyšetření jsem začal jezdit do lázní a rehabilitovat, aby se zmírnila progrese. Dětství jsem však prožil ještě v dobré kondici. Větší progrese nastala kolem dvaceti let, měl jsem problémy hlavně s chůzí, výdrž se postupně zkracovala až na „už jen“ pár kroků. Protože jsem moc daleko neušel, rozhodl jsem se udělat si řidičský průkaz v autoškole pro zdravotně postižné a poté jsem si pořídil auto s úpravou na ruční řízení, abych se podíval i dál a neseděl jen doma. Bylo to fajn, řízení mě bavilo a navštěvoval jsem se s kamarády dál vzdálených, jezdil do lázní a navštěvoval místa, kde jsem se předtím nedostal. Ve třiceti to však bylo s pohybem stále horší a nezbylo nic jiného, než si pořídit elektrický invalidní vozík, bez kterého se již neobejdu. S vozíkem přibyly i další možnosti a volnočasové aktivity, jezdil jsem na rekondiční pobyty se spolkem Apropo a přišly i nabídky na vhodné sporty k mému postižení. Oblíbil jsem si Bocciu a Orientační závody pro hendikepované, kterým se doposud věnuji a na kterých mi asistuje manželka. Soutěžím za Sportovní klub vozíčkářů Praha, který nás finančně podporuje, i díky tomu jsme navštívili hodně míst, na kterých se konaly orientační závody, nejen v naší vlasti ale i v zahraničí. Nehodou prozatím vše skončilo, s novým a speciálně upraveným autem bychom se však chtěli navrátit k aktivnímu životu, na který jsme byli zvyklí a „nesedět“ jen doma…
