Představení sbírky
Rádi bychom se Vám představili. Jsme rodiče autistických dětí se specifickými potřebami Jaroslava a Jiří Hadžiosmanovičovi.
Čtyřletému Juráškovi byl před rokem diagnostikován nespecifický autismus s ADHD. Syn je hyperaktivní, nevyzpytatelný, nemluví, potřebuje neustálý dohled, musí mít specifické jídlo a je nutné ho krmit i oblékat.
Tříleté Julince byl před dvěma měsíci potvrzen nízkofunkční dětský autismus. Julinka má velice špatnou sociální integraci, nesnese společnost, vše cizí je pro ni děsivé, nemluví, nerozumí, potřebuje neustálou péči, nosí plenky, neumí se svléknout ani obléknout. Aby naše děti měli šanci zvládnout běžné životní situace, rádi bychom jim pomohli například formou terapií.
S dětmi se nemůžeme přepravovat hromadnou dopravou. Potřebujeme sehnat dostatečně velký automobil, abychom zvládli dojíždět k lékařům a na terapie i s kočárkem, který děti potřebují.
Komu pomůžeme?
Naše děti jsou vymodlené. Těhotenství bylo velice těžké. Hned ve 13 týdnu jsem začala krvácet a musela jsem pořád ležet a to poměrně velkou dobu i v nemocnici. Každý den jsem se modlila a prosila, aby Jurášek přežil.
Narodil se ve 34. týdnu a vypadalo to, že bude vše konečně zalité sluncem. Když mu bylo 5 měsíců zjistila jsem, že čekám druhé miminko, a tak se nám narodila hned rok po Juráškovi holčička Julinka. Říkali jsme si, že je to sice brzy, ale byli jsme šťastní, že máme dvě krásné a zdravé děti.
Vůbec jsme si nevšimli, že je něco jinak. Obzvláště u Julinky. Když byly Juráškovi tři roky, přišla první rána. Po vyšetření se prokázala porucha autistického spektra v kombinaci s ADHD. Věděla jsem, že je něco jinak, ale nechtěla jsem si to připustit. Na konci minulého roku přišla další diagnóza. Julinka trpí dětským autismem. Teprve teď začínáme chápat co všechno se mění. Nemohla jsem se po mateřské vrátit do práce.
Julinka nemůže do školky a Jurášek ji zvládá tak 2–3 týdně na tři hodiny s asistentem. Začínáme řešit různé terapie a možnosti jak děti posouvat a pomoci jim zvládat běžný život, ale vše je neuvěřitelně finančně náročné. Mám v tuto chvíli příspěvek na péči o syna, který činí 3.300 Kč měsíčně. Kdyby nebylo manžela ani bychom se neuživili.
Za terapiemi budeme muset pravidelně dojíždět. Bohužel nám dosluhuje vůz a potřebovali bychom větší, aby se tam vešel kočárek, protože obě děti ještě potřebují v cizím prostředí pocit bezpečí, který jim kočárek přináší. Nevím si teď rady jak situaci vyřešit, protože děti budou potřebovat do budoucna více terapií což znamená nemalé finance. Některé dny jsou lepší, některé jsou hodně těžké. Záleží jak dětem je. Julinka často nespí i několik nocí. Péče o ně je velice náročná. Největší obava, kterou máme je, co s nimi jednou bude. Musíme, udělat vše pro to, abychom jim co nejvíce pomohli připravit se na samostatný život.
