Ewiczka, dvouletá holčička, je velmi šťastné a veselé dítko. O jejím onemocnění jsme se dozvěděli už v průběhu těhotenství, kdy mi na ultrazvuku oznámili zkroucení chodidel (“pes equinovarus” – neboli jinak řečeno “koňská noha”). Nebylo také známo, zda nebude mít i další onemocnění, zmíněna byla i mentální retardace. Proto mi dali čas na rozmyšlenou, zda těhotenství neukončit. Nejdřív se mi zhroutil svět, ale nakonec jsme si s otcem Ewiczky řekli, že začínající život naší dcerky podpoříme, ať už se narodí s jakýmkoliv onemocněním.
Když se Ewiczka narodila, měla zkroucené nožičky, hrubou deformitu hlavičky a levou ručičku skoro nepohyblivou vytočenou do vnější strany. Po prvních dnech, kdy lékaři malou častěji prohlíželi, mi oznámili další zdrcující zprávy – oboustranná luxace kyčlí (úplné vykloubení), deformita v kolenou a lehká hypotonie, to podle lékařů znamenalo dlouhodobou léčbu (ortopedie, neurologie, genetika, fyzioterapie, vodoléčba, rehabilitace, lázně, atd…). Pátý den po porodu započala léčba vady pes equinovarus a Ewiczka dostala své první sádry. Každý týden jsme jezdili na přesádrování a nožičky se postupně vyrovnávaly. Po několika sádrách podstoupila první operační zákrok – tenotomii, což je protnutí a prodloužení achilovek. Po zahojení jsme dostali polohovací dlahy a byli jsme následně přijati na distrakční režim – zakloubení kyčlí. Strávili jsme v nemocnici 5 týdnů (bohužel bezúspěšně), proto nás čeká další operační zákrok obou kyčlí a zatím není známo, zda nebude nutno zasáhnout i v kolenou. Mezitím proběhla různá vyšetření a opět další operace prodloužení achilovek a dorsální uvolnění chodidel, kdy museli dcerce zpevnit dráty obě chodidla. Opět sádry na tři měsíce. Po sundání sádrové fixace při rehabilitaci kotníky nevydržely, oba se zlomily a dcerka měla sádry na další měsíc. Na plánovanou operaci kyčlí se stále čeká, dokud nezesílí více v nohách. Pan doktor řekl, že se bude jednat o velmi složitý zákrok a Ewiczka na něj musí být celkově připravená. Prozatím je stále slabá a nechodí, její veškerý pohyb je buď na bříšku s přitahováním se o ručičky, nebo se posouvá po zadečku (prdelkuje 🙂 ). Doma přes den procvičujeme chůzi, protahujeme achilovky, děláme různé jiné cviky na posílení a cvičíme motoriku. Vše se snažíme dělat víceméně formou hry, aby to bylo dcerce příjemnější a necítila se k něčemu nucena. Ewiczka je přes veškeré potíže veselá upovídaná holčička, velká bojovnice, která nás překvapuje, jak vše hezky zvládá. Pokroky v pohybu a motorice jsou pomalejší, ale věříme, že dosáhneme vysněného cíle a z celého srdce dcerku podporujeme.
Tuto sbírku jsem se rozhodla založit hlavně proto, že se momentálně nacházíme v tíživé životní situaci, kdy příjem rodiny zajišťuje pouze partner, otec Ewiczky. Já jsem na prodloužené rodičovské dovolené a plně pečuji o nemocnou dcerku, která je na mě plně odkázaná. Bohužel posudkový lékař bagatelizuje handicap naší dcerky a neschválil žádný stupeň péče. Tím se naše situace, kdy řešíme spoustu lékařů, terapií a dojíždění do vzdálené nemocnice, po finanční stránce ještě více zkomplikovala.
