Představení sbírky
Jsem maminka čtyřletého chlapečka Jonáška. Jonášek se narodil předčasně ve 34. týdnu, ale to není vše. V jeho prvním roce života úplně přestal jíst a byla mu diagnostikována porucha příjmu potravy, kvůli které mu byl ve dvou letech zaveden PEG. Aby toho nebylo málo, ve třech letech mu byl diagnostikován dětský autismus, středně těžká mentální retardace, syndrom cyklického zvracení a nyní mu diagnostikovali eozinofilní ezofagitidu.
Vzhledem k jeho diagnóze se musím o Jonáška starat 24/7 a nemohu chodit do práce. Ráda bych mu dopřála delfinoterapii a další potřebné terapie na doporučení lékařů, na které však nemám finanční prostředky. Proto se na vás obracím s prosbou o jakýkoliv příspěvek pro mého syna.
Maminka
Komu pomůžeme?
Jsem maminka samoživitelka Nela a pečuji o svého čtyřletého syna Jonáška. Narodil se předčasně ve 34. týdnu akutním císařským řezem. Od narození si prošel několika operacemi – už ve dvou měsících mu lékaři operovali oboustrannou kýlu a pylorostenózu.
Brzy na to Jonášek úplně přestal přijímat potravu. Po dlouhém sledování mu byla diagnostikována porucha příjmu potravy a ve dvou letech mu museli zavést PEG – hadičku do bříška, přes kterou je nyní krmen.
Ve třech letech mu byla navíc diagnostikována porucha autistického spektra, středně těžká mentální retardace, syndrom cyklického zvracení a nově i eozinofilní ezofagitida. Jonášek bohužel zatím nereaguje na žádnou zavedenou léčbu. Je velmi neklidný, často se sebepoškozuje, v noci se budí a potřebuje být napojen na výživovou pumpu. Péče o něj je nepřetržitá a psychicky i fyzicky náročná.
Nemohu chodit do práce a péči zajišťuji sama. Pojišťovna ale nehradí zdaleka vše.
Ráda bych Jonáškovi dopřála:
- delfinoterapii
- terapii „Škola papání“
- ergoterapii, fyzioterapii, logopedii
- a potřebné rehabilitační pomůcky domů
Na všechny tyto terapie máme doporučení od lékařů. Věřím, že i moře a změna prostředí by mu mohla velmi pomoci – i kvůli opakovaným infekcím v místě PEG, které stále krvácí a je zanícené.
Děkuji vám z celého srdce za jakoukoliv pomoc.
Maminka Nela
