Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Maruška Hučková a v březnu mi bude 7 roků. Narodila jsem se jako zdravá holčička v termínu v Benešově. Bohužel v prvním roce jsem byla často hospitalizována v nemocnici se zánětem ledvin a zjištěnému refluxu moči. Můj psychomotorický vývoj se v půl roce zastavil. Ve třech letech mi byla diagnostikována dětská mozková obrna (DMO). A od této chvíle začíná naše nekonečné cestování a boj s osudem.
Několikrát týdně cestuji s maminkou za lékaři, na rehabilitace, ergoterapie, dvakrát ročně do lázní a další cvičení, která mě posouvají ve vývoji vpřed. Od září ze mě bude školačka a budu dojíždět denně 80 km do školy tam a zpět. Jelikož sama nesedím a nechodím, musíme s sebou vozit invalidní vozíček, speciální kočárek a další pomůcky, což nejde bez velkého auta. Naše staré auto, dědeček, už dosluhuje. Byl nám velkým pomocníkem a nikdy nás nikde nenechal. Část prostředků máme, ale bohužel to nestačí a potřebovali bychom pomoc, bez které se neobejdeme.
Komu pomůžeme?
Narodila jsem se do pětičlenné rodiny v termínu. Mám dva zdravé sourozence Pepíčka a Honzíka, kteří se o mě starají, smějí se a hrají si se mnou. Bohužel od prvního měsíce trpím na záněty ledvin a močového ústrojí. V 1 roce jsem prodělala šestkrát zánět ledvin a zákrok na urologické klinice. V půl roce se můj psychomotorický vývoj zastavil (válení sudů). V roce jsem tedy postoupila různá vyšetření na objasnění vývoje. Příčinu se ale nepodařilo objasnit.
S maminkou jsem začala cvičit 5 krát denně Vojtovu metodu. Moc se mi to nelíbilo, ale časem jsem si zvykla. Bohužel za 2 roky cvičení se nám nepodařilo posunout pohybově dál. Od 3 let je má diagnóza dětská mozková obrna. Sama nesedím a nechodím, i když se snažíme dělat vše pro to, aby se to změnilo. Dojíždíme na různá cvičení (Bobath, ergoterapie, osteodynamika, hipoterapie, neurorehabilitační centrum Astra, logopedie, hyperbarická komora, terapie na Slovensku, 2 krát ročně lázně se speciálním programem).
Ale i přes to jsem veselá holčička, mám ráda děti a srandu. Sice toho moc nenamluvím, jen svou „řečí“, ukazováním a pomůckou Toby přes tablet komunikuji a učím se očima, ale dobře rozumím. Mentálně jsem na tom lépe, dá se říci, že i podle rozumových schopností odpovídám svému věku. Docházím do běžné mateřské školy s asistentem, kde se mi moc líbí, děti mě mají rádi takovou, jaká jsem. Snaží se mi pomáhat a dokonce si se mnou i hrají. Snažím se zapojit, ale je to pro mě velmi těžké, protože mě tělíčko neposlouchá a já bych tak hrozně chtěla, ale jsem zamčená ve svém těle. Každý den beru antibiotika jako zajišťovací léčbu na zánět ledvin 6 roků. Celá rodina se snaží dělat vše, aby mi pomohli, abych byla co nejvíce do budoucna samostatná a spokojená Maruška
