Představení sbírky
Pomozme Patričkovi bojovat o co nejlepší budoucnost ❤️
Jsem Žaneta, maminka Patrička z Ostravy-Zábřehu. Můj syn Patriček je šestiletý chlapeček. Je to malý kluk, který si chce hrát, smát se, běhat a prožívat dětství jako ostatní děti. Bohužel mu život do cesty postavil nemoc, která mu může postupně brát právě to, co je pro dětský život tak přirozené – sílu, pohyb a samostatnost.
Dlouho jsme přitom vůbec netušili, že se s jeho tělem děje něco tak vážného
Všechno se začalo odvíjet ve chvíli, kdy prodělal zánět ledvin. Během vyšetření lékaři zjistili výrazně zvýšené svalové enzymy, které ukazovaly na problém se svaly. Následovala další vyšetření, kontroly , včetně několika hospitalizací v Praze. Čekali jsme na odpovědi, které by nám vysvětlily, co se s naším synem děje.
Na výsledky genetického vyšetření jsme čekali přibližně půl roku. Bylo to dlouhé období nejistoty, obav a naděje, že se nakonec ukáže, že nejde o nic tak vážného.
Pak ale přišla diagnóza, která nám změnila život.
Patričkovi byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie (DMD), závažné genetické a v současnosti nevyléčitelné onemocnění, které postihuje především chlapce. Způsobuje postupné ochabování a úbytek svalové síly. Jeho příčinou je porucha genu, který je důležitý pro tvorbu dystrofinu – bílkoviny, jež pomáhá chránit svalová vlákna před poškozením.
Tato nemoc nepostihuje jen svaly na nohou. Postupem času může zasáhnout také další svaly v těle, včetně svalů potřebných k dýchání a srdeční činnosti.
Člověk si do té chvíle neumí představit, co taková zpráva znamená. Najednou přemýšlíte nad budoucností svého dítěte, nad každým dalším krokem a nad tím, co všechno mu nemoc může jednou vzít. Jako máma bych si přála jediné – vzít tu nemoc na sebe a ušetřit svého syna všeho, co ho může čekat. To bohužel nemohu.
Přesto se nevzdáváme a hledáme každou možnost, která by mu mohla pomoci.
Ještě donedávna byl Patriček plný energie. Postupně jsme ale začali pozorovat změny. Především během posledního roku bývá unavenější, častěji si stěžuje na bolesti nožiček a některé věci, které dříve zvládal přirozeně, jsou pro něj čím dál náročnější. Potíže mu dělá například chůze do schodů a vstávání ze země. I když je stále malým klukem, který se chce hýbat a hrát si, jeho tělo už musí překonávat překážky, které by děti v jeho věku vůbec řešit neměly.
Právě proto je pro nás tak důležitá každá dostupná možnost léčby, která může postup nemoci zpomalit.
Jednou z těchto možností je lék Duvyzat (givinostat), který je v Evropské unii schválen pro pacienty od šesti let s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří jsou stále schopni chodit a užívají kortikosteroidy.
Duvyzat sice nemoc nevyléčí a nedokáže napravit již vzniklé poškození svalů, ale může zpomalit zhoršování svalových funkcí a pomoci déle zachovat schopnosti, které jsou pro Patričkův každodenní život tak důležité. U onemocnění, které postupně připravuje děti o jejich sílu a pohyblivost, může být i zpomalení tohoto procesu nesmírně cenné. Každý čas navíc, kdy může Patriček chodit, hrát si a být co nejvíce samostatný, pro nás znamená opravdu mnoho.
Pro nás to není jen název léku. Je to naděje na více času, více možností a co nejlepší kvalitu života pro našeho syna.
Léčba a péče spojená s tímto onemocněním však přinášejí také velkou finanční zátěž. Proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku.
Jako jeho máma chci udělat všechno, co je v mých silách. Chci hledat možnosti, ptát se, bojovat a nevzdávat se jen proto, že je naše cesta těžká. Vím, že samotná láska nemoc nezastaví, ale věřím, že společně můžeme Patričkovi pomoci získat co nejlepší podmínky pro život.
Proto se obracím na vás, kteří jste náš příběh dočetli až sem. Pokud můžete, prosím, pomozte nám. Každý příspěvek, každé sdílení a každé předání našeho příběhu dalším lidem pro nás znamená obrovskou podporu.
Možná se někomu může zdát, že malý příspěvek mnoho nezmění. Pro nás ale může být součástí něčeho mnohem většího. Protože když jde o budoucnost jednoho malého kluka, záleží na každém kroku.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří nám pomohou dát Patričkovi šanci na co nejlepší budoucnost. I malá pomoc totiž může být velkým krokem na cestě jednoho malého kluka. ❤️
Komu pomůžeme?
Pomůžeme Patričkovi, malému klukovi s velkým srdcem, zvídavou duší a chutí objevovat svět. Miluje vesmír, dinosaury, Minecraft, zvířátka, práci na zahradě i společné výlety. Rád poznává nové věci, objevuje, jak svět funguje, a raduje se z obyčejných dětských okamžiků.
Do jeho života ale vstoupilo onemocnění, které mu postupně může brát sílu a ztěžovat věci, které jsou pro ostatní děti samozřejmostí. Přesto chceme udělat maximum pro to, aby mohl co nejdéle zůstávat aktivním klukem, užívat si své dětství a dál objevovat svět, který ho tolik fascinuje.
Co je Duchennova svalová dystrofie?
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje postupné slábnutí a poškozování svalů. Patří mezi nejzávažnější svalové dystrofie a postihuje především chlapce.
Onemocnění vzniká v důsledku změny v genu DMD, který je zodpovědný za tvorbu dystrofinu – bílkoviny důležité pro správnou funkci a ochranu svalových buněk. Pokud dystrofin chybí nebo nefunguje správně, svalová vlákna se při běžném používání postupně poškozují a svaly ztrácejí svou sílu.
DMD je progresivní onemocnění, což znamená, že svalová slabost se v průběhu času zhoršuje. První projevy se často objevují už v raném dětství – děti mohou mít potíže s běháním, skákáním, chůzí do schodů, vstáváním ze země nebo mohou častěji padat. S postupem onemocnění může docházet k dalšímu omezení pohybu a mohou být zasaženy také dýchací a srdeční svaly.
Duchennova svalová dystrofie v současnosti nemá jednoduché vyléčení. Léčba a podpůrná péče se proto zaměřují především na zpomalení progrese onemocnění, zachování pohyblivosti a co nejdelší udržení kvality života.
Pro našeho syna Patrika není tato nemoc pouze diagnózou na papíře. Znamená každodenní boj o to, aby mohl co nejdéle chodit, běhat, hrát si a žít co nejvíce jako ostatní děti. Proto hledáme možnosti moderní léčby, která by mohla pomoci zpomalit postup onemocnění a zachovat jeho pohybové schopnosti co nejdéle.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Naším hlavním cílem je získat finanční prostředky na léčbu lékem Duvyzat, který je pro Paťu určený a o jehož zahájení usilujeme. V současné době však tuto léčbu zdravotní pojišťovna nehradí, a proto bychom její náklady museli v případě zahájení léčby hradit sami. Paťův stav se přitom postupně mění – častěji ho bolí nohy, rychleji se unaví a začíná pro něj být náročnější například vstávání ze země. Nechceme proto čekat, až se úhrada léčby ze strany pojišťovny případně změní, protože u tohoto onemocnění je pro nás důležitý čas.
Cílová částka by pokryla přibližně rok léčby lékem Duvyzat.
Pokud se nepodaří vybrat celou cílovou částku, budou i tak veškeré získané prostředky využity na Paťovu léčbu a péči. Podle vybrané částky budou použity například na úhradu části nákladů na Duvyzat, případně na další nezbytné výdaje spojené s jeho onemocněním. I kdyby se podařilo vybrat například pouze polovinu cílové částky, bude pro nás tato pomoc velmi významná a umožní nám pokrýt alespoň část nákladů, které bychom jinak museli hradit sami.
Pokud se naopak podaří vybrat více, než je cílová částka, budou prostředky nad rámec nákladů na Duvyzat využity na dlouhodobou péči o Paťu a jeho budoucnost. Jedná se zejména o pravidelné fyzioterapie, rehabilitace, případnou lázeňskou péči, potřebné zdravotní a kompenzační pomůcky, další související léčbu a náklady, které mohou s postupem onemocnění vznikat. Případné prostředky, které nebude nutné využít okamžitě, bychom ponechali jako finanční rezervu na jeho budoucí léčbu a péči. Paťovo onemocnění je dlouhodobé a víme, že s sebou bude přinášet náklady nejen nyní, ale i v dalších letech. Veškeré vybrané finanční prostředky proto budou využity výhradně na jeho léčbu, rehabilitaci, zdravotní péči a zajištění co nejlepší možné kvality jeho života.
